Neue Mitarbeiterin im Beratungsdienst

Mit Wirkung vom 01.01.2017 hat Frau Tanja Riemer aus Rostock ihre Tätigkeit in unserem Beratungsdienst aufgenommen. Frau Riemer bringt Beratungserfahrungen in den Bereichen der Familien- und Erziehungshilfe sowie der beruflichen Integration von Menschen mit Behinderung mit. Sie ist Mutter von drei Kindern. Ihr sind die Herausforderungen des Lebens mit einem Kind mit Beeinträchtigung vertraut: Eine ihrer Töchter lebt mit einer Störung aus dem Autismusspektrum.

Frau Riemers Schwerpunkt wird die Begleitung der Mädchen und Frauen mit Vollmutation sein. Wir heißen Frau Riemer herzlich willkommen und wünschen ihr viel Erfolg bei ihrer neuen Aufgabe!

Sie erreichen Frau Riemer zu den Sprechzeiten Dienstag und Donnerstag von 10:00 bis 12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung) unter der Rufnummer 0381/29642375 und per E-Mail: tanja.riemer@frax.de.

Gleichzeitig hat Antje Rode den Beratungsdienst aus persönlichen Gründen verlassen. Frau Rode hat über die letzten zwei Jahre mit großem Engagement zusammen mit Frau Borek den Beratungsdienst aufgebaut. Ihr Fachgebiet waren insbesondere die weiblichen vom Fragilen-X Betroffenen. Darüber hinaus hat sie wesentlich sowohl zur inhaltlichen als auch zur gestalterischen Weiterentwicklung der Frax-Info und anderer Informationsmaterialien beigetragen. Wir freuen uns sehr, dass sie uns diesem Bereich auch weiterhin fachlich und tatkräftig unterstützen wird.

Wir bedanken uns bei Frau Rode sehr herzlich für ihren Einsatz und ihren Beitrag der letzten Jahre.

Keine „Zwangsunterbrechungen“ mehr bei Therapien

Eine wunderbare Nachricht erreicht uns aus Berlin. In vorbildlicher Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG-SELBSTHILFE) ist es der Interessengemeinschaft gelungen, dass nun auch die Diagnose „Fragiles-X“ in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen worden ist. Dies bedeutet, dass etwa langfristige Verordnungen zu logopädischen oder physiotherapeutischen Maßnahmen keines besonderen Antrags bei der Krankenkasse mehr bedürfen.

Die bisherige Regelung machte bereits eine Verordnung außerhalb des Regelfalls möglich, doch statt das Genehmigungsverfahren einzuleiten, wurde in der Praxis  oft fälschlicherweise angenommen, dass eine Therapiepause im Regelwerk der Krankenkassen vorgeschrieben ist.

Bislang war es immer wieder vorgekommen, dass „Therapiepausen“ von einem halben Jahr vom Arzt eingelegt wurden, was sich bei den Betroffenen oft nachteilig auswirkte. Der Wiederbeginn war schwierig und die Erfolge der bisherigen Therapien mussten von Neuem erzielt werden. Dies ist mit der neuen Regelung nun nicht mehr notwendig, eine langfristige Verordnung ist nun automatisch von den Kassen zu übernehmen. Falls Ihr Arzt trotzdem eine Pause fordert, weisen Sie ihn darauf hin, dass Fragiles-X nun in der Liste des G-BA enthalten ist! Näheres zur Erläuterung findet sich in unten angegebenem Link auf den Seiten des Gemeinsamen Bundesausschusses. Wir bedanken uns herzlich bei der Patientenvertretung des G-BA und bei der BAG SELBSTHILFE für die Hilfe bei der Aufnahme der Diagnose Fragiles-X in die Liste.

Link: https://www.g-ba.de/downloads/17-98-3382/2016-12-05_G-BA_Patienteninformation_langfristiger%20Heilmittelbedarf_bf.pdf?

Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt, auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt.
In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen Lebenslagen unserer Kinder weiter optimiert werden kann.
Nehmen Sie teil an der Zukunft unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X und halten Sie sich jetzt schon das Wochenende des 30.9 und 1.10. frei! Unser Familientreffen findet wieder im schönen „Hessen Hotelpark Hohenroda“ in der Mitte Deutschlands statt.
Details werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Broschüre Schüler mit Fragilem-X Syndrom

Der Ratgeber – bislang nur als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Dr. Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und Erziehung zieht. Die Broschüre liegt nun auch als gedruckte Version vor.

Der Ratgeber bietet hilfreiche Tipps und Empfehlungen für die Unterrichtsgestaltung unter Berücksichtigung der Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom. Er gibt unter anderem einen Überblick über den erfolgreichen Einsatz verschiedener Lernmethoden, vermittelt Schlüsselstrategien im Umgang mit Fragilen-X-Kindern, beschreibt Interventionsmöglichkeiten für Lehrer beim Auftreten von Problemen im Unterricht und listet Leitlinien zur Entwicklung von Unterrichts- und Lehrplänen auf.
Bitte informieren Sie die die Lehrerinnen und Lehrer Ihrer Kinder über diesen neuen und hilfreichen Ratgeber, so dass die beschriebenen Ansätze und Hilfestellungen allen Kindern mit Fragilem-X zugute kommen können!

Die 40-seitige Broschüre im DIN A4-Format kann von Mitgliedern kostenlos über die Geschäftsstelle bezogen werden. Nicht-Mitglieder senden bitte einen mit 1,45 Euro frankierten und mit Empfängeradresse versehenen C4-Umschlag an die Geschäftsstelle.

Fragiles-X Familientreffen 2017

In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt,
auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt.
In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen Lebenslagen unserer Kinder weiter optimiert werden kann.
Nehmen Sie teil an der Zukunft unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X und halten Sie sich jetzt schon das Wochenende des 30.9 und 1.10. frei! Unser Familientreffen findet wieder im schönen „Hessen Hotelpark Hohenroda“ in der Mitte Deutschlands statt.
Details werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Seminar für „Neue Eltern“

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Seminar für „Neue Eltern“

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Das Seminar findet vom 16.-17. Juli im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt.
Das Programm sowie weitere Informationen und das Anmeldeformular entnehmen Sie bitte dem Seminarflyer

6. FraX-Campingspaß in Bad Rothenfelde

UPDATE: WETTERVORHERSAGE FÜR BAD ROTHENFELDE TRAUMHAFT!!! (also jedenfalls am Samstag…) UNBEDINGT SONNENMILCH EINPACKEN!

 

Das Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet in diesem Jahr am kommenden Wochenende vom 3. bis 5. Juni statt!
Wie schon seit 5 Jahren wollen wir wieder ein entspanntes und lustiges Wochenende auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rande des Teutoburger Waldes verbringen. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende viel Raum und Zeit, miteinander zu reden und neue Familien kennen zu lernen. Es darf wieder gegrillt und im Badesee geschwommen werden, der nahegelegene Erlebnisbauernhof bietet wie gehabt ein buntes Freizeit-Programm, die Campingplatz-eigene Sauna lädt zum Entspannen ein. Leider waren alle Mobilheime bereits blitzartig ausgebucht, es besteht aber die Möglichkeit für Schnellentscheider, mit dem Zelt oder Wohnwagen anzureisen oder sich in einer nahegelegenen Pension einzuquartieren. Auch Tagesgäste sind herzlich willkommen!
Bitte melden Sie sich per Mail schnell noch bei Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de an!

International Fragile X Alliance gestartet!

Auf der Welt leben geschätzte 1,5 Millionen Menschen mit Fragilem-X Syndrom.
Für die Allermeisten von ihnen gibt es keinerlei oder nur wenig Unterstützung.
Um diese Situation zu verbessern, entwickelte sich bereits 2013 die Idee der Gründung eines Internationalen Verbandes aller bestehenden Fragiles-X Vereine weltweit.
Die Initiative, die ursprünglich vom ehemaligen Geschäftsführer der amerikanischen National Fragile X Foundation Robby Miller, von der Fragiles-X-Expertin Rande Hagerman und vom Vorsitzenden unserer Interessengemeinschaft Jörg Richstein ausging, entwickelte sich seitdem immer ein Stückchen weiter. Immer mehr Vereine stießen hinzu und sind nun auf der neuen Webseite www.ifxa.net gelistet. Dort findet man inzwischen Informationen über Fragiles-X Syndrom in 14 Sprachen. 27 Organisationen aus 23 Ländern sind bereits Mitglieder der International Fragile X Alliance (IFXA)!

Ziele der International Fragile X Alliance sind einerseits die Verbreitung von vielsprachiger Information zu Fragilem-X, die Auflistung weltweit stattfindender Konferenzen und Tagungen zu Fragilem-X, insbesondere aber soll auch in solchen Ländern Hilfe bei der Etablierung neuer Familienverbände wie der Interessengemeinschaft gegeben werden, in denen es bislang noch keine Unterstützung für Familien mit Fragilem-X gibt.

Wir werden über den Fortgang der International Fragile X Alliance weiterhin berichten.

Neue Inklusionsbroschüre verfügbar

Inklusives Leben mit Fragilem-X Syndrom – Kindergarten, Schule, Wohnen, Arbeiten und Freizeit. Wie kann dies bestmöglich gelingen? Welche Wege sind Eltern von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Fragilem-X gegangen, welche „Stolpersteine“ mussten sie ggf. überschreiten, welche Rahmenbedingungen waren nötig und welche Erfahrungen haben sie gemacht; welche Wünsche, Gedanken und Forderungen stehen dahinter? Eine neue 36-seitige Broschüre mit vielen spannenden Elternberichten und Hintergrundinfos und wie unsere Kinder von Inklusion profitieren ist ab sofort in gedruckter Form beim Verein erhältlich. Mitglieder erhalten die Broschüre kostenlos auf Anforderung bei der Geschäftsstelle zugesandt (geschaeftsstelle@frax.de), Nicht-Mitglieder bestellen bitte per Post mit einem beigelegten und mit 1,45 Euro-frankiertem Freiumschlag in DIN A4 mit Absenderadresse.