Liebe Mitglieder und Interessierte,

 

wir wollen Sie auf die anstehende Pflegereform 2021 und ihre Folgen aufmerksam machen.

Dazu möchten wir mit Ihnen die Medienmitteilung der Fachverbände für Menschen mit Behinderung teilen:

Düsseldorf, 8. Dezember 2020 – Mit Schreiben vom heutigen Tag haben die Fachverbände für Menschen mit Behinderung Bundesgesundheitsminister
Jens Spahn dazu aufgefordert, aus den Ansprüchen auf Kurzzeit- und Verhinderungspflege ein Gesamtjahresbudget zu bilden, dass voll flexibel ist und zu 100 Prozent für die stundenweise Inanspruchnahme von Ersatzpflege in Anspruch genommen werden darf.
Hintergrund ist das Eckpunktepapier des Bundesgesundheitsministeriums zur Pflegereform 2021 vom 4. November 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhinderungspflege künftig einer längeren Verhinderung der Pflegeperson vorbehalten bleibt. Für die stundenweise Inanspruchnahme der Verhinderungspflege sollen dagegen ab dem 1. Juli 2022 nur noch maximal 40 Prozent des Gesamtjahresbetrags zur Verfügung stehen.
Diesen Plänen zur Einschränkung der derzeitigen Flexibilität von Verhinderungspflege treten die Fachverbände entschieden entgegen. Gerade die Möglichkeit,
Verhinderungspflege stundenweise in Anspruch zu nehmen, ist für Familien mit behinderten Kindern von besonderer Bedeutung, da hierdurch kurzfristige Auszeiten von der Pflege im nicht immer planbaren Pflege- und Familienalltag realisiert werden können. Für viele Familien ist die stundenweise Inanspruchnahme auch die einzige Möglichkeit, Verhinderungspflege geltend zu machen, da insbesondere für Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf nicht genügend geeignete Ersatzpflegeangebote für längere Zeiträume zur Verfügung stehen.
Mit demselben Schreiben fordern die Fachverbände den Minister außerdem dazu auf, sicherzustellen, dass nicht verbrauchte Beträge der Verhinderungspflege aus dem Jahr 2020 auf das Jahr 2021 übertragen werden können. Aufgrund der Corona-Pandemie sind im laufenden Jahr 2020 viele Ersatzpflegeangebote aus Gründen des Infektionsschutzes und wegen angeordneter Kontaktbeschränkungen entfallen. Zahlreiche Familien konnten deshalb ihren diesjährigen Betrag für Verhinderungspflege in Höhe von bis zu 2.418 Euro nicht oder nicht vollständig nutzen. Mangels Übertragbarkeit würden die nicht in Anspruch
genommenen Beträge Ende des Jahres verfallen. Eltern behinderter Kinder, die durch die Corona-Pandemie ohnehin schon hochgradig belastet sind, sind über den drohenden Verlust ihrer Ansprüche empört.

Zum Hintergrund:
Verhinderungspflege nach § 39 SGB XI wird gewährt, wenn eine Pflegeperson wegen Krankheit, Urlaub oder aus sonstigen Gründen an der Pflege gehindert ist. Für die Verhinderungspflege steht ein jährlicher Betrag von 1.612 Euro zur Verfügung, der um bis zu 806 Euro aus
Mitteln der Kurzzeitpflege aufgestockt werden kann. Anders als die Kurzzeitpflege, die nur in bestimmten stationären Einrichtungen in Anspruch genommen werden darf, ist die Verhinderungspflege sehr flexibel einsetzbar. So kann sie beispielsweise durch nicht erwerbsmäßig pflegende Personen, wie Angehörige oder Nachbarn oder Familienunterstützende Dienste, erbracht werden. Sie kann mehrere Wochen am Stück, aber auch tage- oder stundenweise in Anspruch genommen werden. Aufgrund ihrer flexiblen Einsatzmöglichkeiten ist die Verhinderungspflege die wichtigste Entlastungsleistung in der Pflegeversicherung für Familien mit behinderten Kindern.

 

Die Forderung der Fachverbände können Sie hier nachlesen.

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Liebe Mitglieder,

im Verlauf der nächsten Tage erhalten Sie Post von uns, in welcher wir um ihre Mithilfe bitten.

Aktuell unterstützen wir das Forschungsprojekt “Mundgesundheit von Menschen mit Fragilem X-Syndrom” der Abteilung für Behindertenorientierte Zahnmedizin der Universität Witten/Herdecke. Diese möchte anhand eines Fragebogens Informationen zu der Zahngesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung erheben, um daraus ein spezielles Präventionsprogramm zur Verbesserung der Mundgesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung zu entwickeln.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, um an dieser weltweit einmaligen Studie teilzunehmen. Lassen Sie sich nicht von dem Umfang der Fragen abschrecken. Die investierte Zeit ist für unsere besonderen Kinder.

Bitte füllen Sie den zugeschickten Fragebogen aus und senden ihn in dem beigelegten Rückumschlag zurück.

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Liebe Mitglieder und Interessierte,

 

vor einigen Tagen erreichte uns ein sehr persönlicher und rührender Brief aus der Schweiz. Wir danken der Verfasserin Frau Mulcock, dass wir ihren Brief in dieser doch sehr bewegenden Zeit mit Ihnen teilen dürfen.

 

Meine Helden in der Coronakrise:

Meine 2 Söhne (20 und 14) haben einen Gendefekt, das sog. Fragile-X Syndrom. Dieser Gendefekt hat u.a. eine geistige Behinderung zur Folge.

Ich verabscheue das Wort „Defekt“, denn aus meiner Sicht und auch aus ihrer eigenen sind sie nicht defekt, sie möchten nicht anders sein als sie sind, und sie leiden nicht unter dem Fragilen-X , sondern nur unter der Intoleranz und dem Unverständnis für ihre Situation in der Gesellschaft.

Aber das ist eine andere Geschichte …

 

Ich habe schon immer darüber gestaunt, und sie auch dafür bewundert, dass sie beide nur im Jetzt leben, die Zukunft nicht planen oder kontrollieren wollen, und im absoluten Vertrauen darin sind, dass alles gut ist- und wenn es mal nicht gut ist, dass es dann aber wieder gut wird.

Dieses Urvertrauen in die Güte des Lebens wird so oft als Naivität, mangelnder Intellekt oder nicht vorhandenes Vorstellungsvermögen interpretiert.

 

Aber stellen wir uns nur einmal vor, dass sie Recht haben in der Annahme, dass alles gut ist oder wird, und dass es gilt, das Leben immer nur im Jetzt zu leben, ohne voller Sorgen in die Zukunft zu sehen.

 

Wie viele von uns kriegen Angstvorstellungen, wenn sie nicht immer alles unter Kontrolle haben, oder wenn sie ihr Leben nicht bis ins Detail vorgeplant haben, für alles eine Versicherung abgeschlossen haben – sogar über den eigenen Tod hinaus?

Ich behaupte wir alle empfinden zumindest Unbehagen dabei.  

 

Und dann kommt plötzlich eine in diesem Ausmaß nie dagewesene Pandemie, alles hält an, wird still, man schließt die Türen vor der Außenwelt, bleibt zu Hause, Panik macht sich breit, Zukunftsängste, Jobverlust, wirtschaftliche Katastrophen werden bis ins kleinste Detail in unzähligen Sondersendungen im Fernsehen prognostiziert, sämtliche Pläne für die Zukunft können erst einmal begraben werden, die vermeintliche Kontrolle ist weg und der erholsame nächtliche Schlaf auch.

 

Der gesamte Planet scheint sich neu zu ordnen, ist im Umbruch, Chaos, Fragezeichen, innere Unruhe, Nervosität, Krisen …

 

…. doch plötzlich beobachte ich meine Jungs und mir fällt auf, dass sie dieselben geblieben sind, voller Freude über jeden neuen Tag, den sie zu Hause mit ihrer Familie verbringen können, über das leckere Essen, eine Radtour bei herrlichem Wetter, die wöchentliche Vorabendserie, die – Gott sei Dank – noch im Fernsehen läuft, Badminton spielen im Garten, ein Besuch beim benachbarten Bauernhof, wo man jetzt nicht nur Eier sondern auch Masken kaufen kann.

 

Ich erkenne, dass meine beiden Söhne meine Helden sind, von denen man so viel lernen kann, dass sie den Durchblick hatten und haben, nicht wir!

Und ich erkenne, dass die vermeintliche Kontrolle und Planbarkeit des Lebens eine Illusion war, die einem das Gefühl von Sicherheit vorgegaukelt hat.

Ich merke, dass unser Verstand uns den Blick für das Wesentliche und wirklich Wichtige genommen hat.

 

Und ich nehme mir fest vor, mir ab jetzt an ihrer Lebensphilosophie ein gutes Beispiel zu nehmen und zu verstehen, dass jeder einzelne Moment zählt, nicht die Aussicht auf Morgen oder danach. 

 

Da fällt mir auch wieder ein, was mein Vater, der vor knapp einem Jahr verstarb, öfters zu mir sagte:

„Das Leben besteht aus ganz vielen kleinen aneinandergereihten Momenten, und je mehr schöne Momente Du hattest, desto schöner war Dein Leben am Ende.“.

 

Wenn man es so betrachtet, scheint es gar nicht so schwer erreichbar zu sein, das erfüllte schöne Leben.

 

Von Kristin Mulcock, Nyon/Schweiz.

 

 

Liebe Mitglieder und Interessierte,

heute erschien zur Thematik “Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC)” ein Artikel in frontiers. Daran wirkten Kirsten Johnson (The Fragile X Society, Great Dunmow, Vereinigtes Königreich), Jonathan Herring (Juristische Fakultät, Universität Oxford, Oxford, Vereinigtes Königreich)  sowie der Vorstandsvorsitzende Jörg Richstein der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit.

Hier finden Sie den betreffenden Artikel zum Lesen.