28-08-10 13:35

29. Landesbehindertenreittag in Braunschweig, Niedersachsen

Am 28.08. 2010 von 9-15 Uhr findet im Reit- und Therapiezentrum Braunschweig der 29. Landesbehindertenreittag statt. Reitgruppen verschiedener Einrichtungen des Landesverbandes Hannover/Bremen z... [more...]

24-08-10 14:47

Einladung zum Regionaltreffen Stuttgart

Für den 19.09.2010 ist ein Grillnachmittag in Großingersheim geplant. Die Einladungen sind bereits unterwegs.
Genauere Informationen und weitere Anmeldebögen können auch in unserer Geschäfts... [more...]

09-06-10 10:07

Workshop "Unser Kind wird volljährig. Was ist zu beachten ?"

Ein Workshop für Eltern mit behinderten Kindern
Termin: Samstag, 3. Juli 14:00-17:00 Uhr
Inhalt: Betreuungsrecht: Notwendigkeit eines Betreuungsverfahrens; Aufgaben, Rechte, Pflichten und Haftun... [more...]

11-03-10 09:34

Wochenendworkshop Fragiles-X-Syndrom vom 10.-11.4.2010

Frau Prof. S. Stengel-Rutkowski (Humangenetikerin an der LMU München) und Frau L. Anderlik (Montessoripädagogin und Montessoritherapeutin) laden recht herzlich zu einem Wochenendworkshop für Fam... [more...]

22-01-10 09:51

Kindernetzwerk bietet Selbsthilfe-Seminare an

Zielgruppe:Eltern (möglichst aus dem süddeutschen Raum), die erst vor kurzem die Diagnose einer schweren Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes erfahren haben
Inhalt:Eltern sollen erfahren, wi... [more...]

01-12-09 14:20

Ratgeber zum neuen Wohn- und Betreuungsvertragsgesetz

Am 1.10.2009 ist ein neues Wohn- und Betreuungsvertragsgesetz (WBVG) in Kraft getreten. Es löst die vertragsrechtlichen Vorschriften des alten HeimG ab. Zahlreiche Verträge müssen daher bis zum... [more...]

04-10-09 22:15

Ergebnisse einer umfangreichen Studie zum Fragilen-X Syndrom veröffentlicht

Eine umfangreiche Studie zur Situation von Kindern/Familien mit Fragilem-X Syndrom wurde heute von der amerikanischen National Fragile X Foundation veröffentlicht.
An der Umfrage hatte sich die b... [more...]

04-10-09 19:38

Neuigkeiten zur Entwicklung von Medikamenten

Ein Übersichtsartikel zum Stand der Entwicklung von medikamentösen Therapien von Fragilem-X erschien kürzlich auf bloomberg.com (in Englischer Sprache):
http://www.bloomberg.com/apps/news?pid=2... [more...]

30-09-09 22:38

Pädagogische Fortbildung ein großer Erfolg

Einen außergewöhnlichen Tag erlebten unglaubliche 327 Teilnehmer der bislang größten pädagogischen Fortbildung zum Thema Fragiles-X am vergangenen Samstag, dem 26.9.2009 in Gießen. Aus ganz D... [more...]

03-09-09 19:52

Antworten der Bundestagsfraktionen auf die Fragen der ACHSE

Die Antworten der Bundestagsfraktionen auf die Fragen der ACHSE zu den Planungen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (siehe auch unter "Aktuelles" vom 22... [more...]

20-08-09 15:05

Studie des Bundesgesundheitsministeriums zur Versorgungssituation seltener Erkrankungen veröffentlicht

Gestern wurde eine Studie zur Versorgungssituation von Betroffenen seltener Erkrankungen veröffentlicht, die im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums erstellt worden war. Die Arbeit entstand a... [more...]

22-06-09 08:58

Fragen der ACHSE an die Bundestagsfraktionen

Anlässlich der Bundestagswahl am 27. September dieses Jahres hat unser Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. einen Fragebogen an die Politiker unseres Landes geri... [more...]

14-06-09 12:02

Ganzseitiger Artikel über Fragiles-X in der FAZ

Am heutigen Sonntag, dem 14.6.2009 erschien im Wissenschaftsteil der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung ein ganzseitiger Artikel über Fragiles-X, an dem eine unserer Mitgliedsfamilien entsche... [more...]

09-06-09 08:59

Teilnehmer für Studie in den USA gesucht

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X ist von einer Forschergruppe der amerikanischen National Institutes of Health um Mithilfe gebeten worden, Teilnehmer für eine wissenschaftliche Stud... [more...]

26-05-09 14:57

Radiosendung über Familien mit Fragilem-X

Am 8.6. wurde auf Bayern 2 in der Sendung Notizbuch ein sehr beeindruckender  Bericht über Familien mit Fragilem-X Syndrom ausgestrahlt, an dem mehrere Mitglieder unseres Vereins mitgewi... [more...]

13-04-09 05:17

Fragiles-X Syndrom - Abendseminar für Eltern und Fachleute in München

Am Dienstag dem 12.05.2009 findet in der Montessori-Praxis von Lore Anderlik in der Bürgermeister-Koch-Str. 25 in 82178 Puchheim von 19.00 – 22.00 Uhr ein Seminar zum Thema Fragiles-X Syndrom u... [more...]

08-02-09 22:00

Tagungsband der 11. Internationalen Fragiles-X Konferenz

Der Tagungsband der 11th International Fragile X Conference in St. Louis 2008 ist inzwischen verfügbar. [more...]

14-12-08 13:15

Ehrenmitglied der Interessengemeinschaft bekommt das Bundesverdienstkreuz verliehen!

Unser Ehrenmitglied und Gründerin der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Elsbet Lamp bekam am 5.12.2008 aus den Händen von Bundespräsident Horst Köhler im Schloss Bellevue in Berlin das Bun... [more...]

12-12-08 07:10

Veröffentlichungen zur Preisverleihung der Interessengemeinschaft

Bei der Firma Hoffmann-La Roche sind zwei sehr schöne Artikel zur Verleihung des Förderpreises der Interessengemeinschaft in Rotenburg 2008 erschienen. Auch bei der amerikanischen Stiftung FRAXA... [more...]

06-10-08 10:00

Jahrestagung 2008 ein großer Erfolg

Mit viel Lob und Zufriedenheit endete am gestrigen Sonntag, dem 5. Oktober 2008 unsere 16. Jahrestagung. Jeder einzelne Programmpunkt entwickelte sich zu einem Höhepunkt. Es hat Spass gemacht, and... [more...]

19-08-08 14:04

Film "Jenseits der Normen" ab sofort auf DVD erhältlich

Der auf unserer letzten Jahrestagung gezeigte und mit großer Beachtung und Bewunderung bedachte Film "Jenseits der Normen" über die ersten Lebensjahre zweier Zwillinge mit Fragilem-X Syndrom ist... [more...]

19-08-08 13:52

Vorführung eines Vortrags-Mitschnitts zur ersten Fenobam-Studie

Auf unserer Jahrestagung wird ein Mitschnitt eines Vortrags von Elizabeth Berry-Kravis und Randi Hagerman zum Verlauf der ersten klinischen Studie zu Fenobam gezeigt werden. Der Vortrag wurde währ... [more...]

04-08-08 23:29

Bericht von der 11th International Fragile X Conference

Vom 23.-27. Juli 2008 fand die 11th International Fragile X Conference der amerikanischen National Fragile X Foundation in St. Louis statt. Die Interessengemeinschaft war durch Jörg Richstein vert... [more...]