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Gutes tun beim Online-Einkauf

Seit einiger Zeit bietet der Versandhändler Amazon die Möglichkeit, beim Kauf eine dort angemeldete gemeinnützige Organisation zu unterstützen. Die Interessengemeinschaft nimmt an diesem (kostenlosen) Programm teil und ist als Organisation angemeldet. Sofern Sie über Amazon einkaufen, können Sie durch Auswahl der Interessengemeinschaft auf der Seite smile.amazon.de den Verein als Empfänger der Unterstützung auswählen. Das Unternehmen […]

Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen: Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock! Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen […]

Seminarangebote 2017

Auch 2017 wird es wieder besondere Seminarangebote für betroffene Familien geben: Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt. Die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation werden von Frau Tanja Müller ausführlich referiert […]

Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt, auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt. In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen […]

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

“Das alles und noch viel mehr…” – Werkstatt junge Familie Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, […]

Fragiles-X Kongress vom 30.09.–2.10.2016 – jetzt noch schnell anmelden!

Kommen Sie nach Bad Salzdetfurth, lernen Sie andere Familien mit Fragilem-X kennen, treffen Sie alte Freunde wieder und sprechen Sie mit Experten über spezielle Fragen rund um Fragiles-X! Genießen Sie ein informatives Wochenende im schönen Hotel relexa, das viele schon von unseren früheren Jahrestagungen her kennen. Es wird in diesem Jahr eine nie dagewesene Zahl von […]

Rückblick & Vorschau Veranstaltungen

Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation […]

Rat und Hilfe im Alltag mit Fragilem-X?

Möchten Sie sich gerne austauschen mit anderen betroffenen Familien und es gibt keinen Stammtisch in Ihrer Nähe? Das Fragile-X Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen– daher wird es nicht unbedingt in jeder Stadt einen Stammtisch geben können. Aber vielleicht machen Sie ja den Anfang?! Ein geeignetes Lokal ist schnell gefunden – und der Termin kann über […]

Die IG Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!

Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!! Wir müssen uns gegenseitig unterstützen, um zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder […]