Neue Mitarbeiterin im Beratungsdienst

Mit Wirkung vom 01.01.2017 hat Frau Tanja Riemer aus Rostock ihre Tätigkeit in unserem Beratungsdienst aufgenommen. Frau Riemer bringt Beratungserfahrungen in den Bereichen der Familien- und Erziehungshilfe sowie der beruflichen Integration von Menschen mit Behinderung mit. Sie ist Mutter von drei Kindern. Ihr sind die Herausforderungen des Lebens mit einem Kind mit Beeinträchtigung vertraut: Eine ihrer Töchter lebt mit einer Störung aus dem Autismusspektrum.

Frau Riemers Schwerpunkt wird die Begleitung der Mädchen und Frauen mit Vollmutation sein. Wir heißen Frau Riemer herzlich willkommen und wünschen ihr viel Erfolg bei ihrer neuen Aufgabe!

Sie erreichen Frau Riemer zu den Sprechzeiten Dienstag und Donnerstag von 10:00 bis 12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung) unter der Rufnummer 0381/29642375 und per E-Mail: tanja.riemer@frax.de.

Gleichzeitig hat Antje Rode den Beratungsdienst aus persönlichen Gründen verlassen. Frau Rode hat über die letzten zwei Jahre mit großem Engagement zusammen mit Frau Borek den Beratungsdienst aufgebaut. Ihr Fachgebiet waren insbesondere die weiblichen vom Fragilen-X Betroffenen. Darüber hinaus hat sie wesentlich sowohl zur inhaltlichen als auch zur gestalterischen Weiterentwicklung der Frax-Info und anderer Informationsmaterialien beigetragen. Wir freuen uns sehr, dass sie uns diesem Bereich auch weiterhin fachlich und tatkräftig unterstützen wird.

Wir bedanken uns bei Frau Rode sehr herzlich für ihren Einsatz und ihren Beitrag der letzten Jahre.

Keine „Zwangsunterbrechungen“ mehr bei Therapien

Eine wunderbare Nachricht erreicht uns aus Berlin. In vorbildlicher Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG-SELBSTHILFE) ist es der Interessengemeinschaft gelungen, dass nun auch die Diagnose „Fragiles-X“ in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen worden ist. Dies bedeutet, dass etwa langfristige Verordnungen zu logopädischen oder physiotherapeutischen Maßnahmen keines besonderen Antrags bei der Krankenkasse mehr bedürfen.

Die bisherige Regelung machte bereits eine Verordnung außerhalb des Regelfalls möglich, doch statt das Genehmigungsverfahren einzuleiten, wurde in der Praxis  oft fälschlicherweise angenommen, dass eine Therapiepause im Regelwerk der Krankenkassen vorgeschrieben ist.

Bislang war es immer wieder vorgekommen, dass „Therapiepausen“ von einem halben Jahr vom Arzt eingelegt wurden, was sich bei den Betroffenen oft nachteilig auswirkte. Der Wiederbeginn war schwierig und die Erfolge der bisherigen Therapien mussten von Neuem erzielt werden. Dies ist mit der neuen Regelung nun nicht mehr notwendig, eine langfristige Verordnung ist nun automatisch von den Kassen zu übernehmen. Falls Ihr Arzt trotzdem eine Pause fordert, weisen Sie ihn darauf hin, dass Fragiles-X nun in der Liste des G-BA enthalten ist! Näheres zur Erläuterung findet sich in unten angegebenem Link auf den Seiten des Gemeinsamen Bundesausschusses. Wir bedanken uns herzlich bei der Patientenvertretung des G-BA und bei der BAG SELBSTHILFE für die Hilfe bei der Aufnahme der Diagnose Fragiles-X in die Liste.

Link: https://www.g-ba.de/downloads/17-98-3382/2016-12-05_G-BA_Patienteninformation_langfristiger%20Heilmittelbedarf_bf.pdf?

Seminarangebote 2017

Auch 2017 wird es wieder besondere Seminarangebote für betroffene Familien geben:
Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt.

Die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation werden von Frau Tanja Müller ausführlich referiert und in praktischen Beispielen präsentiert. Das Seminar „Unterstützte Kommunikation in der Anwendung bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ findet statt im AVALON Hotelpark Königslutter vom 26. bis 27. August 2017.

Vom 10.11. bis 12.11. 2017 wird voraussichtlich das Seminar für Frauen mit Prämutation „Gesundheit selbstbestimmt – Die Balance finden, damit Stress nicht krank macht“
im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen von Frau Gesa Borek angeboten. Es gibt Informationen zur Förderung der Gesundheit für dir Trägerinnen der Prämutation. Sie sind neben ihrer genetischen Disposition zusätzlich als dauerpflegende Angehörige großen Belastungen ausgesetzt.

Details zur Anmeldung und zu den genauen Inhalten aller Seminare werden rechtzeitig bekannt gegeben. Ab sofort ist bei Interesse eine Vormerkung für die Seminare möglich.

Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt, auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt.
In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen Lebenslagen unserer Kinder weiter optimiert werden kann.
Nehmen Sie teil an der Zukunft unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X und halten Sie sich jetzt schon das Wochenende des 30.9 und 1.10. frei! Unser Familientreffen findet wieder im schönen „Hessen Hotelpark Hohenroda“ in der Mitte Deutschlands statt.
Details werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Broschüre Schüler mit Fragilem-X Syndrom

Der Ratgeber – bislang nur als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Dr. Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und Erziehung zieht. Die Broschüre liegt nun auch als gedruckte Version vor.

Der Ratgeber bietet hilfreiche Tipps und Empfehlungen für die Unterrichtsgestaltung unter Berücksichtigung der Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom. Er gibt unter anderem einen Überblick über den erfolgreichen Einsatz verschiedener Lernmethoden, vermittelt Schlüsselstrategien im Umgang mit Fragilen-X-Kindern, beschreibt Interventionsmöglichkeiten für Lehrer beim Auftreten von Problemen im Unterricht und listet Leitlinien zur Entwicklung von Unterrichts- und Lehrplänen auf.
Bitte informieren Sie die die Lehrerinnen und Lehrer Ihrer Kinder über diesen neuen und hilfreichen Ratgeber, so dass die beschriebenen Ansätze und Hilfestellungen allen Kindern mit Fragilem-X zugute kommen können!

Die 40-seitige Broschüre im DIN A4-Format kann von Mitgliedern kostenlos über die Geschäftsstelle bezogen werden. Nicht-Mitglieder senden bitte einen mit 1,45 Euro frankierten und mit Empfängeradresse versehenen C4-Umschlag an die Geschäftsstelle.