Fragiles-X Kongress vom 30.09.–2.10.2016 – jetzt noch schnell anmelden!

Kommen Sie nach Bad Salzdetfurth, lernen Sie andere Familien mit Fragilem-X kennen, treffen Sie alte Freunde wieder und sprechen Sie mit Experten über spezielle Fragen rund um Fragiles-X! Genießen Sie ein informatives Wochenende im schönen Hotel relexa, das viele schon von unseren früheren Jahrestagungen her kennen.

Es wird in diesem Jahr eine nie dagewesene Zahl von Vorträgen herausragender Referenten geben. Der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG Fragiles-X wird zum Kongress kommen. Sogar die bekannten Fragiles-X-Expertinnen Prof. Randi Hagerman und Dr. Marcia Braden werden aus den USA anreisen, ihre Vorträge (sowie die Fragen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer) werden simultan übersetzt. Es gibt tolle Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit und ohne Fragiles-X sowie ein buntes Rahmenprogramm – unter anderem mit einer inklusiven Olympiade und der seit Jahren beliebten Tombola mit tollen Preisen.

Aufgrund der zahlreichen Anmeldungen in den letzten Wochen sind sowohl im Kids’ Club als auch im Boys’ Club bereits alle Betreuungsplätze vergeben. Die Kinder und Jugendlichen können aber gerne die Räumlichkeiten der Betreuungsangebote mit nutzen und auch selbstverständlich gerne an der inklusiven Olympiade, dem „Spiel ohne Grenzen“, teilnehmen –  allerdings bitte unter Aufsicht der eigenen Eltern oder mitgebrachter Betreuer.

Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider schon so gut wie ausgebucht (fragen Sie aber dennoch nach, ggf. werden noch Zimmer frei und es besteht auch die Möglichkeit, sich auf eine Warteliste setzen zu lassen).

Hier  finden Sie eine Liste von möglichen alternativen Unterkünften, auch das Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie es auch über die üblichen Hotel- und Pensionsportale im Internet, beispielsweise airbnb.de, booking.com, hotel.de, Zimmer oder private Ferienwohnungen zu buchen.

Anmeldungen sind noch bis zum 10. September möglich (www.frax.de).

Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!

Die Anmeldung kann über den Anmeldebogen im Bereich Download erfolgen. Bitte drucken Sie diesen aus und senden Sie ihn ausgefüllt an die Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft Fragiles-X (per Email an geschaeftsstelle(at)frax.de, per Post: Interessengemeinschaft Fragiles-X, Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, oder Fax: 0381-29642376). Details zum Kongress, das gesamte Vortragsprogramm und Informationen über die Referenten befinden sich auf dem Kongressflyer, der ebenfalls im Downloadbereich zu finden ist.

Rückblick & Vorschau Veranstaltungen

Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation von Gesa Borek und Tanja Müller in Bad Salzdetfurth an, um gemeinsam Antworten auf diese und andere Fragen rund um das Leben mit Fragilem-X zu finden. Die Logopädin Yvonne Gaubitz erläuterte anschaulich und spannend, wie Logopädie Kommunikation fördern kann, UK Fachberaterin Tanja Müller gab eine Einführung darüber, wie Unterstützte Kommunikation unseren Kindern helfen kann. Wie immer gab es auch wieder viele Gelegenheiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Familien in einer ähnlichen Lebenssituation, während die Kinder von geschulten Betreuern liebevoll umsorgt wurden. Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Seminar für neue Eltern geben, ein Termin wird noch bekannt gegeben.

Kommunikation spielt eine Schlüsselrolle im Leben jedes Menschen. Aber bei fast allen vom Fragilen-X betroffenen Jungen und Mädchen setzt die Sprachentwicklung sehr spät ein – und bereitet meist zeitlebens Probleme. Mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation ist es allerdings möglich, die Verständigung effektiv zu verbessern. Bereits im April fand in Königslutter erfolgreich das Seminar der IG Fragiles-X zur Unterstützten Kommunikation (UK) unter der Leitung von Kerstin Rüster (ISAAC Referentin), Tanja Müller (UK Fachberaterin) und Yvonne Gaubitz (Logopädin) statt. Insgesamt 9 Teilnehmer aus 5 Familien erfuhren mehr über Besonderheiten in der Logopädie bei Menschen mit Fragilem-X, erhielten Informationen über die verschieden Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation, übten den Gebärdeneinsatz im Alltag und stellten gemeinsam Materialien wie Ich-Bücher und Tagespläne her.

Fast schon ein „Dauerbrenner“ unter den Angeboten der Interessengemeinschaft ist das jährliche „FraX-Camping“ in Bad Rothenfelde, welches bereits zum 6. Mal bei traumhaften Wetter auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rand des Teutoburger Waldes stattfand. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende immer viel Raum und Zeit, miteinander zu reden, in zwangloser Runde zu grillen und neue Familien kennen zu lernen. 18 Familien aus dem Bundesgebiet und sogar aus der Schweiz nahmen teil. Ausführliche Teilnehmerberichte finden Sie HIER
Der 7. FraX-Camping-Termin für 2017 steht bereits fest: 23. bis 25.06.2017.
Mobilheime können direkt beim Campingplatz Campotel gegen Anzahlung reserviert werden. Anmeldungen bitte per Mail an Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de.

Rat und Hilfe im Alltag mit Fragilem-X?

Möchten Sie sich gerne austauschen mit anderen betroffenen Familien und es gibt keinen Stammtisch in Ihrer Nähe? Das Fragile-X Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen– daher wird es nicht unbedingt in jeder Stadt einen Stammtisch geben können. Aber vielleicht machen Sie ja den Anfang?! Ein geeignetes Lokal ist schnell gefunden – und der Termin kann über die Geschäftsstelle (E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de) bekannt gemacht werden. Wir veröffentlichen den Termin auf der Website und laden Familien aus dem Umkreis per Mail zum Stammtisch, zu einem Familienausflug oder Grillfest ein. Geben Sie uns Bescheid! Bereits gemeldete Stammtischtreffen finden Sie hier: http://www.frax.de/stammtische/

Die IG Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!

Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!! Wir müssen uns gegenseitig unterstützen, um zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.

Schreiben Sie doch einmal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info oder die Webseite! Und vielleicht möchten Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X vorzustellen und um für unsere Sache zu werben?

Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig, um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrechterhalten zu können. Spendenideen und Anregungen zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachen und Spenden

gooding: Ihr Beitrag zählt!

Gutes tun OHNE Kosten und großen Aufwand: Bei www.gooding.de kann man durch gewöhnliche Online-Einkäufe per Klick seinen persönlichen Lieblingsverein finanziell unterstützen. Ihr Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, eine Anmeldung ist nicht nötig. Eine Toolbar hilft, dass man den Klick beim Online-Einkauf nicht vergisst. Dabei sind über 1.300 Online-Portale, nahezu alle großen Shops wie ebay, amazon, IKEA, Otto, Zalando, Tchibo, Deutsche Bahn, Lufthansa etc..
Bei jeder Bestellung fließen ein paar Cent/Euros für einen guten Zweck an die Interessengemeinschaft Fragiles-X. Derzeit sammeln wir für die Kinderbetreuung auf dem Kongress. Bitte machen Sie mit!