Fragiles-X Kongress 2018

Willkommen zum Fragiles-X Kongress!

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

es ist mir eine besondere Freude, Sie zu einem ganz besonderen Fragiles-X Kongress in diesem Jahr einzuladen: Denn die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird in diesem Jahr 25 Jahre alt! Wir werden dies im Rahmen einer kleinen Feierstunde am Samstag, dem 6. Oktober begehen. Und es wird wieder eine Vielzahl von Vorträgen zu Fragilem-X geben, schon jetzt haben sich zahlreiche hochrangige Referenten angekündigt.

Lernen Sie über Fragiles-X in allen Lebenslagen, über Hintergründe und Möglichkeiten zur Lebensgestaltung unserer besonderen Kinder. Dazu wird es auch wieder genug Raum für den Austausch der Familien untereinander geben.

Das vorläufige Programm finden Sie HIER.

Und natürlich gibt es auch wieder eine fantastische Betreuung für Ihre Kinder jeden Alters!

Erstmalig bieten wir in diesem Jahr am Samstag extra für Geschwisterkinder ein Zirkusprogramm an. Unter der Leitung der Zirkusschule „Tribühne“ heißt es dann: Manege frei!

Freuen Sie sich auch auf das Schwimmbad, die Kegelbahn, unsere Jubil̈aumsveranstaltung mit Musik und Sektempfang und einer Zirkusvorführung, den Merchandising- und Literatur-Tisch, Einzelgespr̈ache mit Experten und natürlich die gemütlichen Abende samt der großen Tombola!

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem FLYER. Melden Sie sich schnell mit dem ANMELDEBOGEN an, wir rechnen wieder mit einer außergewöhnlich großen Teilnehmerzahl! Seien Sie dabei!

Mit herzlichen Grüßen,

Ihr Jörg Richstein

Die Interessengemeinschaft wird 25!

Unser Verein zählt mittlerweile über 500 Mitgliedsfamilien. Er ist in allen wichtigen FraX-relevanten Netzwerken im In- und Ausland vertreten und Mitglied in den Dachverbänden der Behindertenhilfe und Selbsthilfe, um sich auch auf politischer Ebene Gehör zu verschaffen. Vor allem ist er im Internet mit eigener Vereins-Homepage und Kommunikation über Facebook präsent. Und im letzten Jahr hat die Geschäftsstelle in Rostock erstmals eigene Geschäftsräume bezogen.

Unser Jubiläum wollen wir gemeinsam mit Ihnen feiern! Auf unserem diesjährigen großen Fragiles-X Kongress (05.-07.10.2018 in Bad Salzdetfurth, Hotel relexa) findet eine feierliche Jubiläumsveranstaltung statt.

Freuen Sie sich auch jetzt schon auf eine spannende Präsentation der Meilensteine der Vereinsgeschichte!

 

Workshop Fragiles-X Syndrom in Puchheim bei München vom 13.-14. Juli 2018

Die Montessori-Praxis Anderlik veranstaltet einen zweitägigen Workshop für Eltern und ihre vom Fragilen-X Syndrom betroffenen Kinder.

Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung können unter dem folgenden Link bezogen werden:

http://www.montessori-therapie-anderlik.com/Kurse_2018/Fra-X.pdf

 

 

 

Fachtagung zum Muttertag vom 4. bis 6. Mai 2018 in Berlin – jetzt vormerken!

Längere Kita- und Schulbetreuungszeiten, Vätermonate, Unterhaltsvorschuss für Alleinerziehende, Familienarbeitszeit – es wird viel darüber diskutiert, vor welchen Herausforderungen Familien heute stehen und wie man sie dabei unterstützen kann. Doch was, wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt? Stellen sich dieselben Fragen? Können dieselben Modelle eine Lösung sein? Oder gibt es bei allen Gemeinsamkeiten nicht auch besondere Herausforderungen, die besondere Unterstützung brauchen?

Die nächste Fachtagung zum Muttertag widmet sich gezielt der Situation von Familien mit Kindern mit Behinderung. Noch häufiger als andere Familien sind sie gefordert, eigene Wege zu finden. Noch weniger Modelle und Vorbilder gibt es für sie, wie Alltag gelingen und Familie gelebt werden kann. Mit Vorträgen, Praxisbeispielen und Workshops gibt die Fachtagung zum Muttertag 2018 Impulse zu Fragen des Lebens mit Kindern mit Behinderung und Anregungen, wie Familie heute gelebt werden kann.

Die Veranstaltung findet 2018 am Wochenende vor dem Muttertag statt. Eingeladen sind Mütter von Kindern mit Behinderung, Multiplikatorinnen und Fachfrauen.

Termin: 4. bis 6. Mai 2018
Ort: Berlin am Wannsee
Weitere Informationen: bvkm, 0211 / 64 004-10, frauentagung@bvkm.de

„Ganz plastisch.“ Kreativwettbewerb der Lebenshilfe zum Thema: Teilhabe statt Ausgrenzung

Teilhabe statt Ausgrenzung! So lautet das treffende Motto der Lebenshilfe. Doch was bedeuten „Teilhabe“ und „Ausgrenzung“ eigentlich konkret? Im Alltag und auf der Straße, in der Politik oder auf dem Amt, in der Wohngruppe, am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft? Was bedeutet „Teilhabe statt Ausgrenzung“ für Sie?
Dazu hätten Sie viel zu sagen, doch andererseits reichen Worte oft nicht so recht aus, um Ihre Erfahrungen zu vermitteln? Dann haben Sie jetzt die Gelegenheit, es doch mal ganz plastisch zu machen. Immer-schon-Kreative und solche, die es werden wollen, Menschen mit und ohne Behinderung, einzeln oder im Team, Engagierte in und außerhalb der Lebenshilfe: Machen Sie mit beim neuen großen Amateur-Wettbewerb der Lebenshilfe!
Gefragt sind diesmal selbst erstellte räumliche Objekte zum Thema „Teilhabe statt Ausgrenzung“ – Skulpturen oder Installationen, Abstraktes oder Figürliches: alles, was drei Dimensionen hat und mit Fantasie, Leidenschaft und Mut zum Ausdruck (und zum Nicht-Perfekten) gestaltet wird.
Ihre Plastiken können vom 1. Februar bis zum 30. April 2018 bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe eingereicht werden. Die Gewinner werden mitsamt ihrer Werke auf dem Jubiläums-Festakt „60 Jahre Lebenshilfe“ im Herbst 2018 in Berlin ausgezeichnet!
Also: Seien Sie dabei. Weil es Spaß macht. Weil man etwas (und nur) gewinnen kann. Und weil jede Idee zu „Teilhabe statt Ausgrenzung“ ganz plastisch werden muss, damit Inklusion im Großen und Kleinen gelingt.

Alle Infos und die ausführlichen Teilnahmebedingungen finden Sie unter:
www.lebenshilfe.de/GanzPlastisch

Literaturwettbewerb des Vereins „Die Wortfinder e.V.“

Zum Thema „Von großen und von kleinen Dingen“ hat der Verein „Die Wortfinder e.V.“ einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Seminar für „Neue Eltern“

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

„Das alles und noch viel mehr…“ – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

Grußwort Eva Luise Köhler

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler