Liebe Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk,
Zeit und Lust auf einen ACHSE Workshop vom 3. -5. Juni 2022 in Berlin? Worum geht’s?
In den letzten Jahren sind zunehmend einige jüngere Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus unserem Netzwerk zu ACHSE Veranstaltungen oder Aktivitäten hinzu gekommen. Das ist großartig. Doch, viele Fragen und Themen, die euch bzw. jüngere Menschen beschäftigen, sind im ACHSE Netzwerk noch zu wenig oder nur teilweise bekannt. Ihr seid zwischen 16 und 30 Jahre alt und wollt eure Themen einbringen. Interessierte Zuhörer und Zuhörerinnen sind euch sicher.
Wie? Ihr gestaltet die ACHSE Fachtagung mit:
Am 5.11.2022 findet – wie immer einen Tag im Anschluss an die ACHSE Mitgliederversammlung – die Fachtagung statt. Der Vormittag gehört euch und ihr könnt den Teilnehmenden an der ACHSE Mitgliederversammlung eure Themen, Anliegen, Ideen vorstellen. Ob ihr dies in Form eines digitalen Vortags, eines Theaterstück, eines Comics oder auf andere Art und Weise tut, bleibt euch überlassen. Die Überlegungen und Planungen für die Fachtagung finden gemeinsam im Vorbereitungsworkshop (s. Programm) statt, die Entscheidungen für die Art der Präsentation trefft ihr – wir unterstützen bei Bedarf. Es wird auch genügend Zeit für Nachfragen an euch und den gemeinsamen Austausch während der Fachtagung vorhanden sein.
Programm
Anmeldebogen
Falls ihr unter 18 Jahre seid, schicken wir euch eine Einverständniserklärung für eure Eltern zu. Die Teilnahme ist kostenlos. Hotel, Verpflegung werden übernommen, Reisekosten erstattet.
Also packt euer Köfferchen und eure Themen und Ideen ein und reist zu Freitagabend nach Berlin bzw. kommt mit den Öffis aus Berlin und Brandenburg nach Mitte.
Am Samstagabend unternehmen wir noch etwas zusammen – das Hotel ist zentral gelegen.
Wir freuen uns auf euch.
Herzliche Grüße
Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft
Nachtrag der IG Frag.-X e.V.: Wenn ihr nicht selbst anreisen könnt, sind eure Geschwister ganz herzlich eingeladen, um euch zu vertreten oder auch um ihre eigenen Anliegen als Geschwister von Betroffenen einer seltenen Erkrankung vorzubringen.
Hilfe für Menschen mit Behinderung in der Ukraine
/in Aktuell, Newsletter 05.2022 /von Antje BeckertWir bitten unsere Mitglieder, sich an der Spendensammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu beteiligen, die zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung in der Ukraine ins Leben gerufen wurde.
Hier der Aufruf von den Webseiten der Lebenshilfe, bitte sehen Sie auch auf https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/krieg-in-der-ukraine:
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat ein spezielles Spendenkonto für die Ukraine-Hilfe eingerichtet. Die Spenden kommen einerseits Lebenshilfe-Organisationen und -Einrichtungen zugute, die Unterbringung, Fahrten, Betreuung, Sachmittel und andere Hilfsleistungen für Menschen mit Behinderung und ihre Familien anbieten. Andererseits werden Spenden an ukrainische Vereine zur Unterstützung von Familien mit behinderten Angehörigen in der Ukraine weitergegeben, zu denen die Bundesvereinigung Lebenshilfe über Inclusion Europe in Kontakt steht.
• Name: Spendenkonto der Bundesvereinigung Lebenshilfe
• IBAN: DE23 5139 0000 0029 5252 00
• Bank: VB Mittelhessen
• Stichwort: Ukraine Hilfe
Wortfinder Zeichenwettbewerb 2022 für Menschen mit Behinderung
/in Aktuell /von Antje BeckertSehr geehrte Damen und Herren,
im Februar hatte der Verein Die Wortfinder e.V. seinen jährlichen Literaturwettbewerb für Menschen mit Behinderung ausgeschrieben. Das Thema war „Besondere Tage und außergewöhnliche Lebensereignisse“ – Gedanken zu Feiertagen, Festen und besonderen Lebensereignissen. Gesucht wurden kurze Texte für Postkarten.
Mittlerweile wurden aus den mehr als 2000 Einsendungen die Texte ausgewählt, mit denen die neue Postkartenserie gestaltet werden soll. Jetzt werden in einem Zeichenwettbewerb passende Illustrationen dafür gesucht. Alle Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung oder Lernbeeinträchtigung sind dazu eingeladen, zu den ausgewählten Texten Zeichnungen zu machen.
Liste der Motive
Teilnahmebedingungen
Einverständnisformular
Beachten Sie bitte unbedingt genau die Teilnahmebedingungen! Einsendeschluss für die Zeichnungen ist der 17. Juni 2022.
Eine Jury wird alle eingesandten Zeichnungen sichten und diejenigen auswählen, welche für die Postkarten verwendet werden. Alle Preisträger werden benachrichtigt und erhalten natürlich ein Päckchen mit „ihren“ Karten geschenkt.
Wir wünschen allen viel Freude beim Zeichnen.
ACHSE Jugend-Workshop in Berlin am 3. – 5. Juni 2022
/in Aktuell /von Antje BeckertLiebe Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk,
Zeit und Lust auf einen ACHSE Workshop vom 3. -5. Juni 2022 in Berlin? Worum geht’s?
In den letzten Jahren sind zunehmend einige jüngere Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus unserem Netzwerk zu ACHSE Veranstaltungen oder Aktivitäten hinzu gekommen. Das ist großartig. Doch, viele Fragen und Themen, die euch bzw. jüngere Menschen beschäftigen, sind im ACHSE Netzwerk noch zu wenig oder nur teilweise bekannt. Ihr seid zwischen 16 und 30 Jahre alt und wollt eure Themen einbringen. Interessierte Zuhörer und Zuhörerinnen sind euch sicher.
Wie? Ihr gestaltet die ACHSE Fachtagung mit:
Am 5.11.2022 findet – wie immer einen Tag im Anschluss an die ACHSE Mitgliederversammlung – die Fachtagung statt. Der Vormittag gehört euch und ihr könnt den Teilnehmenden an der ACHSE Mitgliederversammlung eure Themen, Anliegen, Ideen vorstellen. Ob ihr dies in Form eines digitalen Vortags, eines Theaterstück, eines Comics oder auf andere Art und Weise tut, bleibt euch überlassen. Die Überlegungen und Planungen für die Fachtagung finden gemeinsam im Vorbereitungsworkshop (s. Programm) statt, die Entscheidungen für die Art der Präsentation trefft ihr – wir unterstützen bei Bedarf. Es wird auch genügend Zeit für Nachfragen an euch und den gemeinsamen Austausch während der Fachtagung vorhanden sein.
Programm
Anmeldebogen
Falls ihr unter 18 Jahre seid, schicken wir euch eine Einverständniserklärung für eure Eltern zu. Die Teilnahme ist kostenlos. Hotel, Verpflegung werden übernommen, Reisekosten erstattet.
Also packt euer Köfferchen und eure Themen und Ideen ein und reist zu Freitagabend nach Berlin bzw. kommt mit den Öffis aus Berlin und Brandenburg nach Mitte.
Am Samstagabend unternehmen wir noch etwas zusammen – das Hotel ist zentral gelegen.
Wir freuen uns auf euch.
Herzliche Grüße
Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft
Nachtrag der IG Frag.-X e.V.: Wenn ihr nicht selbst anreisen könnt, sind eure Geschwister ganz herzlich eingeladen, um euch zu vertreten oder auch um ihre eigenen Anliegen als Geschwister von Betroffenen einer seltenen Erkrankung vorzubringen.
Die Lipoid Stiftung fördert unseren Beratungsdienst für weitere drei Jahre!
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertMit sehr großer Freude haben wir am 8. Dezember erfahren, dass die gemeinnützige Lipoid Stiftung aus Ludwigshafen den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft für weitere drei Jahre fördern wird (…)
11. Treffen des European Fragile X Networks in Wrocław
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertNach dem Ausfall des Treffens der Vertreter der europäischen Fragiles-X Familienvereine im letzten Jahr konnte in diesem Jahr vom 5.-7. November im polnischen Wrocław das elfte Treffen des “European Fragile X Network” (EFXN) stattfinden. Unsere polnische Partnerorganisation “Rodzini Frax” hat es unter pandemiebedingt schwierigen Umständen in beeindruckender Weise geschafft, das europäische Team zusammenzubringen (…)
Seminar – Gesundheit selbst bestimmt
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertNeuer Wind im Beratungsteam
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertVorfreude auf die 40. Ausgabe der FraX-Info im neuen Design
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertFragiles-X Deutschland auf YouTube
/in Newsletter 12.2021 /von Antje BeckertWir sind auf YouTube! Dort haben wir unseren neuen Vereinsfilm „Fragiles-X Syndrom – Eine Familiendiagnose“ hochgeladen. In diesem Kurzfilm gewähren zwei Schwestern mit Prämutation und ihre Familien Einblicke in ihr Leben mit einem betroffenen Kind (Cousin und Cousine) (…)
Kinderbuch und zugehörige Handpuppe online bestellbar
/in Newsletter 12.2021 /von Antje Beckert