Stammtisch NRW am 15.03.2024
Stammtisch in München am 22.03.2024
In München ist ein weiterer Stammtisch für Freitag, den 22. März um 18:15 Uhr geplant. Wir treffen uns in BOB‘S Altem Pumpenwerk.
Stammtisch für die Region Hessen am 23.03.2024
Nach einer längeren Pause gibt es jetzt wieder einen Stammtisch für die Region Hessen. Viele unserer betroffenen Kinder sind inzwischen Erwachsene – wir freuen uns aber sehr darauf, auch unsere neuen Eltern begrüßen zu dürfen. Wir treffen uns am Samstag, den 23. März um 19.00 Uhr im Restaurant “Waldraut” in Oberursel.
Fragen und Antworten
Wie kann ich in meiner Umgebung andere Familien mit Fragilem-X finden?
Kontakte zu anderen Familien können beim zuständigen Landesvertreter oder in der Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft erfragt werden bzw. auch über die Kontaktbörse im Forum hergestelt werden.
Wer ist mein "zuständiger" Landesvertreter und wie kann ich ihn kontaktieren?
In der Regel gibt es für jedes Bundesland einen oder zwei Landesvertreter, die per Mail oder Telefon kontaktiert werden können. Die Wahl des Ansprechpartners und übrigens auch der Besuch von Stammtischen in Städten oder Regionen außerhalb des eigenen Bundeslandes ist für alle Interessenten freigestellt.
Da unsere Landesvertreter ehrenamtlich arbeiten, bitten wir um Verständnis, wenn Anfragen nicht immer sofort beantwortet werden können.
Bekomme ich automatisch Bescheid, wenn in meiner Region eine Veranstaltung durchgeführt wird?
Auf Wunsch werden Ihre Kontaktdaten mit in unseren Einladungsverteiler aufgenommen. Ein Anruf oder eine E-Mail an die Geschäftsstelle reicht dafür aus.
Wie kann ich als Landesvertreter Termine hier einstellen?
Bitte die erforderlichen Angaben (Ort, Zeit und Kontakt für Anmeldungen) per E-Mail an die Geschäftsstelle senden.