Seminar für “Neue Eltern”
Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant
Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.
Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.
“Das alles und noch viel mehr…” – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda
Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27
Fünftes FraX-Campingwochenende 2015
Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!
Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.
Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.
Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, “Dino-Cars” und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder “bei Laune zu halten”. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.
Für Familien ohne eigene Camping-Ausrüstung besteht die Möglichkeit, ein platzeigenes Mobilheim zu mieten.
Diese sollten so schnell wie möglich reserviert werden!!!!!!
Anmeldungen also bitte schnellstmöglich bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.
Gelungener Van der Valk Charity Golfcup – 3000€ für die IG FraX!!!
Am 20. September fand auf der Golfanlage Serrahn (Meckl. Seenplatte) erstmals der Van der Valk Charity Golfcup statt. Zudem luden Golfclub und das Hotel Landhaus Serrhan zu einem Tag der offenen Tür ein. Zahlreiche Mitglieder und Gäste aus unterschiedlichen Golfclubs und der Region hatten bei strahlenden Sonnenschein viel Spaß und Freude beim Spiel oder beim Erkunden der Hotelanlage und dem vielfältigen Rahmenprogramm.
Bevor es am Abend zum geselligen Beisammensein überging, fand im Rahmen der Charity Aktion eine Auktion mit den bekannten TV Stars Harry Wijnvoord, gleichzeitig Schirmherr des Turniers, sowie Jörg Dräger statt. Der Erlös dieser Versteigerung sowie einer ganztägigen Tombola – 3000€ !!! – wurde an unsere Interessengemeinschaft übergeben.
Ein großes Dankeschön an alle Spender und Organisatoren!!!
Jahrestagung nahezu ausgebucht – noch wenige Restplätze frei!
Die 21. Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X vom 3.-5. Oktober 2014 entwickelt sich mit zur Zeit fast 300 angemeldeten Teilnehmern zum größten Treffpunkt, der jemals für Familien mit Fragilem-X in Deutschland zustande kam!
In angenehmer Atmosphäre für die ganze Familie mit vielen interessanten Vorträgen rund um Fragiles-X und einem schönen Rahmenprogramm soll die Tagung vor allem den Austausch der Familien untereinander, aber auch mit Fachleuten fördern.
Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider ausgebucht, für die Tagung selbst sind aber noch einige Plätze verfügbar. Unter
http://www.bad-salzdetfurth.de/Tourismus_Freizeit/Unterkünfte
gibt es eine Liste von möglichen Unterkünften, auch das
Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie auch die üblichen Hotelportale im Internet.
Letzte kurzfristige Anmeldungen sind noch bis zum 25. September möglich (www.frax.de). Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!
Roche bricht Medikamentenstudien zu “RG7090″ ab
Die Schweizer Firma Roche, die zwei klinische Studienzweige zu einem neu entwickelten Medikamentenkandidaten für Fragiles-X (Bezeichnung RG7090) durchgeführt hatte, hat nach enttäuschenden Verläufen der Studien die Weiterentwicklung abgebrochen. Grund des Abbruchs waren nach Angaben von Roche keine Sicherheitsbedenken.
Allerdings konnte innerhalb der Studien keine Wirksamkeit von RG7090 nachgewiesen werden.
Die Hoffnungen auf eine zeitnahe Zulassung einer wirksamen, gezielten Medikation bei Fragilem-X Syndrom haben nach diesem Rückschlag – dem zweiten nach der Aufgabe von Novartis vor einigen Monaten – einen deutlichen Dämpfer erhalten.
Auf der kommenden Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X wird über weitere Hintergründe berichtet werden. Zudem werden wir von neuen Ansätzen und Kontakten aus Forschung und Wissenschaft berichten.
Jan tanzt aus der Reihe: TV-Filmbeitrag über einen jungen Mann mit Fragilem-X
Mit dem Filmbeitrag wird der erfolgreiche Werdegang von Jan (21) in sein Berufsleben am ersten Arbeitsmarkt gezeigt. Jan macht eine Ausbildung zum Seniorenbegleiter in der Tagespflegestation eines Altenheimes. Der Film läuft am 10. April 2014 von 22:30 bis 23:15 Uhr im WDR in der Sendung „Menschen hautnah“. Wir freuen uns darüber, dass im Fernsehen öffentlichkeitswirksam über das Fragile-X Syndrom berichtet wird – aber vor allen Dingen über das mutmachende Beispiel an gelungener Inklusion!
http://www1.wdr.de/fernsehen/dokumentation_reportage/menschen-hautnah/index.html
Neue Broschüre „Schüler mit Fragilem-X Syndrom“
Der neue Ratgeber – ab sofort als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und Erziehung zieht.
Der Ratgeber bietet hilfreiche Tipps und Empfehlungen für die Unterrichtsgestaltung unter Berücksichtigung der Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom. Er gibt unter anderem einen Überblick über den erfolgreichen Einsatz verschiedener Lernmethoden, vermittelt Schlüsselstrategien im Umgang mit Fragilen-X-Kindern, beschreibt Interventionsmöglichkeiten für Lehrer beim Auftreten von Problemen im Unterricht und listet Leitlinien zur Entwicklung von Unterrichts- und Lehrplänen auf.
Bitte informieren Sie die die Lehrerinnen und Lehrer Ihrer Kinder über diesen neuen und hilfreichen Ratgeber, so dass die beschriebenen Ansätze und Hilfestellungen allen Kindern mit Fragilem-X zugute kommen können!
(Download-Link www.frax.de)
Neue Broschüre „Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom“
Auch Kinder mit Fragilem-X Syndrom entwachsen irgendwann ihren Kinderschuhen. Als Erwachsene werden sie unabhängig von ihren Angehörigen leben und arbeiten wollen. Bezugspersonen haben dann viele Fragen nach der bestmöglichen Begleitung der Betroffenen auf ihrem Weg in die Selbstständigkeit.
Die Bedürfnisse der Menschen mit FraX bleiben durch die dauerhafte genetische Funktionsstörung auch im Erwachsenenalter speziell. Dennoch gibt es nur wenig Literatur über diesen Lebensabschnitt. Deshalb wurden in einer neu erschienenen Broschüre der Interessengemeinschaft die Erfahrungen der Eltern darüber, wie ein Zusammenleben mit Menschen mit Fragilem-X Syndrom für alle Seiten befriedigend gelingen kann, gesammelt.
Zu den sozialrechtlichen Ansprüchen gibt es inzwischen sehr gute, ausführliche Materialien. In der Broschüre wird daher bewusst auf diese Themen verzichtet. Die in dem Ratgeber angesprochenen Themengebiete orientieren sich an den Problemstellungen, die von Eltern und anderen Begleitern häufig an die Interessengemeinschaft Fragiles-X herangetragenen wurden. Es werden gleichermaßen die Stärken und Fähigkeiten, wie die besonderen Hilfebedarfe der Erwachsenen mit FraX offen angesprochen.
Der Ratgeber enthält Tipps und Vorschläge, wie die Ressourcen von Menschen mit FraX aktiviert werden können, damit diese ihr Leben so weit wie möglich selbst in die Hand nehmen können.
Die Broschüre zum Thema „Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom“ steht ab sofort per Download unter www.frax.de zur Verfügung.
Auf Wunsch versenden wir die Broschüre auch per Post. Nichtmitglieder senden hierfür bitte einen mit 1,45€ frankierten DIN A4-Umschlag an die Geschäftsstelle.
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