Frank Wilhelm-Mauch ist Professor für Theoretische Physik in Saarbrücken. Als Vater von zwei vom Fragiles-X betroffenen Mädchen ist er seit vielen Jahren Mitglied in der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V..

Ehrenamtlich engagiert er sich als stellvertretender Vorsitzender bei Miteinander Leben Lernen (MLL) e.V.

Jörg Zeiger ist Vorstandsmitglied bei Miteinander Leben Lernen (MLL) e.V.

Jörg Zeiger ist Psychologe im Rentenstand. Er hat zwei Töchter im Alter von 34 u. 33 Jahren. Die ältere Tochter hat eine Microzephalie und ist geistig und körperlich behindert. Sie sitzt im Rollstuhl und kann nicht sprechen. Jörg Zeiger und seine Frau haben damals die erste inklusive WG des MLL ev. mitgegründet. Ihre Tochter wohnt dort bereits seit über 10 Jahren.

Frau Zeiger ist Yogalehrerin und auch in Rente. Beide sind  Vorstandsmitglieder bei Miteinander Leben Lern e.V.

Sebastian Blume ist staatlich anerkannter Sportassistent und Meister im Handwerk der Orthopädieschuhmacher. Er ist 39 Jahre alt und Vater eines kleinen Sohnes mit Fragiles-X-Syndrom. Mit seiner Familie wohnt er in Brandenburg.

Privatdozent Dr. Andreas Schröer ist Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe und Experte auf dem Gebiet der pränatalen Medizin. Dr. Schröer praktiziert in Berlin am Zentrum für Pränataldiagnostik KUDAMM 199 und ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Judith Velten ist Pädagogische Fachkraft an der LEVANA-Schule in Bad Neuenahr-Ahrweiler, einer Förderschule für ganzheitliche und motorische Entwicklung. Seit 2017 begleitet sie dort Kinder und Jugendliche mit komplexem Unterstützungsbedarf. Als Fachkraft für Unterstützte Kommunikation (seit 2021) liegt ihr Schwerpunkt auf der Förderung kommunikativer Teilhabe, insbesondere bei Schüler:innen mit Autismus-Spektrum-Störungen.

Jozef Vervoort ist Gründer des gemeinnützigen Vereins Atlantis im belgischen Sint-Truiden. Zusammen mit seiner Tochter leitet er dort das Tomatis-Zentrum, das weltweit größte Zentrum für Auditive Hirnstimulation nach den Prinzipien von Prof. Dr. Alfred Tomatis.

Annett Kirsch hat eine pädagogische Ausbildung absolviert, ist systemische Trauma-Pädagogin sowie Fachkraft für Tiergestützte Intervention nach ISAAT/ESAAT. Seit Anfang 2025 ist sie außerdem als Dozentin an einem Ausbildungsinstitut für Tiergestützte Intervention nach VdTT tätig. Mit ihrer Hündin Anouk befindet sie sich aktuell in der Therapiebegleithunde Team Ausbildung.

Im Jahr 2019 kaufte sie einen landwirtschaftlichen Hof in der Nähe von Könnern/Sachsen Anhalt und baute diesen innerhalb von 4 Jahren um.

Der Hof „Fuhne Ranch“- Tiergestützte Intervention wurde 2024 von Annett Kirsch gegründet. Derzeit leben insgesamt 38 verschiedene Tiere mit ihr gemeinsam auf dem Hof.

Dr. Carsten Goebell ist erster Konrektor der Helene-Haeusler-Schule in Berlin, einer Schule mit dem sonderpädagogischen Förderschwerpunkt »Geistige Entwicklung«. Dr. Goebell hat sich auf die Pädagogik beim Fragiles-X-Syndrom spezialisiert und ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Shunyam Murmann ist Diplom-Sozialpädagogin und absolvierte an einem TEACCH- Center an der Universität North Carolina, USA, eine siebenmonatige Ausbildung zum TEACCH® Certified Advanced Consultant. Sie hat eine langjährige Leitungserfahrung im stationären Wohnbereich der Behindertenhilfe in Deutschland und ist aktive Mitarbeiterin im Fachdienst Autismus der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel in Bielefeld. Als Mitarbeiterin des Fachdienstes Autismus Bethel arbeitet Shunyam Murmann auch in der Fortbildung und Beratung mit den Themenschwerpunkten Autismus, TEACCH und SEED (Emotionaler Entwicklungsansatz und Diagnostik nach Anton Došen und Prof. Tanja Sappok) für AUTEA Bielefeld.

Privatdozent Dr. Andreas Dufke ist Facharzt für Humangenetik und war bis März 2025 Leiter des Fachbereichs Medizinische Genetik am MVZ des Universitätsklinikums Tübingen. Seit April 2025 ist er als Facharzt am MVZ genetikum GmbH in Stuttgart tätig. Er ist Mitbegründer des Netzwerks Fragiles-X an der Uniklinik Tübingen und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Alexander Bars hat sich schon früh in seiner beruflichen Laufbahn auf das Erbrecht spezialisiert. Nach dem Studium an der JGU Mainz mit Schwerpunkt Familien- und Erbrecht und internationalem Privatrecht und einem Referendariat am Landgericht Darmstadt mit einer Station in einer mittelständischen Kanzlei auch mit dem Schwerpunkt Familien- und Erbrecht, ist er seit 2022 zugelassener Rechtsanwalt. Seit Ende 2023 ist er mit der ausschließlichen Spezialisierung im Erbrecht bei LEGARIS Rechtsanwälte in Berlin tätig. Er vertritt deutschlandweit Mandanten in allen Bereichen rund um erbrechtliche Fragestellungen und arbeitet zudem beratend eng mit der Erblotse-Plattform zusammen.

Herr RiSG Dr. Tobias Beck arbeitet als Richter am Sozialgericht Darmstadt. Zu Beginn seiner beruflichen Tätigkeit war er unter anderem auch als Rechtsanwalt tätig. Mit seiner Familie ist er seit einigen Jahren Mitglied in der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. 

Dr. med. Britta Unger ist Allgemeinmedizinerin aus Starnberg und Mutter einer erwachsenen Tochter mit Fragiles-X-Syndrom. Seit 30 Jahren führt sie eine eigene Praxis als Hausärztin, zunächst mit den Schwerpunkten Pädiatrie und Gynäkologie.

Seit 20 Jahren zunehmend auch mit dem Schwerpunkt Fragiles-X-Syndrom. Seitdem begleitet sie immer mehr Familien, die sich aufgrund der Diagnose FXS vertrauensvoll an sie wenden und die Britta Unger besonders am Herzen liegen.

Erika Neugebauer ist Ergotherapeutin BSc und Inhaberin von INSIGHT, einem Institut für Weiterbildung in der Pädiatrie. Sie gibt Seminare, Webinare, Vorträge und Inhouse-Schulungen zu pädiatrischen Themen für Ergotherapeut*innen sowie für pädagogische Fachkräfte. Im Rahmen ihrer langjährigen Beschäftigung in einem Sozialpädiatrischen Zentrum gehören die Entwicklungsdiagnostik, die Beratung und therapeutische Begleitung von Familien sowie die Mitarbeit in einer Regulationsambulanz zu ihren weiteren Aufgabengebieten.