Grußwort von Eva Luise Köhler

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler

Eva Luise Köhler — die Gattin von Bundespräsident a.D. Horst Köhler — ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), zu deren Mitgliedern auch die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zählt.

23. Februar 2015