Am 10. Oktober war Tag X !!!

Um auf die besondere Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen,  findet bundesweit immer am 10. Oktober (X.X.) der  Tag des Fragilen-X Syndroms, kurz: Tag X, statt. Mitglieder der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. werden aktiv, um die Situation für Menschen mit Fragilem-X Syndrom zu verbessern. Mit zahlreichen Aktionen soll das Fragile-X Syndrom ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden. Eltern organisieren unter anderem Flohmärkte und Kinderfeste, besuchen Vorlesungen von Medizinstudenten, verteilen an zahlreichen Ständen Informationsmaterial und beantworten Fragen zum Leben mit Fragilem-X Syndrom.

Eine herzliche Einladung geht auch an Sie, liebe Leserinnen und Leser, sich auf unserer Internetseite über das Syndrom zu informieren. Kontaktieren Sie uns gern, wenn Sie Fragen rund um das Thema Fragiles-X haben!

„Ganz plastisch.“ Kreativwettbewerb der Lebenshilfe zum Thema: Teilhabe statt Ausgrenzung

Teilhabe statt Ausgrenzung! So lautet das treffende Motto der Lebenshilfe. Doch was bedeuten „Teilhabe“ und „Ausgrenzung“ eigentlich konkret? Im Alltag und auf der Straße, in der Politik oder auf dem Amt, in der Wohngruppe, am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft? Was bedeutet „Teilhabe statt Ausgrenzung“ für Sie?
Dazu hätten Sie viel zu sagen, doch andererseits reichen Worte oft nicht so recht aus, um Ihre Erfahrungen zu vermitteln? Dann haben Sie jetzt die Gelegenheit, es doch mal ganz plastisch zu machen. Immer-schon-Kreative und solche, die es werden wollen, Menschen mit und ohne Behinderung, einzeln oder im Team, Engagierte in und außerhalb der Lebenshilfe: Machen Sie mit beim neuen großen Amateur-Wettbewerb der Lebenshilfe!
Gefragt sind diesmal selbst erstellte räumliche Objekte zum Thema „Teilhabe statt Ausgrenzung“ – Skulpturen oder Installationen, Abstraktes oder Figürliches: alles, was drei Dimensionen hat und mit Fantasie, Leidenschaft und Mut zum Ausdruck (und zum Nicht-Perfekten) gestaltet wird.
Ihre Plastiken können vom 1. Februar bis zum 30. April 2018 bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe eingereicht werden. Die Gewinner werden mitsamt ihrer Werke auf dem Jubiläums-Festakt „60 Jahre Lebenshilfe“ im Herbst 2018 in Berlin ausgezeichnet!
Also: Seien Sie dabei. Weil es Spaß macht. Weil man etwas (und nur) gewinnen kann. Und weil jede Idee zu „Teilhabe statt Ausgrenzung“ ganz plastisch werden muss, damit Inklusion im Großen und Kleinen gelingt.

Alle Infos und die ausführlichen Teilnahmebedingungen finden Sie unter:
www.lebenshilfe.de/GanzPlastisch

Literaturwettbewerb des Vereins „Die Wortfinder e.V.“

Zum Thema „Von großen und von kleinen Dingen“ hat der Verein „Die Wortfinder e.V.“ einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Seminar für „Neue Eltern“

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

„Das alles und noch viel mehr…“ – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

Grußwort Eva Luise Köhler

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler

Der Film FraX – Das Fragile-X Syndrom

„Unser Leben hat sich sehr verändert durch das Fragile-X Syndrom, es ist natürlich viel intensiver, arbeitsintensiver, viel Stress …. auf der anderen Seite ist es so reich geworden, man nimmt alles viel intensiver wahr.“ (Gesa Borek – Mutter von vier Söhnen, zwei mit und zwei ohne Fragilem-X)

Kinder und Jugendliche mit Fragilem-X sind besonders einzigartig. Das Leben mit Ihnen ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Der Film zeigt die Betroffenen so wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren einen Einblick in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse.
Länge: 23 min HD
Kamera und Schnitt: Thomas Oberender
Musik: Jason Shaw – audionautix.com

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FraX-Campingwochenende 2015

FraX-Campingwochenende 2015

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.
Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, „Dino-Cars“ und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder „bei Laune zu halten“. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

(Die Mobilheime sind leider bereits ausgebucht.)

Anmeldungen bitte bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.