Wissenschaftlicher Beirat gegründet

Seit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat.
Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den
Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser Gelegenheit werden auch die Familien die Mitglieder des Beirats kennenlernen können. Merken Sie sich schon jetzt den 30. September – 2. Oktober 2016 vor!
Näheres zum wissenschaftlichen Beirat findet sich hier.

Jetzt für Familientreffen in Hohenroda anmelden!

Schon fast 100 Familienmitglieder aus der Interessengemeinschaft Fragiles-X haben sich
für das Wochenende des 18.-20. September 2015 zum Familientreffen der Interessengemeinschaft
Fragiles-X angemeldet. Anders als bei den früheren Jahrestagungen und den zukünftigen
Fragiles-X Kongressen (beginnend 2016), wird auf dem Wochenende im Hotelpark Hohenroda
in Osthessen genügend Raum für persönliche und gemeinsame Gespräche in entspannter
Umgebung sein. Wir wollen uns genügend Zeit für den Austausch nehmen, Kinder mit
und ohne Fragiles-X und ihre Eltern erwartet ein tolles Hotel in landschaftlich schöner Umgebung!
Melden Sie sich jetzt an!
Nähere Informationen zur Anmeldung finden sich hier.

Beratungsdienst der Interessengemeinschaft voll durchgestartet

Der seit Anfang des Jahres begonnene persönliche Beratungsdienst der Interessengemeinschaft hat bereits in einer Vielzahl von Fällen Familien Unterstützung leisten können.
Schon jetzt zeigt sich ein großer Informationsbedarf von Familien mit Fragilem-X in allen Lebensbereichen, Anfragen kommen aber auch von Betreuern, Erziehern, Lehrern, Mitarbeitern von Einrichtungen, Ämtern und Universitäten.
Nutzen auch Sie das neue Angebot, das durch eine Starthilfe von Aktion Mensch ins Leben gerufen werden konnte.
Informationen zum Beratungsdienst und Kontaktmöglichkeiten finden sich hier.

Interessengemeinschaft Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!

Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!!
Wir müssen uns, um langfristig zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X
und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen
dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.
Schreiben Sie doch mal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info! Vielleicht möchten
Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X
vorzustellen und für unsere Sache zu werben. Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt
Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation
von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig,
um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrecht erhalten zu können. Spendenideen und Anregungen
zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachen und Spenden