FraX-Webshop ist online!

Endlich ist es soweit – unser neuer Webshop ist online! Unter www.frax.de kann man jetzt tolle T-Shirts, Sweatshirts und Hoodys mit frechen FraX-Sprüchen, Pins, DVDs, Taschen, Schlüsselanhänger, Stiftesets und weitere schöne Artikel online erwerben. Mit jedem Kauf unterstützt man die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.. Unser herzlicher Dank gilt Bianca Sobik von „FARBENFROH“, die nicht nur die Textilien bedruckt, sondern auch die Abwicklung und den Versand aller Artikel übernommen hat.

In Zukunft sollen weitere Artikel folgen, die das Leben unserer Kinder im Alltag erleichtern können. Gute Ideen zu Hilfsmitteln, die sich in ihrem Leben mit Kindern mit FraX bewährt haben, sind sehr willkommen! Bitte melden Sie sich bei der Geschäftsstelle.

Familientreffen-Rückblick

Über vierzig Familien mit ihren Kindern folgten der Einladung zu unserem „FraX-Familientreffen“ vom 18.-20. September im landschaftlich schön gelegenen Hohenroda/Hessen und nutzten die Gelegenheit zu Begegnung, zum Austausch und für gemeinsame Freizeiterlebnisse. Das Treffen stand ganz unter dem Motto: Spaß haben, sich erholen und gemeinsam Zeit mit der Familie und mit anderen verbringen!

Am Samstagvormittag wurden Gesprächsgruppen zu den verschiedenen Altersstufen – Kinder, Jugendliche und Erwachsene – angeboten, um Fragen zur Entwicklung, zu besonderen Problematiken oder auch Erfolgserlebnissen zu besprechen und um Anregungen, Umgangstipps oder Lösungsansätze mitzunehmen. In der Gesprächsrunde für Eltern von heranwachsenden Jugendlichen kamen Themen wie Ernährungsverhalten, Sexualität/sexualisiertes Verhalten in der Öffentlichkeit, Freizeitplanung und Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten zur Sprache. Auch in der Gruppe für Eltern mit jüngeren Kindern ging es viel um Regelsetzung, Erziehung sowie Verhaltensprobleme.

Am Nachmittag fand eine geführte Wanderung bei bestem Wetter durch die wunderschöne umliegende Natur statt. Andere besuchten das „Prämutations-Café“, eine Gesprächsrunde für Frauen, die sich einmal weniger als gewohnt über ihre Kinder, sondern über Auswirkungen der Prämutation sowie mögliche damit verknüpfte physische und psychische Probleme austauschen konnten. Auch der Vätertreff am Grill kam sehr gut an, der in lockerer Runde viele interessante Gespräche aus Vaterperspektive entstehen ließ. Andere Teilnehmer entspannten sich beim Yoga und beim Musizieren mit der Zauberharfe.

Die abendliche Fackelwanderung war trotz Regens für viele ein Highlight. Abgerundet wurde dieses erste Familientreffen durch die jährlich stattfindende Mitgliederversammlung am Sonntag, bei der ein Rückblick über die Tätigkeiten der Interessengemeinschaft gegeben wurde sowie eine Vorschau auf geplante Projekte im kommenden Jahr gegeben wurde. Ria van Houten, Mutter zweier Kinder mit Fragilem-X aus Kassel, wurde zur stellvertretenden Vorsitzenden gewählt. Tanja Müller wurde als Schriftführerin in ihrem Amt bestätigt.

Alles in allem ein voller Erfolg, auch dank der wie immer hochgelobten Kinderbetreuung, dem Girl’s- und Boy’s-Club und einem hervorragenden Tagungshotel mit gutem Essen und freundlichem, aufgeschlossenem Personal.

Frauen und Mütter mit FXS

Immer mehr Frauen und Mütter, die selbst vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind, suchen über Facebook und den Beratungsdienst den Kontakt zu uns. Aus verschiedenen Gründen können viele von ihnen nicht zu unseren Seminaren oder Tagungen kommen. Viele der Mütter sind alleinerziehend, pflegen und erziehen mehrere Kinder mit Fragilem-X und sind damit einer anstrengenden Doppelbelastung ausgesetzt.
In den kommenden Jahren möchten wir diese Frauen zukünftig besser unterstützen, einen Erfahrungsaustausch ermöglichen und Rat und Hilfe anbieten. Zunächst einmal wollen wir die Frauen miteinander vernetzen und eine Kontaktmöglichkeit anbieten, auch, um konkrete Bedarfe ermitteln zu können, so dass wir den Prozess später auf Wunsch auch professionell unterstützend begleiten können. Frauen und Mütter mit der Vollmutation, die sich angesprochen fühlen, wenden sich bitte per Mail oder Facebook-PN an Gesa Borek (gesa.borek@frax.de).

Förderung des Beratungsdienstes durch LIPOID STIFTUNG

Für den durch eine Starthilfe von Aktion Mensch Anfang des Jahres ins Leben gerufenen Beratungsdienst der Interessengemeinschaft, durch den unser Verein erstmals seit seiner Gründung kontinuierliche, individuelle Fallberatungen für vom Fragilen-X betroffene Familien anbieten kann, ist ein wichtiger Förderer gefunden worden.

Die Lipoid Stiftung aus dem pfälzischen Neustadt/Weinstraße unterstützt ab sofort die Arbeit des Beratungsdienstes. Die Lipoid Stiftung wurde 2011 als gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts gegründet und ist Mehrheitseigentümerin der Lipoid Gruppe, einem international tätigen Unternehmen der chemischen Industrie. Die Stiftung unterstützt weltweit insbesondere Projekte für Kinder, die krank, behindert oder sozial benachteiligt sind.

Durch die Unterstützung der Lipoid Stiftung, die die größte Einzelförderung in der Geschichte unseres Vereins bedeutet, ist die Weiterführung der Arbeit des Beratungsdienstes auch für die kommenden Jahre gesichert.

Wir sind der Lipoid Stiftung für diese für uns außerordentlich wichtige Förderung sehr dankbar.

Groß & zart – neuer Dokumentarfilm

Die Brüder Steffen und Lars sind 24 und 21 Jahre alt, beide haben das Fragile-X Syndrom und leben mit ihren Eltern in einem Einfamilienhaus in Zetel, Friesland. Steffen ist groß und kräftig, er liebt es an der frischen Luft zu arbeiten und hat von klein auf seinem Vater bei Arbeiten mit schwerem Gerät geholfen. In der Nachbarschaft ist er bekannt wie ein bunter Hund, viel Zeit hat er auf umliegenden Bauernhöfen verbracht und hat mit seiner Hilfsbereitschaft und seinem Charme die Menschen in seiner Umgebung für sich gewonnen. Im Gegensatz dazu ist Lars eher zart und schüchtern, hat sich viel zurückgezogen und zu Hause beschäftigt. Er liebt Märchen und Filme mit Heidi Kabel. Jetzt arbeitet er in der Kantine des Dienstleistungszentrums der Stadt Varel und stellt sich mit Bravour den damit verbundenen Herausforderungen, mit vielen Menschen in Kontakt treten zu müssen. Auch Lars bezaubert mit seinem Charme und seinem stets hilfsbereiten Wesen. Ein Kurzbeitrag ist der Starttrailer für ein Filmprojekt, in dem beide Brüder bis Ende 2016 regelmäßig mit der Kamera begleitet werden. So soll ein intimer und authentischer Einblick in ihr Leben und ihre Arbeitswelt entstehen, eingebettet in Interviews mit den Menschen, die ihnen wichtig sind und die sie betreuen. Fertigstellung und Veröffentlichung im Frühsommer 2017.
Kamera und Schnitt: Thomas Oberender Musik: audionautix.com Länge: 7:34 Full HD

Youtube-Link: https://youtu.be/rmjCPIkikJg

gooding: Ihr Beitrag zählt

Gutes tun ohne Kosten und großen Aufwand: Bei www.gooding.de kann man durch gewöhnliche Online-Einkäufe per Klick seinen persönlichen Lieblingsverein finanziell unterstützen. Ihr Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, eine Anmeldung ist nicht nötig. Eine Toolbar hilft, dass man den Klick beim Online-Einkauf nicht vergisst. Dabei sind über 1.300 Online-Portale, inklusive nahezu alle großen Shops wie ebay, amazon, IKEA, Otto, Zalando, Tchibo, bahn, Lufthansa etc.
Bei jeder Bestellung fließen ein paar Cent/Euros für einen guten Zweck an die Interessengemeinschaft Fragiles-X. Derzeit sammeln wir für die Kinderbetreuung auf dem Kongress 2016. Bitte machen Sie mit!