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auf den Seiten der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X ist ein gemeinnütziger Verein, der von Eltern gegründet wurde, deren Kinder vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind.
Diese Website soll über das Fragile-X Syndrom (kurz: FraX-Syndrom) informieren und richtet sich an Familien, Therapeuten, Ärzte und alle, die sich für Menschen mit FraX-Syndrom interessieren.
Weitere Informationen erhalten Sie auch bei unserer Geschäftsstelle.
Update zu den Fragiles-X-Studien von NovartisWie zuvor berichtet, entwickelt die Firma Novartis zur Zeit ein Medikament mit dem Namen AFQ056 oder "Mavoglurant". Diese Substanz hat das Ziel, die Stoffwechselveränderungen bei Fragilem-X zu korrigieren und dadurch vor allem die Verhaltensauffälligkeiten der Betroffenen zu verbessern. Resultate von Tierversuchen und ersten klinischen Studien waren als so vielversprechend bewertet worden, dass man sich zu weiteren klinischen Studien entschloss. Bevor ein Medikament zur Behandlung von Fragilem-X freigegeben werden kann, muss der Behandlungseffekt in solchen großen klinischen Studien bewiesen werden. iWriteWords - App hilft beim Lesen- und Schreibenlernen
Durch die Mitwirkung der Interessengemeinschaft steht die bislang nur in englischer Sprache verfügbare iPhone/iPad-App nun auch in deutscher Sprache zur Verfügung. Bislang stand die App nur auf Englisch bei iTunes zum Download bereit – Jörg Richstein nahm Kontakt zum Entwickler in Jakarta/ Indonesien auf, welcher sich sofort bereit erklärte, die App auch auf Deutsch umzuprogrammieren. Dank der ehrenamtlichen Unterstützung der professionellen Sängerin Christiane Eiben (SevenUp, Marianne Rosenberg, Roland Kaiser) sowie eines befreundeten Tontechnikers (Gregor Jess, Newtown Production, www.newtown.de) konnten die Buchstaben-, Zahlen- und Wortlisten als Datei in Deutsch an den Programmierer in Jakarta weitergeleitet werden. Vielen Dank dafür! Weitere Informationen erhalten Sie auch bei ITunes. Übrigens: Auf der kommenden Jahrestagung wollen wir weitere Apps, die sich als hilfreich für unsere Kinder erwiesen haben, vorstellen. Gerne nehmen wir Ihre Empfehlungen per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. entgegen! Seminarangebote 2012In diesem Jahr bieten wir folgende Seminare an: "Therapeutisches Reiten" vom 1.-3. Juni in Braunschweig "Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X" vom 11.-12. August in Barsinghausen "Gesundheit selbstbestimmt - für Trägerinnen der FMR 1-Prämutation" vom 25.-26. August in Barsinghausen Jahrestagung 2012Anders als in der letzten Ausgabe der FraX-Info berichtet, findet die Jahrestagung 2012 nicht in Braunlage im Harz, sondern in Bad Salzdetfurth nahe Hildesheim statt. FraX-Campingwochenende 2012Das zweite Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet in diesem Jahr vom Freitag, dem 15. bis Sonntag, dem 17. Juni statt! Europäische Website zum Fragilen-X SyndromIn Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Selbsthilfeorganisationen ist eine neue Webpräsenz entstanden. |





