Mädchen
Mädchen mit Fragilem-X Syndrom
Mädchen sind anders betroffen als Jungen, vor allen Dingen viel unterschiedlicher, da Mädchen zwei X-Chromosomen besitzen, also zusätzlich zu dem fragilen noch ein intaktes X-Chromosom. Bei Mädchen wird in jeder ihrer Körperzellen ein X-Chromosom stillgelegt. Es ist reiner Zufall, ob das betroffene oder das gesunde X-Chromosom abgestellt wird, so dass bei einem Mädchen in 80 % ihrer Körperzellen das intakte X-Chromosom aktiv sein kann. Dieses Mädchen wäre wenig betroffen. Wenn aber umgekehrt in 80% der Körperzellen das betroffene X-Chromosom aktiv ist, so ist dieses Mädchen dann viel schwerer vom fragilen-X Syndrom betroffen.
Diese Varianten machen sich im äußeren Erscheinungsbild, im Verhalten und in den kognitiven Fähigkeiten bemerkbar.
Ein leicht betroffenes Mädchen hat vielleicht nur Probleme mit der Mathematik, da diese kognitive Fähigkeit am häufigsten als Erstes ausfällt. Eventuell zeigt sie grobmotorische Züge beim Laufen oder leicht autistisches Verhalten. Meist kommen solche Kinder gut durch die Schule.
Problematischer wird es mit den mittelschwer betroffenen Mädchen. Äußerlich zeigen auch sie keine Auffälligkeiten, so dass ihre Probleme häufig erst in der Schule auftauchen. Die Ausfälle im mathematischen Verständnis werden meist früh erkannt, es können auch Probleme beim Schreiben und Lesen auftreten. Wegen der autistischen Züge und der häufigen Überreizbarkeit leiden sie sowohl an den Anforderungen der Schule, als auch unter Mobbing der Klassenkameraden. Spätestens nach dem 4. Schuljahr stellt sich die Frage: Wohin mit meinem Kind? Irgendwie passt so ein betroffenes Mädchen in keine der angebotenen Schulen. Hier hilft nur : sich Schlaumachen über alle Schulen im Angebot bzw. Umkreis und aus dem Bauch heraus entscheiden.
Schwer betroffene Mädchen gleichen den betroffenen Jungen im Aussehen, Verhalten und den kognitiven Fähigkeiten. Kindergarten, Schule – alles muß entsprechend ihren speziellen Bedürfnissen ausgewählt werden. Förderschulen können hervorragende Arbeit leisten, aber bei einem ruhigem Kind ist eine integrative Beschulung sicherlich auch zu überlegen. Trotz aller Bemühungen erlernen schwer betroffene Mädchen nicht immer das Lesen und Schreiben. So bleibt nach der Schule meist keine andere Wahl als der Übergang in eine betreuende Werkstatt. Moderne Werkstätten testen die Fähigkeiten der Kinder aus. Es kann auch sein, dass ein Mädchen dann nach sorgfältiger Überprüfung in eine leichte Tätigkeit im 1. Arbeitsmarkt vermittelt wird, durchaus auch mit Begleitung durch die Werkstatt.
Leicht und mittelschwer betroffene Mädchen haben häufig Probleme bei der Berufswahl. Da alle Berufe ausscheiden bei denen sie rechnen müßten, bleibt nicht viel übrig. Hauswirtschaftliche Bereiche = Küchentätigkeiten oder Gärtnereien oder Ähnliches.
Bei der Familienplanung wird es noch viel komplizierter. Falls sie trotz ihrer leicht autistischen Züge überhaupt einen Partner finden, stellt sich die Frage: einfach Kinder bekommen?
Man sollte die Mädchen frühzeitig beraten und ihnen die heutigen Methoden der künstlichen Befruchtung mit Hilfe von PID oder Polkörperdiagnostik empfehlen.
