Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Als sinnvolle Therapien haben sich unter anderem Frühförderung, Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und auch die Montessoritherapie herausgestellt. Das Ziel dabei ist das Weiterbringen durch Unterstützen von Entwicklungsvorgängen, nicht der Angleich an die Norm im Sinne eines Wegtrainierens der Behinderung.

Wir haben für Sie einen kurzen Überblick über unterschiedlichen Therapien zusammengestellt.

Die Heilpädagogische Frühförderung ist die frühestmögliche Förderung von entwicklungsgefährdeten bzw. behinderten oder von einer Behinderung bedrohten Kindern.
Der Zeitraum der Förderung liegt in der Regel von der Geburt an bis zum Übergang in eine weiterführende Institution (z.B. Kindergarten oder Schule) oder bis zum Erreichen des Förderzieles.

Es handelt sich um eine vom Arzt verordnete Therapieform. In der Krankengymnastik werden Kinder und Erwachsene mit orthopädischen, chirurgischen, neurologischen Krankheitsbildern sowie psychomotorischen Störungen behandelt

Es handelt sich um eine vom Arzt verordnete Therapieform. Die Behandlung bewirkt, unter Verwendung von speziell angepasstem Übungsmaterial, die Wiederherstellung oder Verbesserung eingeschränkter, verloren gegangener oder verzögerter Funktionen und Fähigkeiten von Körper, Seele und Geist.

Was können Logopädinnen für Kinder tun, die vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind?

Logopäden/innen arbeiten interdisziplinär in sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen (SGB IX) sowie in freier Praxis und sind für die Beratung von Eltern, die Durchführung der logopädischen Diagnostik und Therapie  tätig. Was bedeutet dies für Sie als Eltern eines Kindes, bei dem das Fragile-X Syndrom diagnostiziert worden ist?

Für Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsverzögerung oder geistiger und/oder Körperbehinderung bietet das therapeutische Reiten eine optimale Förderung. Angstabbau, Selbstbewusstseinsaufbau, Förderung der Sensomotorik und Körperwahrnehmung werden unterstützt. Leider ist das therapeutische Reiten momentan kein Leistung der Krankenkassen.

Tomatis entwickelte eine höchst effektive Methode, um Hörwahrnehmungsprobleme zu behandeln, die Ursache vieler Störungen sind. Mit Musik von W.A. Mozart, speziellen Gregorianischen Gesängen und einer Stimmaufnahme der eigenen Mutter wird über den Hör- und Gleichgewichtssinn die Wahrnehmungsfähigkeit systematisch stimuliert und trainiert.

Es gibt momentan noch keine gezielte medikamentöse Therapie für Fragiles-X Syndrom. Allerdings finden zur Zeit verschiedene klinische Studien zu Substanzen statt, die basierend auf der sogenannten mGluR-Theorie in den bei vorliegendem Fragilem-X Syndrom aufgrund des Fehlens des FMR-Proteins veränderten Stoffwechsel gezielt eingreifen sollen. Die Interessengemeinschaft wird über den Fortgang der Studien berichten.

Informationen zur symptomatischen Pharmakotherapie, die sich allerdings ausschließlich an Ärzte richtet, finden sich auf den Seiten der amerikanischen National Fragile X Foundation.