Rückblick & Vorschau Veranstaltungen

Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation von Gesa Borek und Tanja Müller in Bad Salzdetfurth an, um gemeinsam Antworten auf diese und andere Fragen rund um das Leben mit Fragilem-X zu finden. Die Logopädin Yvonne Gaubitz erläuterte anschaulich und spannend, wie Logopädie Kommunikation fördern kann, UK Fachberaterin Tanja Müller gab eine Einführung darüber, wie Unterstützte Kommunikation unseren Kindern helfen kann. Wie immer gab es auch wieder viele Gelegenheiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Familien in einer ähnlichen Lebenssituation, während die Kinder von geschulten Betreuern liebevoll umsorgt wurden. Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Seminar für neue Eltern geben, ein Termin wird noch bekannt gegeben.

Kommunikation spielt eine Schlüsselrolle im Leben jedes Menschen. Aber bei fast allen vom Fragilen-X betroffenen Jungen und Mädchen setzt die Sprachentwicklung sehr spät ein – und bereitet meist zeitlebens Probleme. Mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation ist es allerdings möglich, die Verständigung effektiv zu verbessern. Bereits im April fand in Königslutter erfolgreich das Seminar der IG Fragiles-X zur Unterstützten Kommunikation (UK) unter der Leitung von Kerstin Rüster (ISAAC Referentin), Tanja Müller (UK Fachberaterin) und Yvonne Gaubitz (Logopädin) statt. Insgesamt 9 Teilnehmer aus 5 Familien erfuhren mehr über Besonderheiten in der Logopädie bei Menschen mit Fragilem-X, erhielten Informationen über die verschieden Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation, übten den Gebärdeneinsatz im Alltag und stellten gemeinsam Materialien wie Ich-Bücher und Tagespläne her.

Fast schon ein „Dauerbrenner“ unter den Angeboten der Interessengemeinschaft ist das jährliche „FraX-Camping“ in Bad Rothenfelde, welches bereits zum 6. Mal bei traumhaften Wetter auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rand des Teutoburger Waldes stattfand. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende immer viel Raum und Zeit, miteinander zu reden, in zwangloser Runde zu grillen und neue Familien kennen zu lernen. 18 Familien aus dem Bundesgebiet und sogar aus der Schweiz nahmen teil. Ausführliche Teilnehmerberichte finden Sie HIER
Der 7. FraX-Camping-Termin für 2017 steht bereits fest: 23. bis 25.06.2017.
Mobilheime können direkt beim Campingplatz Campotel gegen Anzahlung reserviert werden. Anmeldungen bitte per Mail an Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de.