Narkose mit Fragilem-X Syndrom – Neue Sicherheitskarte für Patienten

Narkosen bei Patienten mit Fragilem-X stellen eine besondere Herausforderung für den Anästhesisten dar. Die persönliche Erfahrung mit Betroffenen ist oft begrenzt und theoretisches Wissen wird nicht täglich verlangt. OrphanAnesthesia  hat eine wissenschaftlich fundierte und praktisch umsetzbare Handlungsempfehlung für Ärzte erstellt, die kostenlos zum Download bereitsteht. Mit der neuen Patienten-Sicherheitskarte können Sie den Narkoseärzten erstmals in komprimierter Form relevante Informationen über das Syndrom zur Verfügung stellen.

Darüber hinaus ist eine umfassende Broschüre der Interessengemeinschaft Fragiles-X zu Arztbesuchen und Behandlungen in Vollnarkose in Planung. Aus rein medizinischer Sicht ist eine Narkose in den meisten Fällen keine Herausforderung für die behandelnden Ätzte. Wenn es zu Schwierigkeiten kommt, treten diese meist bei der Einleitung der Narkose auf. Viele Betroffene reagieren in der unbekannten Situation mit Ängsten und Unruhe. Die geplante Broschüre soll Angehörigen und Mitarbeitenden Möglichkeiten zeigen, wie die Bedingungen an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasst werden können und wie man sie selbst optimal auf die Behandlung vorbereiten kann.