Grußwort von Eva Luise Köhler

 

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler

Eva Luise Köhler — die Gattin von Bundespräsident a.D. Horst Köhler — ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), zu deren Mitgliedern auch die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zählt.


Grußwort von Eva Luise Köhler

  Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe vieler Beteiligter, Experten und Unterstützer ist es nun endlich soweit: Unsere neue Webseite ist online! Unter der Adresse www.frax.de finden Besucher nun ein modernes und interaktives Online-Informationsportal rund um das Fragile-X. Die Plattform bietet unter anderem viele neue Inhalte und Beiträge mit wertvollen Informationen, gegliederte Bereiche für Familien, Fachleute und die Mitglieder der Interessengemeinschaft sowie das schon lang gewünschte Forum zum Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern rund um Fragiles-X. Schauen Sie doch gleich mal vorbei: www.frax.de!


Grußwort von Eva Luise Köhler

  Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren Einblicke in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse. Der 23-minütige Film ist jetzt online. Wir freuen uns über bislang fast 1.200 Aufrufe bei youtube und über facebook und über viele positive Rückmeldungen. Vielen Dank! Bitte weiter so fleißig schauen, gerne teilen und weitersagen!


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FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH seit Anfang Januar einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuern von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Betreuer und Fachkräfte, die Menschen mit Fragilem-X Syndrom im Leben begleiten, finden hier persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen Fragen rund um Fragiles-X.

Die Vielzahl der Anfragen seit dem Start des neuen Beratungsdienstes zeigt schon jetzt, wie wichtig eine individuelle Unterstützung für Familien mit Fragilem-X ist.
Nutzen auch Sie selbst die Möglichkeit der Beratung, wenn ein von Ihnen betreuter Mensch mit Fragilem-X Hilfe benötigt. Die Mitarbeiterinnen des Beratungsdienstes können unter folgenden Telefonnummern/Emailkontakten während der angegebenen Zeiten erreicht werden:

Gesa Borek
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei männlichen Betroffenen
gesa.borek(at)frax.de
Tel. 040/788 91 441
Tel.-Sprechzeiten: Mo. u Mi., 10–12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung)

Antje Rode
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei weiblichen Betroffenen
antje.rode(at)frax.de
Tel. 0551/384 85 999
Tel.-Sprechzeiten: Di. u Do., 10–12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung)


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FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress (früher: “Jahrestagung”) ein großes Familientreffen geben, das vor allem dem Austausch der Familien untereinander gewidmet sein wird. Anders als auf den Jahrestagungen in der Vergangenheit wollen wir in einer sehr schönen Umgebung Zeit finden, uns gemeinsam mit unseren kleinen und großen Kindern mit anderen auszutauschen.
Am Samstagvormittag wird es parallele Gesprächsgruppen in Blöcken zu den wichtigsten Themen geben, die uns und das Leben mit unseren Kindern und Erwachsenen betreffen. Nachmittags werden verschiedene Freizeit-/Gesprächsangebote rund ums oder im Hotel angeboten: Wandern, 18 werden mit Behinderung, Mütter-/Prämutations-Café, Musizieren, Yoga und ein Vätertreff.
Auch die beliebten Betreuungsangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene stehen an dem Wochenende wieder auf dem Programm: Girl’s Club, Boy’s Club sowie eine Kinderbetreuung.
Es gibt im 4-Sterne-Hotelpark Hohenroda und in der Umgebung viele Freizeitmöglichkeiten, es soll auch ein bisschen Erholung vom Alltag bei gleichzeitiger Möglichkeit sein, Tipps und Hinweise von anderen zu bekommen, wie wir unseren Kindern, aber auch uns eine gute Zeit, eine gute Zukunft für unsere Familien verschaffen können.
Freuen Sie sich schon jetzt auf das große Familientreffen in Hohenroda/Hessen!
In Kürze geht allen Mitgliedern der IG Fragiles-X e.V. der Anmeldungsflyer zu, der die wichtigsten Informationen zum Hotel, zur Anreise und der Anmeldung enthalten wird. Der Flyer kann dann auch auf www.frax.de heruntergeladen werden.
Wichtig: Melden Sie sich rechtzeitig an!
Infos zum Hotel: http://www.hotelpark-hohenroda.com
Weitere Infos zum Familientreffen in Kürze auch hier:
http://www.frax.de/familientreffen-2015/

 


Neu: www.frax.de

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FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…