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Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

23. Februar 2015 in /von

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH seit Anfang Januar einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuern von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Betreuer und Fachkräfte, die Menschen mit Fragilem-X Syndrom im Leben begleiten, finden hier persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen […]

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

23. Februar 2015 in /von

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress (früher: “Jahrestagung”) ein großes Familientreffen geben, das vor allem dem Austausch der Familien untereinander gewidmet sein wird. Anders als auf den Jahrestagungen in der Vergangenheit wollen wir in einer sehr schönen Umgebung Zeit finden, uns gemeinsam mit unseren […]

Fünftes FraX-Campingwochenende 2015

12. November 2014 in , /von

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt! Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort […]

Gelungener Van der Valk Charity Golfcup – 3000€ für die IG FraX!!!

12. November 2014 in , /von

Am 20. September fand auf der Golfanlage Serrahn (Meckl. Seenplatte) erstmals der Van der Valk Charity Golfcup statt. Zudem luden Golfclub und das Hotel Landhaus Serrhan zu einem Tag der offenen Tür ein. Zahlreiche Mitglieder und Gäste aus unterschiedlichen Golfclubs und der Region hatten bei strahlenden Sonnenschein viel Spaß und Freude beim Spiel oder beim Erkunden der […]

Jahrestagung nahezu ausgebucht – noch wenige Restplätze frei!

19. September 2014 in , /von

Die 21. Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X vom 3.-5. Oktober 2014 entwickelt sich mit zur Zeit fast 300 angemeldeten Teilnehmern zum größten Treffpunkt, der jemals für Familien mit Fragilem-X in Deutschland zustande kam! In angenehmer Atmosphäre für die ganze Familie mit vielen interessanten Vorträgen rund um Fragiles-X und einem schönen Rahmenprogramm soll die Tagung vor allem […]

Roche bricht Medikamentenstudien zu “RG7090″ ab

12. September 2014 in , /von

Die Schweizer Firma Roche, die zwei klinische Studienzweige zu einem neu entwickelten Medikamentenkandidaten für Fragiles-X (Bezeichnung RG7090) durchgeführt hatte, hat nach enttäuschenden Verläufen der Studien die Weiterentwicklung abgebrochen. Grund des Abbruchs waren nach Angaben von Roche keine Sicherheitsbedenken. Allerdings konnte innerhalb der Studien keine Wirksamkeit von RG7090 nachgewiesen werden. Die Hoffnungen auf eine zeitnahe Zulassung […]

Jan tanzt aus der Reihe: TV-Filmbeitrag über einen jungen Mann mit Fragilem-X

5. Juni 2014 /0 Kommentare/in , /von

Mit dem Filmbeitrag wird der erfolgreiche Werdegang von Jan (21) in sein Berufsleben am ersten Arbeitsmarkt gezeigt. Jan macht eine Ausbildung zum Seniorenbegleiter in der Tagespflegestation eines Altenheimes. Der Film läuft am 10. April 2014 von 22:30 bis 23:15 Uhr im WDR in der Sendung „Menschen hautnah“. Wir freuen uns darüber, dass im Fernsehen öffentlichkeitswirksam […]

Neue Broschüre „Schüler mit Fragilem-X Syndrom“

5. Juni 2014 /0 Kommentare/in , /von

Der neue Ratgeber – ab sofort als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und […]

Neue Broschüre „Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom“

5. Juni 2014 /0 Kommentare/in , /von

Auch Kinder mit Fragilem-X Syndrom entwachsen irgendwann ihren Kinderschuhen. Als Erwachsene werden sie unabhängig von ihren Angehörigen leben und arbeiten wollen. Bezugspersonen haben dann viele Fragen nach der bestmöglichen Begleitung der Betroffenen auf ihrem Weg in die Selbstständigkeit. Die Bedürfnisse der Menschen mit FraX bleiben durch die dauerhafte genetische Funktionsstörung auch im Erwachsenenalter speziell. Dennoch […]

Fragiles-X kann sich positiv auf die Gesundheit auswirken

5. Juni 2014 /0 Kommentare/in , /von

In zwei unterschiedlichen Forschungsarbeiten konnte kürzlich nachgewiesen werden, dass Fragiles-X Syndrom auch nicht erwartete positive Effekte beim Menschen haben kann. Hintergrund ist die Funktion des Proteins FMRP (= Fragile-X Mental Retardation Protein), das bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom aufgrund des Gendefekts nicht mehr gebildet wird. Das Fehlen von FMRP führt zu Stoffwechselveränderungen und unter anderem […]