Willkommen!

auf den Seiten der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X ist ein gemeinnütziger Verein, der von Eltern gegründet wurde, deren Kinder vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind.
Diese Website soll über das Fragile-X Syndrom (kurz: FraX-Syndrom) informieren und richtet sich an Familien, Therapeuten, Ärzte und alle, die sich für Menschen mit FraX-Syndrom interessieren.
Weitere Informationen erhalten Sie auch bei unserer Geschäftsstelle.
Herzlichen Glückwunsch Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Am 27. April 1993 wurde in Bad Bramstedt der Verein "Interessengemeinschaft Marker-X e.V." gegründet. Heute blicken wir voll Stolz auf 20 erfolgreiche Jahre zurück! Lesen Sie gern mehr in einer Auswahl von 20 Meilensteinen auf dem bisherigen Weg der Interessengemeinschaft.
Seminarangebote 2013Es ist wieder so weit - auch in diesem Jahr möchten wir drei Seminare anbieten:
Mission To Lars
Der auf der Jahrestagung 2012 gezeigte Film ist ab heute im Handel erhältlich! Tom ist Fan des Drummers Lars Ulrich der Band Metallica und sein großer Traum ist es, diesen einmal zu treffen. Seine Geschwister Kate und Will machen sich daraufhin eines Tages zusammen mit Tom zu einer faszinierenden Reise auf, die sie durch den Westen der USA führt, immer den Konzerten von Metallica folgend. Schließlich finden sie einen Weg, Toms Traum näher zu kommen. Der Film beschreibt in sehr humorvoller und berührender Weise die Hindernisse, die Tom und seinen Geschwistern im Weg stehen: Seien es die besonderen Belange von Tom oder auch einfach die Schwierigkeit, in die Nähe einer so populären Band wie Metallica zu gelangen. Dabei wird schnell klar, dass Fragiles-X Syndrom kein Hinderungsgrund ist, scheinbar unerreichbare Ziele doch zu erreichen! Halten Sie sich für einige Momente ein Taschentuch bereit... Mission To Lars wird unter anderem beim UNERHÖRT Musikfilmfestival in Hamburg aufgeführt (http://www.unerhoert-filmfest.de). Auch die IG Fragiles-X plant in einigen Bundesländern Vorführungen zu veranstalten. Mehr dazu in Kürze... Erhältlich ist "Mission To Lars" auch über die folgenden Links: Link zur Film-Seite: www.missiontolars.com FraX-Campingwochenende 2013Das dritte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2013 von Donnerstag, den 30.Mai bis Sonntag, den 2. Juni statt!
Familienkongress der Lebenshilfe 6.-8. September 2013Interessengemeinschaft Fragiles-X ist Partner beim Familienkongress der Lebenshilfe. Europäische Website zum Fragilen-X SyndromIn Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Selbsthilfeorganisationen ist eine neue Webpräsenz entstanden.
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