Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Wie zuvor berichtet, entwickelt die Firma Novartis zur Zeit ein Medikament mit dem Namen AFQ056 oder "Mavoglurant". Diese Substanz hat das Ziel, die Stoffwechselveränderungen bei Fragilem-X zu korrigieren und dadurch vor allem die Verhaltensauffälligkeiten der Betroffenen zu verbessern. Resultate von Tierversuchen und ersten klinischen Studien waren als so vielversprechend bewertet worden, dass man sich zu weiteren klinischen Studien entschloss. Bevor ein Medikament zur Behandlung von Fragilem-X freigegeben werden kann, muss der Behandlungseffekt in solchen großen klinischen Studien bewiesen werden.

Durch die Mitwirkung der Interessengemeinschaft steht die bislang nur in englischer Sprache verfügbare iPhone/iPad-App nun auch in deutscher Sprache zur Verfügung.
Bei dieser Soft­ware-Anwendung folgen die Kinder mit ihrem Zeigefinger auf dem Display einer vorgegebenen Flä­che und können dadurch einzelne Buchstaben und Zahlen sowie einfache Wörter „nachspuren“. Belohnt wird das richtige Buch­stabieren mit der Darstellung einer Zeichnung des betreffenden Gegen­standes.

Bislang stand die App nur auf Englisch bei iTunes zum Download bereit – Jörg Richstein nahm Kontakt zum Ent­wickler in Jakarta/ Indonesien auf, welcher sich sofort bereit erklärte, die App auch auf Deutsch umzuprogrammieren. Dank der ehrenamtlichen Unterstüt­zung der professionellen Sängerin Chris­tiane Eiben (SevenUp, Ma­rianne Rosenberg, Ro­land Kaiser) sowie eines be­freundeten Tontechnikers (Gregor Jess, Newtown Production, www.newtown.de) konnten die Buch­staben-, Zahlen- und Wort­listen als Datei in Deutsch an den Program­mierer in Jakarta weitergeleitet werden. Vielen Dank dafür!
Die App „iWriteWords“ ist bei iTunes erhältlich (Lite-Version kostenlos, Vollversion für 2,39 €). Die Änderung der Sprache von Englisch in Deutsch lässt sich in den Einstellungen auswählen.

Weitere Informationen erhalten Sie auch bei ITunes.

Übrigens: Auf der kommenden Jahres­tagung wollen wir weitere Apps, die sich als hilfreich für unsere Kinder er­wiesen haben, vorstellen. Gerne nehmen wir Ihre Empfehlungen per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. entgegen!

In diesem Jahr bieten wir folgende Seminare an:

"Therapeutisches Reiten" vom 1.-3. Juni in Braunschweig
Es sind nur noch wenige Plätze frei !!! -  bei Interesse bitte direkt bei Frau Müller melden ( Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.   oder Tel.: 0531 / 871995)
Flyer/Anmeldung

"Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X" vom 11.-12. August in Barsinghausen
Flyer/Anmeldung

"Gesundheit selbstbestimmt - für Trägerinnen der FMR 1-Prämutation" vom 25.-26. August in Barsinghausen
Flyer/Anmeldung

Anders als in der letzten Ausgabe der FraX-Info berichtet, findet die Jahrestagung 2012 nicht in Braunlage im Harz, sondern in Bad Salzdetfurth nahe Hildesheim statt.

Das zweite Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet in diesem Jahr vom Freitag, dem 15. bis Sonntag, dem 17. Juni statt!

In Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Selbsthilfeorganisationen ist eine neue Webpräsenz entstanden.