Einträge von Info

Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen: Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock! Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen […]

Familientreffen in Hohenroda/Hessen

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Nur noch zwei Wochen bis zum Familientreffen vom 29.9.-01.10. in Hohenroda! Im wunderschönen Tagungshotel erwartet Sie ein vielseitiges Programm für die gesamte Familie. Im Rahmen der geplanten Zukunftswerkstatt sollen gemeinsam die zukünftigen Pfade der Interessengemeinschaft beschrieben werden. Desweiteren bleibt viel Zeit für gemeinsame Gespräche, den Austausch der Familien untereinander und […]

Vorstandswahlen

Auf der Mitgliederversammlung am 1. Oktober im Rahmen des Familientreffens in Hohenroda finden auch wieder Wahlen zum Vorstand der Interessengemeinschaft Fragiles-X statt. Gemäß unserer Satzung werden für die Zeit von vier Jahren in diesem Jahr gewählt: Vorsitzende/r, Kassenführer/in, bis zu drei Beisitzer/innen sowie zwei Kassenprüfer. Wir möchten Sie herzlich einladen, sich eine Kandidatur zu überlegen! […]

Wir können alles!

Für die kommende Ausgabe der FraX-Info planen wir einen Artikel mit Texten und Fotos zum Thema „Wir können alles!“. Ihr Kind kann alleine etwas kochen, Mountainbike-fahren, schwimmen, reiten, musizieren? Bitte senden Sie doch Ihre Fotos und Kurzbeschreibungen an antje.rode@frax.de, so dass alle Mitglieder an den Erfolgen Ihres Kindes teilhaben können! Desweiteren suchen wir noch jederzeit […]

Gutes tun beim Online-Einkauf

Seit einiger Zeit bietet der Versandhändler Amazon die Möglichkeit, beim Kauf eine dort angemeldete gemeinnützige Organisation zu unterstützen. Die Interessengemeinschaft nimmt an diesem (kostenlosen) Programm teil und ist als Organisation angemeldet. Sofern Sie über Amazon einkaufen, können Sie durch Auswahl der Interessengemeinschaft auf der Seite smile.amazon.de den Verein als Empfänger der Unterstützung auswählen. Das Unternehmen […]

Neue Mitarbeiterin im Beratungsdienst

Mit Wirkung vom 01.01.2017 hat Frau Tanja Riemer aus Rostock ihre Tätigkeit in unserem Beratungsdienst aufgenommen. Frau Riemer bringt Beratungserfahrungen in den Bereichen der Familien- und Erziehungshilfe sowie der beruflichen Integration von Menschen mit Behinderung mit. Sie ist Mutter von drei Kindern. Ihr sind die Herausforderungen des Lebens mit einem Kind mit Beeinträchtigung vertraut: Eine […]

Keine „Zwangsunterbrechungen“ mehr bei Therapien

Eine wunderbare Nachricht erreicht uns aus Berlin. In vorbildlicher Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG-SELBSTHILFE) ist es der Interessengemeinschaft gelungen, dass nun auch die Diagnose „Fragiles-X“ in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen worden ist. Dies bedeutet, dass etwa langfristige Verordnungen zu logopädischen oder physiotherapeutischen Maßnahmen keines besonderen […]

Seminarangebote 2017

Auch 2017 wird es wieder besondere Seminarangebote für betroffene Familien geben: Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt. Die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation werden von Frau Tanja Müller ausführlich referiert […]

Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt, auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt. In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen […]

Broschüre Schüler mit Fragilem-X Syndrom

Der Ratgeber – bislang nur als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Dr. Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und […]