Jahrestagung nahezu ausgebucht – noch wenige Restplätze frei!

Die 21. Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X vom 3.-5. Oktober 2014 entwickelt sich mit zur Zeit fast 300 angemeldeten Teilnehmern zum größten Treffpunkt, der jemals für Familien mit Fragilem-X in Deutschland zustande kam!

In angenehmer Atmosphäre für die ganze Familie mit vielen interessanten Vorträgen rund um Fragiles-X und einem schönen Rahmenprogramm soll die Tagung vor allem den Austausch der Familien untereinander, aber auch mit Fachleuten fördern.

Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider ausgebucht, für die Tagung selbst sind aber noch einige Plätze verfügbar. Unter
http://www.bad-salzdetfurth.de/Tourismus_Freizeit/Unterkünfte
gibt es eine Liste von möglichen Unterkünften, auch das
Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie auch die üblichen Hotelportale im Internet.

Letzte kurzfristige Anmeldungen sind noch bis zum 25. September möglich (www.frax.de). Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!

Roche bricht Medikamentenstudien zu “RG7090″ ab

Die Schweizer Firma Roche, die zwei klinische Studienzweige zu einem neu entwickelten Medikamentenkandidaten für Fragiles-X (Bezeichnung RG7090) durchgeführt hatte, hat nach enttäuschenden Verläufen der Studien die Weiterentwicklung abgebrochen. Grund des Abbruchs waren nach Angaben von Roche keine Sicherheitsbedenken.
Allerdings konnte innerhalb der Studien keine Wirksamkeit von RG7090 nachgewiesen werden.

Die Hoffnungen auf eine zeitnahe Zulassung einer wirksamen, gezielten Medikation bei Fragilem-X Syndrom haben nach diesem Rückschlag – dem zweiten nach der Aufgabe von Novartis vor einigen Monaten – einen deutlichen Dämpfer erhalten.

Auf der kommenden Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X wird über weitere Hintergründe berichtet werden. Zudem werden wir von neuen Ansätzen und Kontakten aus Forschung und Wissenschaft berichten.