Am 27. April 1993 wurde in Bad Bramstedt der Verein "Interessengemeinschaft Marker-X e.V." gegründet.

Heute blicken wir voll Stolz auf 20 erfolgreiche Jahre zurück!

Lesen Sie gern mehr in einer Auswahl von 20 Meilensteinen auf dem bisherigen Weg der Interessengemeinschaft.

Es ist wieder so weit - auch in diesem Jahr möchten wir drei Seminare anbieten:

Der auf der Jahrestagung 2012 gezeigte Film ist ab heute im Handel erhältlich!

Tom ist Fan des Drummers Lars Ulrich der Band Metallica und sein großer Traum ist es, diesen einmal zu treffen. Seine Geschwister Kate und Will machen sich daraufhin eines Tages zusammen mit Tom zu einer faszinierenden Reise auf, die sie durch den Westen der USA führt, immer den Konzerten von Metallica folgend. Schließlich finden sie einen Weg, Toms Traum näher zu kommen.

Der Film beschreibt in sehr humorvoller und berührender Weise die Hindernisse, die Tom und seinen Geschwistern im Weg stehen: Seien es die besonderen Belange von Tom oder auch einfach die Schwierigkeit, in die Nähe einer so populären Band wie Metallica zu gelangen. Dabei wird schnell klar, dass Fragiles-X Syndrom kein Hinderungsgrund ist, scheinbar unerreichbare Ziele doch zu erreichen!

Halten Sie sich für einige Momente ein Taschentuch bereit...

Mission To Lars wird unter anderem beim UNERHÖRT Musikfilmfestival in Hamburg aufgeführt (http://www.unerhoert-filmfest.de). Auch die IG Fragiles-X plant in einigen Bundesländern Vorführungen zu veranstalten. Mehr dazu in Kürze...

Erhältlich ist "Mission To Lars" auch über die folgenden Links:



(Bilder mit freundlicher Genehmigung von Sunbird/Clearvision Ltd.)

Link zur Film-Seite: www.missiontolars.com

Das dritte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2013 von Donnerstag, den 30.Mai bis Sonntag, den 2. Juni statt!

Interessengemeinschaft Fragiles-X ist Partner beim Familienkongress der Lebenshilfe.
„Wir machen Gesellschaft“ vom 6.–8. September 2013, FEZ Berlin 

Es ist an der Zeit, dass nicht mehr nur über Familien allgemein und insbesondere mit behinderten Kindern gesprochen wird, sondern mit ihnen! Deshalb richtet die Lebenshilfe zusammen mit den Elternorganisationen Interessengemeinschaft Fragiles-X, Deutsches Down-Syndrom Info Cen­ter und fasd Deutschland sowie der Arbeitsgemeinschaft der deutscher Familienorganisationen (AGF) einen Kongress aus, bei dem Familien im Mittelpunkt stehen. 

Familien mit und ohne behinderte An­gehörige werden im Austausch mit Fachleuten aus Wissenschaft, Politik und Praxis den Herausforderungen für Familien heute und zukünftig nachgehen und Lösungsansätze diskutieren.

In Workshops und Seminaren haben Familien die Möglichkeit, sich auszutauschen und sich mit Wissen und Informationen zu versorgen, mit Tipps und Tricks, die das Leben leichter machen und sie für das Leben in der Gesellschaft stärken. 

Für ein tolles Rahmenprogramm mit Kinderbetreuung und Zirkusvorstellung, Spaß und Vergnügen sorgt schon das FEZ Berlin, Europas größtes gemeinnütziges Kinder-, Jugend- und Familien­zentrum, mit einem eigenen Wald, einem Badesee und einem Schwimm­bad, einem Astronauten-Trainingslager und vielem, vielem mehr. So wird aus dem Familienkongress ein Kongress für die ganze Familie! 

Der Flyer mit Anmeldeformular steht >>hier<< zum Download bereit.

Weitere Informationen unter www.lebenshilfe-familienkongress.de und bald an dieser Stelle.

In Zusammenarbeit mit mehreren europäischen Selbsthilfeorganisationen ist eine neue Webpräsenz entstanden.