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Uniklinikum Saarland bittet um Mitwirkung bei Studie

Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Universitätsklinikums des Saarlandes führt eine Studie zur Häufigkeit von Einnässen, Einkoten, Verstopfung und Verhaltensauffälligkeiten bei männlichen Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X-Syndrom (Vollmutation) durch. Die Studie dauert ca. 1,5-2 h und wird bei den Familien zu Hause durchgeführt. Eltern werden zunächst drei Fragebögen zugesschickt. Beim Hausbesuch […]

Countdown läuft – Nur noch 210 Tage bis zur großen Jahrestagung 2014

Neueste Informationen zu Fragilem-X, Fachvorträge, Tipps für den Alltag, die Möglichkeit zum umfangreichen Austausch in entspannter Atmosphäre – so präsentiert sich die größte Fragiles-X-Tagung im deutschsprachigen Raum, die Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. vom 3.-5. Oktober 2014 im beliebten Hotel relexa in Bad Salzdetfurth. Das umfangreiche Programm zum Schwerpunktthema Gesundheit für die ganze Familie umfasst […]

Krankenkassen fördern Jahrestagung

Auch die Krankenkassen beteiligen sich substantiell an unserer Jahrestagung: Durch die Unterstützung der Barmer GEK werden wir auf der Jahrestagung eine umfangreiche Kinderbetreuung anbieten können. Dadurch können Familien ihre Kinder mit nach Bad Salzdetfurth bringen und die Eltern während der Betreuungszeiten ungestört am Tagungsprogramm teilnehmen. Familien, die gerne eine Kinderbetreuung in Anspruch nehmen möchten, können […]

Aktion Mensch fördert Jahrestagung der Interessengemeinschaft

Eine sehr erfreuliche Nachricht erreichte uns im März aus Bonn: Aktion Mensch hat unseren Antrag auf Förderung der großen Jahrestagung der Interessengemeinschaft positiv beschieden! Durch die Unterstützung von Aktion Mensch können die Tagungsbeiträge der Teilnehmer unserer Jahrestagung, die in diesem Jahr vom 3.-5. Oktober 2014 im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth stattfinden wird, wesentlich reduziert […]