Fragiles-X Kongress 2016: Jetzt anmelden!

Von Jahr zu Jahr wurde unsere „Jahrestagung“ immer größer, immer mehr Familien und Fachleute fanden ihren Weg zu uns, im Jahr 2014 haben wir die 300-Teilnehmer-Marke fast geknackt!

Vom 30.9.-2.10.2016 findet die bekannte Jahrestagung nun als 1. großer Fragiles-X Kongress im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt. Sichern Sie sich schon jetzt einen Platz und melden Sie sich an unter http://www.frax.de/familienkongress-2016/! Gedruckte Einladungen mit dem ausführlichen Programm sowie Anmeldeformulare werden in den nächsten Zeit auch per Post an alle Mitglieder verschickt.

Freuen Sie sich jetzt schon auf ein vielseitiges Programm mit hochkarätigen Vorträgen und Referenten! So wird nahezu der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG FraX mit Vortragsangeboten und Workshops vertreten sein, auch die Expertinnen aus den USA – Randi Hagerman und Marcia Braden – werden auf dem Kongress hochinteressante Themen rund um Fragiles-X behandeln.

Neben vielen spannenden und informativen Vorträgen wird aber natürlich auch wie immer der Spaß und die Möglichkeit des Austausches der Eltern untereinander nicht zu kurz kommen. Wie gewohnt wird eine Kinderbetreuung für die Kleinen im Kids’ Club sowie ein Girls’ und Boys’ Club für die Größeren angeboten, es wird eine inklusive Olympiade als „Spiel ohne Grenzen“ stattfinden und natürlich wird auch die beliebte Tombola am Samstagabend wieder ein Highlight des Wochenendes sein.

Der Kongress wird unterstützt durch AKTION MENSCH und die DAK Gesundheit.

Seminar für „Neue Eltern“

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Das Seminar findet vom 16.-17. Juli im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt.
Das Programm sowie weitere Informationen und das Anmeldeformular entnehmen Sie bitte dem Seminarflyer

6. FraX-Campingspaß in Bad Rothenfelde

UPDATE: WETTERVORHERSAGE FÜR BAD ROTHENFELDE TRAUMHAFT!!! (also jedenfalls am Samstag…) UNBEDINGT SONNENMILCH EINPACKEN!

 

Das Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet in diesem Jahr am kommenden Wochenende vom 3. bis 5. Juni statt!
Wie schon seit 5 Jahren wollen wir wieder ein entspanntes und lustiges Wochenende auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rande des Teutoburger Waldes verbringen. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende viel Raum und Zeit, miteinander zu reden und neue Familien kennen zu lernen. Es darf wieder gegrillt und im Badesee geschwommen werden, der nahegelegene Erlebnisbauernhof bietet wie gehabt ein buntes Freizeit-Programm, die Campingplatz-eigene Sauna lädt zum Entspannen ein. Leider waren alle Mobilheime bereits blitzartig ausgebucht, es besteht aber die Möglichkeit für Schnellentscheider, mit dem Zelt oder Wohnwagen anzureisen oder sich in einer nahegelegenen Pension einzuquartieren. Auch Tagesgäste sind herzlich willkommen!
Bitte melden Sie sich per Mail schnell noch bei Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de an!

International Fragile X Alliance gestartet!

Auf der Welt leben geschätzte 1,5 Millionen Menschen mit Fragilem-X Syndrom.
Für die Allermeisten von ihnen gibt es keinerlei oder nur wenig Unterstützung.
Um diese Situation zu verbessern, entwickelte sich bereits 2013 die Idee der Gründung eines Internationalen Verbandes aller bestehenden Fragiles-X Vereine weltweit.
Die Initiative, die ursprünglich vom ehemaligen Geschäftsführer der amerikanischen National Fragile X Foundation Robby Miller, von der Fragiles-X-Expertin Rande Hagerman und vom Vorsitzenden unserer Interessengemeinschaft Jörg Richstein ausging, entwickelte sich seitdem immer ein Stückchen weiter. Immer mehr Vereine stießen hinzu und sind nun auf der neuen Webseite www.ifxa.net gelistet. Dort findet man inzwischen Informationen über Fragiles-X Syndrom in 14 Sprachen. 27 Organisationen aus 23 Ländern sind bereits Mitglieder der International Fragile X Alliance (IFXA)!

Ziele der International Fragile X Alliance sind einerseits die Verbreitung von vielsprachiger Information zu Fragilem-X, die Auflistung weltweit stattfindender Konferenzen und Tagungen zu Fragilem-X, insbesondere aber soll auch in solchen Ländern Hilfe bei der Etablierung neuer Familienverbände wie der Interessengemeinschaft gegeben werden, in denen es bislang noch keine Unterstützung für Familien mit Fragilem-X gibt.

Wir werden über den Fortgang der International Fragile X Alliance weiterhin berichten.

Neue Inklusionsbroschüre verfügbar

Inklusives Leben mit Fragilem-X Syndrom – Kindergarten, Schule, Wohnen, Arbeiten und Freizeit. Wie kann dies bestmöglich gelingen? Welche Wege sind Eltern von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Fragilem-X gegangen, welche „Stolpersteine“ mussten sie ggf. überschreiten, welche Rahmenbedingungen waren nötig und welche Erfahrungen haben sie gemacht; welche Wünsche, Gedanken und Forderungen stehen dahinter? Eine neue 36-seitige Broschüre mit vielen spannenden Elternberichten und Hintergrundinfos und wie unsere Kinder von Inklusion profitieren ist ab sofort in gedruckter Form beim Verein erhältlich. Mitglieder erhalten die Broschüre kostenlos auf Anforderung bei der Geschäftsstelle zugesandt (geschaeftsstelle@frax.de), Nicht-Mitglieder bestellen bitte per Post mit einem beigelegten und mit 1,45 Euro-frankiertem Freiumschlag in DIN A4 mit Absenderadresse.

Spendenaktion von Theatergruppe Hüsede

IG FraX-Mitglied Mike Eickhof, Vater eines Jungen mit Fragilem-X Syndrom, setzte sich dafür ein, dass die 10-Jahres-Feier anlässlich des „Geburtstages“ der Theatergruppe Hüsede e.V. (bei Bad Essen) zu einer großartigen Spendenaktion u.a. für die Interessengemeinschaft wurde. Kostümierte Schauspieler im Thekenservice, ein Grillbuffet und Musik sorgten für gute Stimmung bei über 250 Gästen – und Einnahmen in Höhe von Euro 9.000,–, die der Interessengemeinschaft gespendet wurden. Die Summe setzt sich aus der Spende der Theatergruppe, Spenden der Festbesucher und der Förderer (u.a. die Voba Bramgau Wittlage und die Privatbrauerei Barre) zusammen. DJ Jens Strebe machte ohne Gage den Abend zur Party. Fleischerei Schlacke, das Gasthaus Tönsmeyer und Getränke Meergans haben die Veranstaltung ebenfalls unterstützt. Herzlichen Dank für diese tolle Aktion und die großzügige Unterstützung!