Sie haben diese Internetseite angewählt, um sich näher über das FraX-Syndrom zu informieren. Das bedeutet meistens, dass ihr Sohn, ihre Tochter oder jemand aus ihrer Verwandtschaft mit der Diagnose FraX-Syndrom rechnet oder sie gerade erhalten hat. Vielleicht haben Sie sich schon längere Zeit über die Entwicklung ihres Kindes gesorgt. Als ihr Kind auf die Welt kam, schien nichts auf eine Behinderung hinzudeuten; es war, wie man so schön sagt, „alles dran”.

Doch irgendwann ist Ihnen oder ihrem Kinderarzt aufgefallen, dass die Entwicklung ihres Kindes sich verzögert. Zuerst waren es manchmal nur Wochen, die ein Entwicklungsschritt auf sich warten ließ, mit Krankengymnastik, Frühförderung oder Ergotherapie schienen sich viele Defizite schnell aufholen zu lassen. Doch mit zunehmendem Alter des Kindes sind auch ihre Sorgen und Bedenken gewachsen. Meist treten auch zunehmend Auffälligkeiten im Verhalten auf, die Kinder wirken unruhig, können sich schlecht alleine beschäftigen und sich nicht lange konzentrieren.

Die Suche nach den Ursachen für diese Symptome hat Sie vielleicht über viele Stationen und Umwege in eine genetische Beratungsstelle oder ein Frühförderzentrum geführt, und nun haben Sie wahrscheinlich das erste Mal vom FraX-Syndrom gehört. Wenn man die häufigsten Symptome des Syndroms erfährt und diese mit seinem Kind vergleicht, merkt man zumeist schnell, dass die Diagnose FraX-Syndrom zutrifft, doch glauben kann man es trotzdem kaum.

Wir Eltern von vom FraX-Syndrom betroffenen Kindern können uns alle noch sehr gut an diesen Moment erinnern. An die Fassungslosigkeit, an den Schmerz und auch an die Wut, an die Frage warum mein Kind, warum unsere Familie. An die Trauer um die verlorenen Hoffnungen und Wünsche für unsere Kinder und an die Ängste um die Zukunft.

Wir möchten Ihnen Mut machen, sich in dieser Situation an einen der Regionalvertreter der Interessengemeinschaft Fragiles-X zu wenden. Wir hören Ihnen zu, wir teilen unsere Erfahrungen mit Ihnen und versuchen mit Ihnen Antworten auf ihre Fragen zu finden. Und wir möchten ihnen helfen, aus diesem tiefen Tal wieder herauszufinden.

Die Diagnose FraX-Syndrom verändert viel in Ihrem Leben, aber eines verändert sie nicht: Ihr Kind. Ihr Kind ist noch das gleiche liebenswerte und charmante freundliche Wesen, das ihnen spätestens am Tag seiner Geburt das Herz gestohlen hat.