Als unser Sohn Manuel vor 7 Jahren geboren wurde, gratulierten uns alle zu unserem gesunden Kind. Größe, Gewicht, Kopfumfang, Apgar-Werte alles völlig normal; nichts deutete darauf hin, dass mit unserem lang ersehnten Wunschkind etwas nicht stimmen könnte.
Das erste halbe Jahr war Manuel ein sehr pflegeleichtes und unkompliziertes Baby – und doch spürte ich bereits damals die ersten Zweifel. Warum sah mich mein Baby nicht an, wenn ich mit ihm sprach? Warum drückte es mich weg, wenn ich es streicheln und kuscheln wollte? Aber ansonsten fühlte es sich ja ganz offensichtlich sehr wohl. Manuel war ein ausgesprochen fröhliches Kind, lachte viel und wurde immer lebhafter. Ständig waren seine Arme und Beine in Bewegung, es hielt ihn keine Minute an einem Platz. Er krabbelte wir ein Wirbelwind durch die Wohnung und kam mit etwas einem dreiviertel Jahr in eine extreme Trotzphase – die, wenn auch in abgeschwächter Form, bis heute anhält. Die Zweifel an mir und meiner Erziehung wurden immer stärker, je ausgeprägter Manuels abweisendes, unkontrollierbares und nicht nachvollziehbares Verhalten vor allem mir gegenüber wurde. Mein Kinderarzt, der bei meinem Sohn keinen Grund für sein Verhalten
finden konnte, verwies mich daraufhin an eine Erziehungsberatungsstelle. Auch dort wurde Manuel als zwar sehr lebhaft, aber ansonsten völlig normal in seiner Entwicklung beurteilt.
Es war also „normal“, dass ein Kind mit nunmehr 2 ½ Jahren nur ein paar kaum verständliche Worte sprach und mit nichts länger als 2 Minuten spielte? Dass es bei den geringsten Anlässen Tobsuchtsanfälle bekam und auf mich einschlug? Dass es sich, wenn es ein Besucher ansprach, auf den Boden warf und unter den Tisch verkroch, obwohl es denjenigen gut kannte? Oder dass es keinen Blickkontakt halten konnte und sich gegen Berührungen wehrte? Nun, dann musste es also doch an mir liegen! Nach einem halben Jahr Erziehungsberatung hatte sich praktisch nichts geändert und mein Verhältnis zu Manuel wurde immer angespannter.
Zu meinem großen Glück waren meine Familie und mein Freundeskreis sehr verständnisvoll und nahmen mit Problem ernst. Sie bestärkten mich darin, auf mein Gefühl als Mutter zu vertrauen und mich nicht durch die Beurteilung der „Fachleute“, mit Manuel sei alles in Ordnung, beirren zu lassen.
Und so kam ich nach 3 nervenaufreibenden Jahren endlich an die richtige Stelle: die Frühförderung in der Kinderhilfe. Bei Manuel wurden eine sehr starke Hyperaktivität mit Störungen in der Motorik und Körperwahrnehmung, eine Sprachentwicklungsverzögerung und Verhaltensauffälligkeiten festgestellt. Ich kann kaum beschreiben, wie erleichtert ich mich fühlte, als ich endlich Erklärungen für Manuels Verhalten bekam und erkannte, dass es nicht meine Schuld war! Die Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ wurde jedoch noch immer nicht gestellt.
Mein Sohn bekam Ergo- und Beschäftigungstherapie, konnte eine Kleingruppe der
Frühförderung besuchen (6 Kinder, 3 Betreuer) und machte große Fortschritte. Vor allem aber besserte sich ganz stark unser Verhältnis zueinander und dadurch auch mein Selbstvertrauen als Mutter. Und das war für mich besonders wichtig, denn ich bekam als Manuel 3 ½ Jahre alt war unser zweites Kind, Dominik. Manuel war von Anfang an ganz vernarrt in sein Brüderchen und ging erstaunlich behutsam mit ihm um. Es folgte ein Jahr, in dem ich wiederum neuen Mut schöpfte, denn Manuel machte gute Fortschritte und Dominik war ein reizendes und ruhiges Baby, das es zu meiner Freude sichtlich genoss, wenn man es im Arm hielt, mit ihm schmuste oder lange mit ihm spielte.
Dann zeigte sich, dass ich die Kraft, die ich in diesem Jahr gesammelt hatte, auch dringend brauchte. Bei einem Besuch im Kinderneurologischen Zentrum Mainz, wo wir wegen Manuels Hyperaktivität eine Reihe von Tests machten, wurde bei einer Blutuntersuchung das „Fragile-X Syndrom“ diagnostiziert. Ich erfuhr davon am Telefon, als mich der Kinderarzt anrief und sagte: „Es tut mir leid, es wurde festgestellt, dass Manuel an einer Form von Schwachsinn leidet. Kommen Sie doch mal zu einem Gespräch bei mir in der Praxis vorbei.“ Ich war wie vor den Kopf geschlagen. Zwei Monate vorher hatte sich mein Mann von mir getrennt und meine psychische Verfassung war somit zu diesem Zeitpunkt sowieso nicht die Beste. Und nun noch diese Diagnose, die alle meine Pläne und Erwartungen für die Zukunft
über den Haufen warf! Glücklicherweise ergab die Untersuchung von Dominik, die wir daraufhin sofort veranlassten, dass er nicht Träger des Fragilen-X-Chromosoms ist, so dass sich wenigstens meine diesbezüglichen Befürchtungen nicht bestätigten. Auch ich selbst, meine Schwestern und meine Eltern ließen sich untersuchen. Es stellte sich heraus, dass sowohl ich, als auch meine beiden Schwestern Trägerinnen sind und die Anlage von unserem Vater vererbt bekommen haben. So betraf das Fragile-X Syndrom, von dem wir bis dahin nie
etwas gehört hatten, plötzlich unsere ganze Familie.
Damals begann ich viel über mich und den Sinn meines Lebens nachzudenken. Ich erkannte, wie viel ich von meinem Kind lernen konnte, was wirklich wichtig ist im Leben. Wie oft denken wir viel zu viel an die Vergangenheit oder leben mit unseren Gedanken in der Zukunft, machen uns Sorgen um Dinge, die dann vielleicht ganz anders verlaufen, als wir befürchten? Manuel kennt nur das „Jetzt“ und „Hier“ und erlebt jeden Augeblick ganz bewusst.
Wenn man ihm etwas Schönes für morgen oder nächste Woche verspricht, fällt es im sehr schwer, darauf zu warten und er nervt einen stundenlang nörgelnd immer monoton mit derselben Frage, wann es denn jetzt soweit sei. Er will sich jetzt freuen, nicht später. Wenn man ihn schimpft, bekommt er oft einen Tobsuchts- oder Weinanfall, aber eine viertel Stunde später ist er wieder fröhlich wie zuvor. Das Schimpfen ist vorbei und damit nicht mehr wichtig, er ist also nie nachtragend oder länger beleidigt. Nächstes Jahr kommt Manuel in die Schule. Er wird voraussichtlich in eine Waldorfschule für „Geistig Behinderte“ gehen, die nach den Lehren von Rudolf Steiners arbeitet. Manuel besucht dort schon den Kindergarten. Der immer wiederkehrende Rhythmus, der hier den Tages-, Wochen- und Jahresablauf bestimmt, tut ihm sehr gut. Die Sicherheit, dass z.B. jeder Tag mit dem gleichen Begrüßungsritual beginnt, dass ein fester Stundenplan eingehalten wird oder z.B. jeden Dienstag gemeinsam Brot gebacken wird, gibt ihm den für ihn so wichtigen
festen Rahmen.
Wenn man weiß, dass Kinder wie Manuel alle Reize die sie empfangen gleich stark
wahrnehmen ( er sitzt z.B. am Esstisch, riecht die Suppe, hört die Unterhaltung der Eltern, spürt den Lufthauch vom geöffneten Fenster, sieht draußen ein Auto vorbeifahren etc.), sich jedoch für keinen der Reize so richtig entscheiden können, kann man sich den ‚Gewittersturm’ in ihrem Kopf lebhaft vorstellen. Ich habe mit der Zeit gelernt, bestimmte vorhersehbare chaotische Situationen zu entschärfen und es Manuel – und damit auch mir – leichter zu machen.
Wenn ich nach einem besonders turbulenten Tag mal wieder einem Nervenzusammenbruch ganz nahe bin und das Gefühl habe, es wird nie besser mit Manuel, dann führe ich mir immer ganz deutlich seine Fortschritte vor Augen und erkenne immer wieder, wie viel sich in den letzten Jahren doch getan hat. Konnte er früher keinen Körperkontakt ertragen, kommt er heute oft zu mir und kuschelt sich an mich. Er verfolgt interessiert jedes Gespräch (auch wenn er nach wie vor kaum Blickkontakt hält) und verblüfft immer wieder durch sein erstaunliches
Namens-, Straßen- oder Personengedächtnis. Er löst Puzzles mit 150 Teilen selbständig, spielt immer ausdauernder auch mit Dingen, die eine gute Feinmotorik verlangen (z.B. kleine Playmobilfiguren), ist ein ausgezeichneter Fußball- und Tennisspieler (solange er sich nicht an irgendwelche Spielregeln halten muss) und fährt akrobatisch gut Fahrrad. Wenn etwas nicht sofort so geht wie er sich das vorstellt, rastet er zwar nach wie vor schnell aus, er beruhigt sich jedoch viel leichter und begnügt sich meistens mit einem zornigen Fäuste ballen oder Brüllen, anstatt wie früher auf mich einzuschlagen oder Dinge kaputt zu machen.
Im gleichen Maße, wie es mit Manuel einfacher wurde, begannen jedoch die Probleme mit Dominik. Das größte Vorbild eines 2-3jährigen Jungen ist sein großer Bruder und so hatte ich oft das Gefühl, zwei Kinder mit Fragilem-X Syndrom zu haben. Dominik kopierte immer mehr das Verhalten von Manuel und da er sowieso einen außergewöhnlich starken Willen hat, begann für mich nun der Kampf mit ihm.
Wie erklärt man einem 2-jährigen Kind in der Trotzphase, dass man seine extremen
Ausbrüche nicht gut findet, wenn sich der 5jährige Bruder genauso verhält und offenbar dafür mehr Verständnis erhält? Warum sollte sich der Kleine alleine waschen und anziehen (was er durchaus kann) wenn die Mama dem Großen auch hilft? Warum schimpft die Mama mit Dominik, wenn er beim Essen auf dem Stuhl herumturnt, während Manuel mit der Gabel in der Hand um den Tisch rennt? Was war nur aus meinem kleinen, sanftmütigen, problemlosen Kind geworden, das für mich immer eine regelrechte ‚Entspannung’ im Gegensatz zu meinem anstrengenden Manuel gewesen war!
Mir war klar, dass Dominik viel mit anderen Kindern zusammen kommen musste, um in Ergänzung zum Familienleben ein gewisses Sozialverhalten zu lernen. Ich meldete ihn also mit 3 Jahren im Kindergarten an, ohne mir allerdings große Hoffnung zu machen, dass er bei dem (damaligen) großen Mangel an Kindergartenplätzen schon aufgenommen würde. Die Leiterin hatte jedoch Verständnis für meine Situation, zumal ich auch noch alleinerziehend
bin. Dominik geht jetzt seit einem halbem Jahr dorthin und fühlt sich sehr wohl. Ich bin zuversichtlich, dass sich sein Verhalten bald bessert und man ihm – je älter er wird – Manuels besondere Probleme besser erklären kann.
Ich habe nun wieder etwas mehr Zeit für mich selbst und genieße es, ein paar Stunden ‚frei von Tyrannen’ zu sein, einfach einmal mit einer Freundin in Ruhe eine Tasse Kaffee zu trinken oder einen Stadtbummel zu machen. Ich möchte auch wieder 2 – 3 Vormittage arbeiten gehen, um mit anderen Menschen zusammenzukommen und ein bisschen etwas zu meiner Selbständigkeit zu tun. Denn mein Selbstvertrauen hat in den letzten Jahren oft gelitten. Ich war immer wieder der Verzweiflung nahe und habe an mir als Mutter gezweifelt.
Doch ich habe auch  begriffen, wie wichtig es ist, bei aller Fürsorge für ein ‚Problemkind’ sich selbst nicht zu vergessen, sich (wenn ich auch oft ein schlechtes Gewissen habe) Zeit zu nehmen, wenn irgendwie möglich, alleine etwas zu unternehmen und neue Energie zu tanken.
Denn wenn es mir selbst gut geht und ich immer wieder Abstand bekomme, ist auch das anstrengende Leben mit meinen Jungs wieder leichter zu meistern.
Ich habe auch gelernt, offen auf andere Menschen zuzugehen und mit ihnen über Manuels besondere genetische Anlage zu sprechen. Man sieht einem Kind mit Fragilem-X Syndrom den Grund für seine Schwierigkeiten ja nicht an. Wie kann ich da der Kassiererin im Supermarkt ihre missbilligenden und verständnislosen Blicke verdenken, wenn sich mein 7jähriger Sohn aus für sie unersichtlichen Gründen auf den Boden setzt und brüllt? Wie sollen die anderen Kinder am Spielplatz verstehen, warum er freudestrahlend ihren Fußball wegnimmt und mit einem gekonnten Abschlag in den Wald schießt? Ich erkläre anderen bei jeder sich bietenden Gelegenheit das FragileX Syndrom und habe damit bisher nur gute Erfahrungen gemacht. Die Leute reagierten mit Interesse und Verständnis und Manuel hatte
nie Probleme in der Verwandtschaft, im Freundeskreis oder in der Nachbarschaft. Er ist überall beliebt und man gab mir nie das Gefühl, mit meinem etwas anderen Kind unerwünscht zu sein.
Es ist erschreckend, wie wenig das Fragile-X Syndrom trotz seines häufigen Auftretens auch heute noch – sogar in Fachkreisen – bekannt ist. Es liegt auch an uns betroffenen Eltern, mitzuhelfen, diese Form einer „Geistigen Behinderung“ publik zu machen und damit unseren Kindern zu mehr Verständnis seitens ihrer Umwelt zu verhelfen. Ich weiß nicht, wie es mit Manuel weiter geht, wie er sich entwickelt, ob er einmal Lesen und Scheiben lernt, ob er später in eine Wohngemeinschaft zieht oder sein Leben lang von mir versorgt werden muss – all das wird sich irgendwann zeigen und ich werde mir darüber Gedankenmachen müssen. Heute interessiert mich nur, dass Manuel ein glückliches Kind ist,
dessen Augen vor Lebensfreude strahlen und das mir und vielen anderen Menschen so viel gibt und bewusst macht – mehr vielleicht als ein anderes Kind es je vermag.

K.R.