Wer wir sind
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Im Jahr 1984 trafen sich erstmals Eltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom an der Universität Lübeck, unterstützt von Herrn Prof. Eberhard Schwinger. Aus diesen Treffen entstand zunächst die Interessengemeinschaft Marker-X, noch kein eingetragener Verein.
Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik sowie aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe stießen, gründete sich 1993 die Interessengemeinschaft Marker-X in Bad Bramstedt als eingetragener Verein. Da es noch kaum deutschsprachige Literatur zum Fragilen-X Syndrom gab, wurde eine Broschüre aus dem Englischen übersetzt und ein Faltblatt erstellt. Eltern beteiligten sich an verschiedenen Studien und Untersuchungen, deren Ergebnisse dann veröffentlicht wurden. Im Jahr 1997 änderte der Verein seinen Namen in Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., da sich inzwischen allgemein die Bezeichnung Fragiles-X durchgesetzt hatte. Zur gleichen Zeit erschien die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift FraX-Info. In einem Leitbild wurden die Grundsätze und Vorstellungen des Vereins erarbeitet.
In den folgenden Jahren entstanden Eltern-Stammtische und Regionaltreffen in verschiedenen Städten und Bundesländern, und weitere Literatur konnte als Informationsmaterial zur Verfügung gestellt werden. Teilnahme an Tagungen und Kongressen sowie vom Verein initiierte Fortbildungsveranstaltungen tragen auch heute noch entscheidend zur Öffentlichkeitsarbeit bei.
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist inzwischen Mitglied im Kindernetzwerk, dem Bundesverband der Lebenshilfe, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. und dem Bundesverband VdK. Der Verein hat zur Zeit (Stand November 2010) ca. 410 Mitgliedsfamilien, weitere Familien und Fachleute werden regelmäßig über aktuelle Termine informiert. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 30 Euro pro Jahr und gilt für die ganze Familie. Er beinhaltet unter anderem den kostenlosen Bezug der Vereinszeitschrift. Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist vom Finanzamt Bad Segeberg als gemeinnützig anerkannt, Mitgliedsbeiträge sind wie Spenden absetzbar. Weitere Informationen erhalten Sie unter der Vereinsadresse oder bei den Regionalvertretern.
