Aktion Mensch fördert Beratungsstellen der Interessengemeinschaft Fragiles-X

Erstmals in der Geschichte der Bundesrepublik wird es mit Beginn des Jahres 2015 für vom Fragilen-X betroffene Familien einen speziellen Beratungsdienst geben. Im Rahmen einer Starthilfeförderung durch Aktion Mensch werden ab Januar zwei Teilzeit-Mitarbeiterinnen zu festen Zeiten, sowie nach Vereinbarung Anfragen rund um Fragiles-X entgegennehmen und bearbeiten. Die Beratung wird sowohl telefonisch, über das Internet, als auch in besonderen Fällen persönlich vor Ort stattfinden.
Die Möglichkeit, Familien in allen Problembereichen Hilfe anbieten zu können, stellt für uns eine bislang einmalige Chance – aber natürlich auch eine große Herausforderung dar. Um den Familien möglichst optimal helfen zu können, wird ein Expertennetzwerk aufgebaut, um spezielle Fragen zu Gesundheit, Sozialleistungen, Therapien, Ausbildungs-, Wohn- oder Beschäftigungsmöglichkeiten zielgerecht beantworten zu können.

Durchführen werden die Beratung ab dem 2. Januar 2015 Gesa Borek und Antje Rode. Beide sind durch die Erfahrungen in ihren eigenen Familien mit vielen Fragen vertraut, die sich im Laufe eines Lebens mit Fragilem-X ergeben können. Mit Aufnahme der Beratungstätigkeit werden die beiden neuen Beraterinnen ihre bisherigen Positionen im Vorstand aufgeben.

Die Beraterinnen können ab Januar 2015 telefonisch Montag bis Donnerstag sowie per E-Mail erreicht werden. Sie werden zudem mit der Betreuung der neuen Internetplattform und hier insbesondere mit dem Forum sowie der neu eingerichteten Online-Fragemöglichkeit befasst sein. Außerhalb der festen Telefonzeiten können individuelle Gesprächstermine vereinbart werden. Das kostenfreie Angebot steht auch Fachkräften aus Kindertageseinrichtungen, Schulen, Wohnangeboten oder Beschäftigungsträgern zur Verfügung.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X dankt Aktion Mensch für die Chance, Familien mit Fragilem-X in Zukunft noch zielgerichteter helfen zu können. Ich bitte die Mitglieder des Vereins, mit dazu beizutragen, den Beratungsdienst durch eigene Hinweise, Tipps und die Weitergabe von Erfahrungen dabei zu unterstützen, unseren Eltern und deren Kindern so helfen zu können wie diese es benötigen und verdienen.

Gesa Borek

Ansprechpartnerin speziell für
Fragen und Probleme bei männlichen Betroffenen
gesa.borek@frax.de
Tel. 040/788 91 441
Tel.-Sprechzeiten: Mo. u Mi., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)
Gesa_Borek
Gesa Borek hat Soziale Arbeit und Diakonie an der evangelischen Hochschule des Rauhen Hauses studiert. Sie hat vier Söhne, davon zwei mit dem Fragilen-X Syndrom und wohnt mit ihrer Familie in Hamburg. Sie engagiert sich seit dem Jahr 2000 in der Interessengemeinschaft.
„Mir ist es wichtig, das Wissen rund um das Syndrom und über die besten Methoden und Strategien zum Umgang mit den Betroffenen weiter zu geben. Besonders liegt mir die Gesundheit aller Familienmitglieder am Herzen. Nur, wenn es allen gut geht, bleibt Zeit und Kraft für den anstrengenden Alltag mit dem Fragilen-X.“

Antje Rode

Ansprechpartnerin speziell für
Fragen und Probleme bei weiblichen Betroffenen
antje.rode@frax.de
Tel. 0551/38485999
Tel.-Sprechzeiten: Di. u Do., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)
Antje_smile_breit

Antje Rode ist selbständige Mediengestalterin und engagiert sich seit vielen Jahren für die Interessengemeinschaft, seit 2011 auch als stellvertretende Vorsitzende. Sie lebt mit Ihrer Familie in Göttingen, hat drei Kinder, davon eine vom Fragilen-X betroffene jugendliche Tochter.
„Fragiles-X ist eine Herausforderung – die man unbedingt als Chance begreifen sollte. Unsere Kinder sind stark und glücklich, wenn wir und andere sie verstehen und unterstützen können. Wenn sich betroffene Familien sowie Experten weiterhin und noch besser vernetzen, austauschen und aufklären, müssen wir uns um die Zukunft unserer besonderen Kinder weniger Sorgen machen.“

Jetzt schon vormerken: FraX-Familientreffen 18.- 20.9.15, Hohenroda

Wie bereits angekündigt, findet in 2015 anstelle der „gewohnten“ Jahrestagung erstmalig ein großes Familientreffen statt.
Dem Wunsch vieler Mitglieder nach mehr Zeit zum Austausch entsprechend, wird es an diesem Wochenende kein so umfangreiches Vortragsprogramm wie auf den Jahrestagungen geben, sondern vor allen Dingen viel Zeit für gemeinsame Gespräche und (Frei-)Zeit miteinander. Kurze Impulsvorträge von FraX-Experten sowie ein Gesprächsgruppen-Angebot zu verschiedenen Schwerpunktthemen betreffend Kinder (Inklusion, Fördermöglichkeiten, Schule), Jugendliche (Pubertät, Verhalten, Übergang in die Volljährigkeit) und Erwachsene (Wohnen, Arbeiten, Freizeit, Altersvorsorge) mit Fragilem-X sind geplant. Auch eine Gesprächsgruppe für Alleinerziehende sowie ein Workshop für Frauen mit der Prämutation stehen auf dem Programm.
Zum Veranstaltungsort: Die Wahl fiel auf das landschaftlich reizvoll und am See gelegene Hotel Hohenroda in Ost-Hessen, nahe der Landesgrenze zu Thüringen. Das Hotel bietet zahlreiche Freizeitmöglichkeiten und Aktivprogramme, verfügt u.a. auch über ein Schwimmbad, Sauna, Kegelbahn und Indoor-Minigolf.
Merken Sie sich den Termin schon heute vor! Detailinformationen zum Programm folgen rechtzeitig. Informationen zum Hotel: www.tagungshotel-hohenroda.de

Fünftes FraX-Campingwochenende 2015

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.

Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, „Dino-Cars“ und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder „bei Laune zu halten“. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

Für Familien ohne eigene Camping-Ausrüstung besteht die Möglichkeit, ein platzeigenes Mobilheim zu mieten.
Diese sollten so schnell wie möglich reserviert werden!!!!!!

Anmeldungen also bitte schnellstmöglich bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.

Gelungener Van der Valk Charity Golfcup – 3000€ für die IG FraX!!!

Am 20. September fand auf der Golfanlage Serrahn (Meckl. Seenplatte) erstmals der Van der Valk Charity Golfcup statt. Zudem luden Golfclub und das Hotel Landhaus Serrhan zu einem Tag der offenen Tür ein. Zahlreiche Mitglieder und Gäste aus unterschiedlichen Golfclubs und der Region hatten bei strahlenden Sonnenschein viel Spaß und Freude beim Spiel oder beim Erkunden der Hotelanlage und dem vielfältigen Rahmenprogramm.

Bevor es am Abend zum geselligen Beisammensein überging, fand im Rahmen der Charity Aktion eine Auktion mit den bekannten TV Stars Harry Wijnvoord, gleichzeitig Schirmherr des Turniers, sowie Jörg Dräger statt. Der Erlös dieser Versteigerung sowie einer ganztägigen Tombola – 3000€ !!! –  wurde an unsere Interessengemeinschaft übergeben.

Ein großes Dankeschön an alle Spender und Organisatoren!!!