Für unsere Mitglieder:

  • Unsere erste Online-Mitgliederversammlung ist Geschichte. Das Protokoll finden Sie demnächst in unserem Mitgkiederbereich.
  • Autoren/-innen gesucht!Wir sammeln noch Artikel für unsere diesjährige Mitgliederzeitschrift FraX-Info. Teilen Sie gerne Ihre Erfahrungen, Erlebnisse und Ereignisse aus dem Jahr 2020 mit dem Verein. Wir freuen uns auf Ihre Artikel.

Empfehlungen für Sie:

• Ferienangebote von Kidness-for-kids
Die Organisation „Kidness-for-kids“ bietet tolle Ferienangebote für die ganze Familie an, mit dem Ziel „(…) Spaß und Freude für die Kinder, Erholung für die Eltern, Austausch mit anderen betroffenen Familien sowie das Gewinnen von Kraft und Energie für den oft erschöpfenden und schweren Alltag.“ zu bieten.

Mehr Informationen dazu finden Sie unter https://www.kindness-for-kids.de/de/familienaufenthalte.html.

• Artikel: „Wie ein Tier das Lernen fördert“ – Therapiepferd Wilow hilft Mika Kaiser mit Fragilem-X-Syndrom, Fortschritte zu erzählen, seine Schwester Eva erzählt in der PNP.
Den Artikel können Sie unter dem nachstehenden Link nachlesen: https://plus.pnp.de/lokales/pfarrkirchen/3793525_Wie-ein-Tier-das-Lernen-foerdert.html.

• Themenbote Medizin
Im aktuellen Themenbote können Sie unter der Überschrift „Selten aber nicht alleine“ verschiedenen Artikel zum Thema seltene Erkrankungen lesen.

Schauen Sie gerne rein: https://www.yumpu.com/de/document/view/64302059/themenbote-selten-aber-nicht-alleine-september-2020-1

Ausschreibung: Dr. Holger Müller Preis

Liebe Mitglieder und Interessierte,

auch in diesem Jahr schreibt die Care-for-Rare Foundation den “Dr. Holger Müller Preis” aus. Der Preis ist mit 5.000 Euro dotiert und soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt.

Bewerbungsschluss: 01.12.2020

Anmeldung erfolgt über das verlinkte Formular.

Zudem finden Sie weitere Informationen hier.

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Virtuelle Jahrestagung des Kindernetzwerkes e.V. am 31.10.2020: “Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?”

In 20-minütigen Vorträgen beleuchten wir das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln – Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, Nebenwirkungen und Falschanwendung – und gehen ebenso der Frage nach: „Wie können Eltern ihrem Kind jenseits juristischer Wege zum Recht verhelfen?” Eingeladen zu dieser kostenlosen Online-Veranstaltung sind alle Interessierten. Alle, die das Thema – ob privat oder beruflich – betrifft, können hier neuen Input für sich mitnehmen und sich in die Diskussionen einbringen.

Termin: Samstag, 31.10.2020, 10.00 – 13.35 Uhr.

Programm

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