Literaturwettbewerb des Vereins „Die Wortfinder e.V.“

Zum Thema „Von großen und von kleinen Dingen“ hat der Verein „Die Wortfinder e.V.“ einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Fragiles-X Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt,
auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt.
In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen Lebenslagen unserer Kinder weiter optimiert werden kann.
Nehmen Sie teil an der Zukunft unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X und halten Sie sich jetzt schon das Wochenende des 30.9 und 1.10. frei! Unser Familientreffen findet wieder im schönen „Hessen Hotelpark Hohenroda“ in der Mitte Deutschlands statt.
Details werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Seminar für „Neue Eltern“

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

„Das alles und noch viel mehr…“ – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

Grußwort Eva Luise Köhler

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler

Der Film FraX – Das Fragile-X Syndrom

„Unser Leben hat sich sehr verändert durch das Fragile-X Syndrom, es ist natürlich viel intensiver, arbeitsintensiver, viel Stress …. auf der anderen Seite ist es so reich geworden, man nimmt alles viel intensiver wahr.“ (Gesa Borek – Mutter von vier Söhnen, zwei mit und zwei ohne Fragilem-X)

Kinder und Jugendliche mit Fragilem-X sind besonders einzigartig. Das Leben mit Ihnen ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Der Film zeigt die Betroffenen so wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren einen Einblick in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse.
Länge: 23 min HD
Kamera und Schnitt: Thomas Oberender
Musik: Jason Shaw – audionautix.com

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FraX-Campingwochenende 2015

FraX-Campingwochenende 2015

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.
Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, „Dino-Cars“ und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder „bei Laune zu halten“. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

(Die Mobilheime sind leider bereits ausgebucht.)

Anmeldungen bitte bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.

Aktion Mensch fördert Beratungsstellen der Interessengemeinschaft Fragiles-X

Erstmals in der Geschichte der Bundesrepublik wird es mit Beginn des Jahres 2015 für vom Fragilen-X betroffene Familien einen speziellen Beratungsdienst geben. Im Rahmen einer Starthilfeförderung durch Aktion Mensch werden ab Januar zwei Teilzeit-Mitarbeiterinnen zu festen Zeiten, sowie nach Vereinbarung Anfragen rund um Fragiles-X entgegennehmen und bearbeiten. Die Beratung wird sowohl telefonisch, über das Internet, als auch in besonderen Fällen persönlich vor Ort stattfinden.
Die Möglichkeit, Familien in allen Problembereichen Hilfe anbieten zu können, stellt für uns eine bislang einmalige Chance – aber natürlich auch eine große Herausforderung dar. Um den Familien möglichst optimal helfen zu können, wird ein Expertennetzwerk aufgebaut, um spezielle Fragen zu Gesundheit, Sozialleistungen, Therapien, Ausbildungs-, Wohn- oder Beschäftigungsmöglichkeiten zielgerecht beantworten zu können.

Durchführen werden die Beratung ab dem 2. Januar 2015 Gesa Borek und Antje Rode. Beide sind durch die Erfahrungen in ihren eigenen Familien mit vielen Fragen vertraut, die sich im Laufe eines Lebens mit Fragilem-X ergeben können. Mit Aufnahme der Beratungstätigkeit werden die beiden neuen Beraterinnen ihre bisherigen Positionen im Vorstand aufgeben.

Die Beraterinnen können ab Januar 2015 telefonisch Montag bis Donnerstag sowie per E-Mail erreicht werden. Sie werden zudem mit der Betreuung der neuen Internetplattform und hier insbesondere mit dem Forum sowie der neu eingerichteten Online-Fragemöglichkeit befasst sein. Außerhalb der festen Telefonzeiten können individuelle Gesprächstermine vereinbart werden. Das kostenfreie Angebot steht auch Fachkräften aus Kindertageseinrichtungen, Schulen, Wohnangeboten oder Beschäftigungsträgern zur Verfügung.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X dankt Aktion Mensch für die Chance, Familien mit Fragilem-X in Zukunft noch zielgerichteter helfen zu können. Ich bitte die Mitglieder des Vereins, mit dazu beizutragen, den Beratungsdienst durch eigene Hinweise, Tipps und die Weitergabe von Erfahrungen dabei zu unterstützen, unseren Eltern und deren Kindern so helfen zu können wie diese es benötigen und verdienen.

Gesa Borek

Ansprechpartnerin speziell für
Fragen und Probleme bei männlichen Betroffenen
gesa.borek@frax.de
Tel. 040/788 91 441
Tel.-Sprechzeiten: Mo. u Mi., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)
Gesa_Borek
Gesa Borek hat Soziale Arbeit und Diakonie an der evangelischen Hochschule des Rauhen Hauses studiert. Sie hat vier Söhne, davon zwei mit dem Fragilen-X Syndrom und wohnt mit ihrer Familie in Hamburg. Sie engagiert sich seit dem Jahr 2000 in der Interessengemeinschaft.
„Mir ist es wichtig, das Wissen rund um das Syndrom und über die besten Methoden und Strategien zum Umgang mit den Betroffenen weiter zu geben. Besonders liegt mir die Gesundheit aller Familienmitglieder am Herzen. Nur, wenn es allen gut geht, bleibt Zeit und Kraft für den anstrengenden Alltag mit dem Fragilen-X.“

Antje Rode

Ansprechpartnerin speziell für
Fragen und Probleme bei weiblichen Betroffenen
antje.rode@frax.de
Tel. 0551/38485999
Tel.-Sprechzeiten: Di. u Do., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)
Antje_smile_breit

Antje Rode ist selbständige Mediengestalterin und engagiert sich seit vielen Jahren für die Interessengemeinschaft, seit 2011 auch als stellvertretende Vorsitzende. Sie lebt mit Ihrer Familie in Göttingen, hat drei Kinder, davon eine vom Fragilen-X betroffene jugendliche Tochter.
„Fragiles-X ist eine Herausforderung – die man unbedingt als Chance begreifen sollte. Unsere Kinder sind stark und glücklich, wenn wir und andere sie verstehen und unterstützen können. Wenn sich betroffene Familien sowie Experten weiterhin und noch besser vernetzen, austauschen und aufklären, müssen wir uns um die Zukunft unserer besonderen Kinder weniger Sorgen machen.“

Jetzt schon vormerken: FraX-Familientreffen 18.- 20.9.15, Hohenroda

Wie bereits angekündigt, findet in 2015 anstelle der „gewohnten“ Jahrestagung erstmalig ein großes Familientreffen statt.
Dem Wunsch vieler Mitglieder nach mehr Zeit zum Austausch entsprechend, wird es an diesem Wochenende kein so umfangreiches Vortragsprogramm wie auf den Jahrestagungen geben, sondern vor allen Dingen viel Zeit für gemeinsame Gespräche und (Frei-)Zeit miteinander. Kurze Impulsvorträge von FraX-Experten sowie ein Gesprächsgruppen-Angebot zu verschiedenen Schwerpunktthemen betreffend Kinder (Inklusion, Fördermöglichkeiten, Schule), Jugendliche (Pubertät, Verhalten, Übergang in die Volljährigkeit) und Erwachsene (Wohnen, Arbeiten, Freizeit, Altersvorsorge) mit Fragilem-X sind geplant. Auch eine Gesprächsgruppe für Alleinerziehende sowie ein Workshop für Frauen mit der Prämutation stehen auf dem Programm.
Zum Veranstaltungsort: Die Wahl fiel auf das landschaftlich reizvoll und am See gelegene Hotel Hohenroda in Ost-Hessen, nahe der Landesgrenze zu Thüringen. Das Hotel bietet zahlreiche Freizeitmöglichkeiten und Aktivprogramme, verfügt u.a. auch über ein Schwimmbad, Sauna, Kegelbahn und Indoor-Minigolf.
Merken Sie sich den Termin schon heute vor! Detailinformationen zum Programm folgen rechtzeitig. Informationen zum Hotel: www.tagungshotel-hohenroda.de