Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.

Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, “Dino-Cars” und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder “bei Laune zu halten”. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

Für Familien ohne eigene Camping-Ausrüstung besteht die Möglichkeit, ein platzeigenes Mobilheim zu mieten.
Diese sollten so schnell wie möglich reserviert werden!!!!!!

Anmeldungen also bitte schnellstmöglich bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.

Die 21. Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X vom 3.-5. Oktober 2014 entwickelt sich mit zur Zeit fast 300 angemeldeten Teilnehmern zum größten Treffpunkt, der jemals für Familien mit Fragilem-X in Deutschland zustande kam!

In angenehmer Atmosphäre für die ganze Familie mit vielen interessanten Vorträgen rund um Fragiles-X und einem schönen Rahmenprogramm soll die Tagung vor allem den Austausch der Familien untereinander, aber auch mit Fachleuten fördern.

Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider ausgebucht, für die Tagung selbst sind aber noch einige Plätze verfügbar. Unter
http://www.bad-salzdetfurth.de/Tourismus_Freizeit/Unterkünfte
gibt es eine Liste von möglichen Unterkünften, auch das
Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie auch die üblichen Hotelportale im Internet.

Letzte kurzfristige Anmeldungen sind noch bis zum 25. September möglich (www.frax.de). Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!

Mit dem Filmbeitrag wird der erfolgreiche Werdegang von Jan (21) in sein Berufsleben am ersten Arbeitsmarkt gezeigt. Jan macht eine Ausbildung zum Seniorenbegleiter in der Tagespflegestation eines Altenheimes. Der Film läuft am 10. April 2014 von 22:30 bis 23:15 Uhr im WDR in der Sendung „Menschen hautnah“. Wir freuen uns darüber, dass im Fernsehen öffentlichkeitswirksam über das Fragile-X Syndrom berichtet wird – aber vor allen Dingen über das mutmachende Beispiel an gelungener Inklusion!

http://www1.wdr.de/fernsehen/dokumentation_reportage/menschen-hautnah/index.html

Auch Kinder mit Fragilem-X Syndrom entwachsen irgendwann ihren Kinderschuhen. Als Erwachsene werden sie unabhängig von ihren Angehörigen leben und arbeiten wollen. Bezugspersonen haben dann viele Fragen nach der bestmöglichen Begleitung der Betroffenen auf ihrem Weg in die Selbstständigkeit.
Die Bedürfnisse der Menschen mit FraX bleiben durch die dauerhafte genetische Funktionsstörung auch im Erwachsenenalter speziell. Dennoch gibt es nur wenig Literatur über diesen Lebensabschnitt. Deshalb wurden in einer neu erschienenen Broschüre der Interessengemeinschaft die Erfahrungen der Eltern darüber, wie ein Zusammenleben mit Menschen mit Fragilem-X Syndrom für alle Seiten befriedigend gelingen kann, gesammelt.
Zu den sozialrechtlichen Ansprüchen gibt es inzwischen sehr gute, ausführliche Materialien. In der Broschüre wird daher bewusst auf diese Themen verzichtet. Die in dem Ratgeber angesprochenen Themengebiete orientieren sich an den Problemstellungen, die von Eltern und anderen Begleitern häufig an die Interessengemeinschaft Fragiles-X herangetragenen wurden. Es werden gleichermaßen die Stärken und Fähigkeiten, wie die besonderen Hilfebedarfe der Erwachsenen mit FraX offen angesprochen.
Der Ratgeber enthält Tipps und Vorschläge, wie die Ressourcen von Menschen mit FraX aktiviert werden können, damit diese ihr Leben so weit wie möglich selbst in die Hand nehmen können.
Die Broschüre zum Thema „Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom“ steht ab sofort per Download unter www.frax.de zur Verfügung.
Auf Wunsch versenden wir die Broschüre auch per Post. Nichtmitglieder senden hierfür bitte einen mit 1,45€ frankierten DIN A4-Umschlag an die Geschäftsstelle.

Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Universitätsklinikums des Saarlandes führt eine Studie zur Häufigkeit von Einnässen, Einkoten, Verstopfung und Verhaltensauffälligkeiten bei männlichen Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X-Syndrom (Vollmutation) durch.

Die Studie dauert ca. 1,5-2 h und wird bei den Familien zu Hause durchgeführt.

Eltern werden zunächst drei Fragebögen zugesschickt. Beim Hausbesuch werden dann ein Elterninterview zu Verhaltensproblemen und ein kurzer Intelligenztest mit dem Kind durchgeführt. Außerdem werden eine Ultraschalluntersuchung, eine Harnstrahlmessung (hierzu macht das Kind einfach auf der häuslichen Toilette ‚Pipi’. In die Toilette wird ein „Trichter“ eingehängt.) und eine kurze körperliche Untersuchung durchgeführt.

Alle Untersuchungen sind vollkommen schmerzfrei und werden laut Aussage der Ärzte von Kindern in der Regel problemlos akzeptiert. Die Studie wurde von der Ethikkommission bewilligt.

Uns von der IG FraX wurde zugesagt, uns und unsere Mitglieder umfassend über die Studienergebnisse zu informieren – dies ist unter anderem als Vortragsbeitrag bei der kommenden FraX-Jahrestagung im Oktober 2014 vorgesehen.

Die Teilnahme wird mit einer Aufwandsentschädigung in Höhe von 40 Euro vergütet. Zusätzlich erhält das Kind noch eine Kleinigkeit zum Spielen. Außerdem bieten die betreuenden Ärzte eine individuelle Beratung an.

Interessierte melden sich bitte unter folgender Telefonnummer/E-mail-Adresse (Frau Dr. Monika Equit: 06841-1624148, monika.equit@uks.eu), um weitere Informationen zu erhalten bzw. das genaue Vorgehen zu planen.