1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragilem-X in der Universität Lübeck, unterstützt von Herrn Prof. E. Schwinger und Frau Prof. Froster. Daraus entstand die Interessengemeinschaft Marker-X, noch kein eingetragener Verein.

Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 die Interessengemeinschaft Marker-X in Bad Bramstedt als eingetragener Verein. Da es noch kaum deutschsprachige Literatur zum Fragilen-X Syndrom gab wurde eine Broschüre aus dem Englischen übersetzt, ein Faltblatt erstellt und Eltern beteiligten sich an verschiedenen Studien und Untersuchungen, deren Ergebnisse veröffentlicht wurden. 1997 änderte der Verein seinen Namen in Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., dieser Name ist in der Wissenschaft gebräuchlicher. Gleichzeitig erschien die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift FraX-Info. In einem Leitbild wurden die Grundsätze und Vorstellungen des Vereins erarbeitet.

In den folgenden Jahren entstanden Eltern-Stammtische und Regionaltreffen in verschiedenen Städten und Bundesländern, und weitere Literatur konnte als Informationsmaterial zur Verfügung gestellt werden. Teilnahme an Tagungen und Kongressen sowie vom Verein initiierte Fortbildungsveranstaltungen tragen auch heute noch zur Öffentlichkeitsarbeit entscheidend bei.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist inzwischen Mitglied im Kindernetzwerk, dem Bundesverband der Lebenshilfe, der ACHSE und dem Bundesverband VdK. Der Verein hat (Stand Mai 2007) zur Zeit ca. 400 Mitgliedsfamilien, weitere Familien und Fachleute werden regelmäßig über aktuelle Termine informiert. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 30 Euro pro Jahr und gilt für die ganze Familie. Er beinhaltet unter anderem den kostenlosen Bezug der Vereinsnachrichten. Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist vom Finanzamt Bad Segeberg als gemeinnützig anerkannt, Mitgliedsbeiträge sind wie Spenden absetzbar. Weitere Informationen erhalten Sie unter der Vereinsadresse oder bei den Vorstandsmitgliedern.