Unser Familientreffen 2024

Bitte jetzt schon vormerken: Unser nächstes Familientreffen findet vom 1.-3.11.2024 wieder im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Jetzt noch anmelden: Fachtagung zum Muttertag 2024

Eine Veranstaltung des bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.) für Mütter von Kindern mit Behinderung und andere Fachfrauen

Bin ich ausschließlich Mutter? Ist die Pflege meines Kindes meine „Hauptrolle“? Oder gibt es verschiedene andere Rollen, die ich auch ausfüllen möchte? Und wie kann ich diesen Rollen den gewünschten Raum geben und sie für mich passend gestalten? Diese und ähnliche Fragen stellen sich viele Mütter. Für Mütter von Kindern mit Behinderung kann es besonders schwierig sein, hier Antworten und Wege zu finden. Denn die Pflege und Versorgung des Kindes nehmen oft auch über die erste Lebenszeit hinaus einen großen Teil ihres Alltags ein. Da bleiben den Frauen erst einmal weniger Kapazitäten, sich dem zuzuwenden, was sie neben dem Mutter-Sein als Frau noch ausmacht und was sie sich für sich selbst wünschen und benötigen. Möchten sie beispielsweise neben der Elternschaft ebenso eine Berufstätigkeit ausüben, ihre Partnerschaft pflegen, Hobbys nachgehen, Zeit mit Freunden verbringen – also unterschiedlichen Rollen ausreichend Raum geben?

Zur Auseinandersetzung mit dieser Thematik lädt die Bundesfrauenvertretung sehr herzlich alle interessierten Mütter von Kindern mit Behinderung ein. Frauen jeden Alters mit Kindern jeden Alters sind herzlich willkommen. Auch die Form der Behinderung spielt keine Rolle. Eingeladen sind auch andere Fachfrauen und Multiplikatorinnen.

Den tagesaktuellen Programmflyer und den Link zur Anmeldung finden Sie auf der Webseite des bvkm.

Informationen zum Behindertentestament

Am 7. Dezember bieten die RA Christian Au und Bettina Krück ein Online-Seminar zum Thema “Behindertentestament”. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung finden Sie unter diesem Link.

Forschung zum Fragilen X-Syndrom: Tag der offenen Tür am 7. Oktober 2023

Besuchen Sie uns für einen Tag mit Wissenschaftlern!

Datum: Samstag, den 7. Oktober 2023 – 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr

Ort: in der Abteilung für grundlegende Neurowissenschaften, Rue du Bugnon 9, Lausanne

Anmeldung: contact@fraxas.ch | Anmeldefrist: 25.09.2023

  • Besuch – Rundgang durch das Departement
  • Wissenschaftliche Vorträge über das Fragile X-Syndrom
  • Spaß – Workshops mit Experimenten für Kinder
  • Der Tag endet mit einem köstlichen Mittagessen!

Info: annick.crevoisier@unil.ch – Tel. 021 692 52 91

Menschen mit Fragilem-X-Syndrom positives Verhalten ermöglichen – auch wenn es mal schwierig wird

Das Fragile-X-Syndrom (FXS) wird durch einen Gendefekt hervorgerufen und ist die häufigste Form erblich bedingter kognitiver Beeinträchtigung und Autismus. Die Arbeit mit Menschen mit FXS und die häufige Konfrontation mit herausfordernden Verhaltensweisen kann viel Kraft kosten. Ist eine persönliche Grenze erreicht oder es funktioniert nichts, was man bisher ausprobiert hat, braucht es neue Wege, um wieder gut miteinander arbeiten zu können.

Im Seminar machen wir uns auf die Suche nach den Ursachen, die hinter dem herausfordernden Verhalten stehen. Im Seminar werden daher sowohl intrapersonelle als auch systemische Faktoren thematisiert. Es wird praxisrelevantes Wissen zum Syndrom vermittelt und es werden geeignete pädagogische Ansätze vorgestellt.

Ziel des Seminars ist es, Menschen mit FXS und deren Bedürfnisse, die hinter dem Verhalten liegen, besser verstehen zu lernen und zu einem empathischen Miteinander zu finden. Die vermittelten Ansätze und Strategien lassen sich leicht in die Alltagsroutinen integrieren. Sie beziehen örtliche und personelle Gegebenheiten mit ein und zielen auf Veränderungen der verbalen Ansprache der Klient*innen und dem kreativen Einsatz vorhandener Materialien ab.

Das Seminar ist praxisnah konzipiert und richtet sich sowohl an Fachkräfte der Kinder- und Jugendhilfe als auch der Eingliederungshilfe. Es wird von Gesa Borek (Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Diakonin) geleitet, die über viele Jahre als Leiterin des Beratungsdienstes unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X tätig war.

Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie unter diesem Link.

Bitte um Beteiligung an einer Umfrage zur Hilfsmittelversorgung

Die Patientenvertretung (PatV) im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bittet Betroffene und deren Angehörige um Teilnahme an einer Umfrage. Hintergrund ist, dass im G-BA über die Verbesserung der Hilfsmittelversorgung für Menschen mit komplexen Behinderungen beraten werden soll. Ziel ist die Beschleunigung und Vereinfachung der Versorgung. Erfahrungsberichte aus der Praxis helfen der PatV, sich für Verbesserungen einzusetzen. Bis zum 18.09.2023 ist die Teilnahme möglich unter folgendem

*Link*.

Digitale Vortragsreihe für Eltern: Kinder und Jugendliche mit Behinderung – Welche Unterstützung gibt es?

Die EUTB Paderborn und Höxter bieten Online-Vorträge zu vier verschiedenen Themen an. Die Teilnahme ist kostenlos. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung entnehmen Sie bitte dem Flyer.

Die Veranstaltungsreihe wurde leider für dieses Jahr abgesagt – sobald wir Informationen über neue Termine bekommen, geben wir sie gern an dieser Stelle weiter.

Gute Medizin für alle!

Die BAG SELBSTHILFE fordert gemeinsam mit einem breitem Bündnis Verbesserungen in der Gesundheitsversorgung für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. Das Bündnis hat einen gemeinsamen Appell an das Bundesgesundheitsministerium und Abgeordnete gesandt, um endlich Verbesserungen zu erreichen. „Die Krankenhausreform muss jetzt dafür genutzt werden. Es darf nicht sein, dass gerade Menschen mit schwerer geistiger oder mehrfacher Behinderung aufgrund ihrer Beeinträchtigung benachteiligt sind“, betont Ulla Schmidt, Bundesgesundheitsministerin a. D. und Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. „14 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenkonvention ist es längst überfällig, dass Menschen mit Behinderung eine Gesundheitsversorgung bekommen, die ihre speziellen Bedarfe berücksichtigt, wie es Artikel 25 ausführt.“

Fachtag Herausforderndes Verhalten am 13. September in Bielefeld

Die AUTEA gGmbH ist ein gemeinnütziges Institut, das ein umfangreiches Qualifizierungs- und Beratungsangebot rund um Assistenzleistungen für Menschen im Autismus-Spektrum anbietet. Unter anderem gibt es am 13.09.2023 einen Fachtag zum Thema Herausforderndes Verhalten – Emotionsregulation – die eigenen Gefühle lenken.

Weitere Informationen finden Sie unter www.autea.de und im Veranstaltungsflyer.

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Seminar “Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X-Syndrom”

In diesem Jahr findet das erste Seminar für Eltern, die die Diagnose für ihre Kinder vor Kurzem erhalten haben, in Würzburg statt. Für das zweite Seminar in Bielefeld ist darüber hinaus auch eine Kinderbetreuung vorgesehen – hier ist die ganze Familie herzlich eingeladen.

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