Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen:
Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock!
Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen Markt. Die Räumlichkeiten, bestehend aus zwei Zimmern, werden dann von der Geschäftsstellenleiterin Antje Beckert und von unserer Beraterin Tanja Riemer bezogen, die beide in Rostock leben.

Damit haben wir das erste Mal in der inzwischen 24-jährigen Geschichte des Vereins eine „richtige“ Geschäftsstelle! Ein großer Schritt, der uns noch mehr Kraft für die Belange unserer Familien geben wird.

Wir danken Antje Beckert herzlich für die langen Jahre, in denen sie ihre unermüdliche Arbeit für uns und unsere Kinder in ihren privaten Räumlichkeiten geleistet hat und wünschen den beiden Mitarbeiterinnen in Rostock für die weitere Arbeit im neuen Umfeld alles Gute.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X bleibt weiter postalisch zu erreichen über Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, die Adresse der Geschäftsstelle ist: Neuer Markt 9/10, 18055 Rostock. In Zukunft ist auch geplant, Beratungsgespräche in der Geschäftsstelle durchzuführen, über die Abläufe informieren wir dann. Die Geschäftsstellen- und auch Beratungs-Telefonnummern und natürlich Email-Adressen bleiben so erhalten wie bisher.

Familientreffen in Hohenroda/Hessen

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Nur noch zwei Wochen bis zum Familientreffen vom 29.9.-01.10. in Hohenroda! Im wunderschönen Tagungshotel erwartet Sie ein vielseitiges Programm für die gesamte Familie. Im Rahmen der geplanten Zukunftswerkstatt sollen gemeinsam die zukünftigen Pfade der Interessengemeinschaft beschrieben werden. Desweiteren bleibt viel Zeit für gemeinsame Gespräche, den Austausch der Familien untereinander und Raum für die Familie. Im Hotel gibt es ein Schwimmbad und eine Saunalandschaft, eine Kegelbahn, Tischtennis und Tischfußball, sowie rund um das Hotel zahlreiche familienfreundliche Ausflugsmöglichkeiten. Im Anschluss an das Familientreffen findet am Sonntag die jährliche Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft statt. Bitte beteiligen Sie sich zahlreich!

Vorstandswahlen

Auf der Mitgliederversammlung am 1. Oktober im Rahmen des Familientreffens in Hohenroda finden auch wieder Wahlen zum Vorstand der Interessengemeinschaft Fragiles-X statt.
Gemäß unserer Satzung werden für die Zeit von vier Jahren in diesem Jahr gewählt: Vorsitzende/r, Kassenführer/in, bis zu drei Beisitzer/innen sowie zwei Kassenprüfer.
Wir möchten Sie herzlich einladen, sich eine Kandidatur zu überlegen!
Unsere Satzung gibt keine bestimmten Qualifikationen vor.
Eine Leidenschaft für die Interessen von Menschen mit Fragilem-X und ihren Familien, die Zeit und die Fähigkeit sich für diese einzusetzen und der Wille dies im Team zu tun, sind aber natürlich Voraussetzungen für eine erfolgreiche Arbeit. Bitte kontaktieren Sie uns bei Interesse, um Näheres zu erfahren. Sie können sich aber natürlich auch direkt in der Mitgliederversammlung zur Wahl stellen!

Weitere Informationen:
Die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird durch ein tolles Team von ehrenamtlich arbeitenden Vorstandsmitgliedern geführt. Mit ihren individuellen Kompetenzen sichern sie die Zukunft und das Wachstum des Vereins. Wir suchen zur Zeit weitere Verstärkung im Vorstand. Dieses Anschreiben soll Ihnen einen Überblick über die Tätigkeiten im Vorstand geben und Ihnen sagen, wie auch Sie sich beteiligen können.

Wer ist der Vorstand?
Unsere Vorstandsmitglieder kommen aus völlig unterschiedlichen Bereichen, alle haben einen direkten persönlichen Bezug zu Fragilem X. Zur Zeit sind es durchweg Eltern von betroffenen Kindern unterschiedlichen Alters, dies ist aber nicht notwendige Bedingung. Der Vorstand besteht aus Vorsitzendem/r und Stellvertreter/in, Schriftführer/in, Kassenführer/in, sowie bis zu drei Beisitzern/innen.

Wen suchen wir für den Vorstand?
Wir brauchen Menschen, die sich leidenschaftlich für die Arbeit für Familien mit Fragilem X im Verein einsetzen möchten. Es gibt keine bestimmten Vorgaben, was den beruflichen oder Ausbildungs-Hintergrund angeht.
Erfahrungen in einem der folgenden Bereichen könnten momentan sehr hilfreich sein:
– IT, Webseitenpflege und -gestaltung
– Kaufmännisches, insbesondere steuerliche Kenntnisse
– Rechtliches, insbesondere Sozialrecht
– Medizin und Pflege, Wissenschaft
– Führungserfahrung, strategische Planung

Welche Aufgaben hat ein Vorstandsmitglied?
Der Vorstand trifft sich zur Zeit mindestens zweimal im Jahr. Typischerweise finden die Vorstandssitzungen an einem Wochenende statt, derzeit vor allem in Berlin und Kassel (die Sitzungsorte bestimmen sich aber aus den
insgesamt möglichst kurzen Anfahrtswegen der Vorstandsmitglieder). Reisekosten und Auslagen übernimmt der Verein, der Versand der Einladungen und Tagesordnungen erfolgt frühzeitig. Für spezielle Aufgaben kann es für Teile des Vorstands sinnvoll sein, gesonderte Treffen zu vereinbaren/durchzuführen.
Der Vorstand leitet den Verein, er kümmert sich um die Führung allgemein, insbesondere auch der Angestellten (zur Zeit zwei Familienberaterinnen und eine Geschäftsstellenleiterin) sowie die Erfüllung der gesetzlichen Vorgaben, die es für einen gemeinnützigen Verein gibt. Er plant die Teilnahme an Kongressen und Tagungen und organisiert in enger Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle unsere eigenen Veranstaltungen.
Zur Zeit dauert eine Amtszeit vier Jahre, Wiederwahl ist möglich. Die Mitgliedschaft im Vorstand kann jederzeit vorzeitig beendet werden.

Wie kann man sich zur Wahl stellen?
Wenn Sie sich eine Kandidatur vorstellen können, bitten wir Sie, zunächst den derzeitigen Vorsitzenden Dr. Jörg Richstein zu kontaktieren (joerg.richstein@frax.de), damit wir Sie kennenlernen und weitere Fragen besprechen können.
Gewählt werden die Vorstandsmitglieder von den Mitgliedern der Interessengemeinschaft Fragiles-X. Die nächste Vorstandswahl findet auf der Mitgliederversammlung am 1. Oktober in Hohenroda/Hessen im Rahmen des Familientreffens der Interessengemeinschaft statt.

Wir können alles!

Für die kommende Ausgabe der FraX-Info planen wir einen Artikel mit Texten und Fotos zum Thema „Wir können alles!“. Ihr Kind kann alleine etwas kochen, Mountainbike-fahren, schwimmen, reiten, musizieren? Bitte senden Sie doch Ihre Fotos und Kurzbeschreibungen an antje.rode@frax.de, so dass alle Mitglieder an den Erfolgen Ihres Kindes teilhaben können!
Desweiteren suchen wir noch jederzeit Artikel rund um das Leben mit FraX – aus dem Leben gegriffen. Haben Sie an einer Mutter-Kind-Kur teilgenommen und möchten Ihre Erfahrungen teilen? Hat Ihr Kind etwas geschafft, von dem Sie zunächst gedacht hatten, dass dieses niemals möglich war? Gibt es über den Werdegang Ihres Kindes in Schule oder Arbeit etwas zu berichten, was andere Eltern interessieren könnte? Dann senden Sie uns bitte Ihre Artikel zu, damit unsere FraX-Info wie immer einen bunten Überblick über alles rund um das Fragile-X bieten kann!

Gutes tun beim Online-Einkauf

Seit einiger Zeit bietet der Versandhändler Amazon die Möglichkeit, beim Kauf eine dort angemeldete gemeinnützige Organisation zu unterstützen.
Die Interessengemeinschaft nimmt an diesem (kostenlosen) Programm teil und ist als Organisation angemeldet. Sofern Sie über Amazon einkaufen, können Sie durch Auswahl der Interessengemeinschaft auf der Seite smile.amazon.de den Verein als Empfänger der Unterstützung auswählen.
Das Unternehmen gibt dann 0,5 Prozent der Einkaufssumme bei der Auswahl „Interessengemeinschaft Fragiles-X“ an uns weiter, ohne Abzüge und ohne Preiserhöhung für den Kunden. Dazu muss anstelle von „www.amazon.de“ aber „smile.amazon.de“ aufgerufen werden.
Ein ähnliches Angebot hat auch die Firma „gooding“, einen Link dazu finden Sie auf unserer Homepage.
Bitte nutzen auch Sie bei Ihren Online-Einkäufen diese für Sie kostenlosen Möglichkeiten, der Interessengemeinschaft Fragiles-X Spenden für die Arbeit zukommen zu lassen!

Geschwisterseminar des KEKS e.V.

Für das von KEKS organisierte Seminar für Geschwister chronisch kranker Kinder „Heute geht es nur um mich“ vom 07.10. – 08.10.2017 in Stuttgart sind noch Restplätze frei.

Für Mitgliedsfamilien von ACHSE oder dem Kindernetzwerk kostet der Teilnahmebeitrag 100 € statt 150 € pro Familie. Hier sind Verpflegung, Kinderbetreuung und ggf. bei schneller Anmeldung, eine Übernachtungsmöglichkeit inbegriffen.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer/Anmeldeformular.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Frau  Unterweger (Tel: 0711/95 37 88 6).

 

Narkose mit Fragilem-X Syndrom – Neue Sicherheitskarte für Patienten

Narkosen bei Patienten mit Fragilem-X stellen eine besondere Herausforderung für den Anästhesisten dar. Die persönliche Erfahrung mit Betroffenen ist oft begrenzt und theoretisches Wissen wird nicht täglich verlangt. OrphanAnesthesia  hat eine wissenschaftlich fundierte und praktisch umsetzbare Handlungsempfehlung für Ärzte erstellt, die kostenlos zum Download bereitsteht. Mit der neuen Patienten-Sicherheitskarte können Sie den Narkoseärzten erstmals in komprimierter Form relevante Informationen über das Syndrom zur Verfügung stellen.

Darüber hinaus ist eine umfassende Broschüre der Interessengemeinschaft Fragiles-X zu Arztbesuchen und Behandlungen in Vollnarkose in Planung. Aus rein medizinischer Sicht ist eine Narkose in den meisten Fällen keine Herausforderung für die behandelnden Ätzte. Wenn es zu Schwierigkeiten kommt, treten diese meist bei der Einleitung der Narkose auf. Viele Betroffene reagieren in der unbekannten Situation mit Ängsten und Unruhe. Die geplante Broschüre soll Angehörigen und Mitarbeitenden Möglichkeiten zeigen, wie die Bedingungen an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasst werden können und wie man sie selbst optimal auf die Behandlung vorbereiten kann.

Seminarangebote 2017

Das erste Seminar in diesem Jahr, „Leben lernen mit der Diagnose“, für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt. Es gab eine große Nachfrage, daher ist das Seminar schon ausgebucht. Bei Interesse nehmen Sie aber bitte trotzdem unbedingt Kontakt zur Geschäftsstelle auf – wir informieren Sie dann umgehend, falls sich noch freie Plätze ergeben.

Für die beiden folgenden Seminare können Sie sich weiterhin schon vormerken lassen. Der Versand der Einladungen folgt in Kürze.

Die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation werden von Frau Tanja Müller und Frau Kerstin Rüster ausführlich referiert und in praktischen Beispielen präsentiert. Das Seminar „Unterstützte Kommunikation in der Anwendung bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ findet im AVALON Hotelpark Königslutter vom 26. bis 27. August 2017 statt.
Nach einer ausführlichen Diagnostik entwickeln wir gemeinsam für Ihr betroffenes Kind oder auch für betroffene Erwachsene ein individuelles Hilfsmittel aus dem Bereich der Unterstützten Kommunikation. Sie lernen außerdem, wie Sie die Unterstützte Kommunikation in Ihren Familienalltag einbauen können.
Bei Fragen zum Seminar wenden Sie sich bitte gern an Frau Tanja Müller.

Vom 10.11. bis 12.11. 2017 wird ein Seminar für Frauen mit Prämutation im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen von Frau Gesa Borek angeboten. Im Seminar „Gesundheit selbstbestimmt – Die Balance finden, damit Stress nicht krank macht“ gibt es Informationen zur Förderung der Gesundheit für Trägerinnen der Fragiles-X-Prämutation. Diese sind neben ihrer eigenen genetischen Disposition zusätzlich als dauerpflegende Angehörige ihrer vom Fragilen-X betroffenen Kinder und teilweise auch ihrer Eltern sehr großen Belastungen ausgesetzt. Nicht selten führt dies zu Erkrankungen wie Burnout oder zu Depressionen. Das Seminar gibt den Frauen die Möglichkeit, einen individuellen Weg zu gesunderhaltenden Ressourcen zu finden. Es zeigt ihnen auf, wie sie ein Gleichgewicht zwischen Anstrengung und Erholung erlangen können, um den Anforderungen des Alltags begegnen zu können. Der Austausch mit anderen betroffenen Frauen, psychologische Beratung, Informationen und Entspannungsübungen generieren neue Stärke. Die Erfahrung, Zeit für Körper, Geist und Seele frei von sämtlichen Betreuungspflichten zu haben, motiviert, diese Erfahrung in den Alltag zu integrieren.

Tag der Seltenen Erkrankungen

In Schaltjahren am 29. Februar, dem „seltensten Tag“, und ansonsten am 28.2. wird jährlich weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Fragiles-X gehört mit einem Auftreten von etwa 1:4000 zu diesen Seltenen Erkrankungen, auch wenn es insgesamt alleine in unserem Land etwa 20000 Menschen mit Fragilem-X Syndrom gibt.
An vielen Orten fanden zum Tag der Seltenen Erkrankungen Aktionen statt, die auf die besonderen Belange der betroffenen Familien aufmerksam gemacht haben.
Ein Höhepunkt dieser Veranstaltungen bildete auch in diesem Jahr die Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin.
Der von der Stiftung der ehemaligen First Lady und ihrem Gatten, Bundespräsident a.D. Horst Köhler ausgeschriebene Preis ging in diesem Jahr an ein Forscherteam aus Ulm/Magdeburg, das mit einem innovativen Ansatz zum Verständnis des sehr seltenen Phelan McDermid Syndroms beitragen will. Das Vorgehen beschränkt sich aber prinzipiell nicht nur auf dieses Syndrom, auch Anwendungen zur Erforschung etwa des Fragilen-X Syndroms sind vorstellbar.
Der Vorsitzende unserer Interessengemeinschaft, Dr. Jörg Richstein, hat in seiner Funktion als Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) in seinem Grußwort während der Preisverleihung auf die vielschichtigen alltäglichen Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hingewiesen und dabei die besondere Bedeutung von Forschung als Hoffnung für eine zukünftige substantielle Hilfe für die Betroffenen herausgestellt.
Neben dem Ehepaar Köhler nahm auch Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe an der Preisverleihung teil, die diesmal in den Räumlichkeiten der Firma Storz am 1.3. in Berlin stattfand.

Von rechts nach links: Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe, Eva Luise Köhler, Bundespräsident a.D. Horst Köhler, unser Vorsitzender Jörg Richstein

Familientreffen 2017 in Hohenroda

Bald ist es wieder soweit – in Kürze startet der Einladungsversand für unser 2. Familientreffen im schönen Hessen Hotelpark Hohenroda vom 29.9 bis 1.10.2017.
Hauptprogrammteil in diesem Jahr ist die schon angekündigte „Zukunftswerkstatt“. Während dieser Zeit wird es wieder die bewährten Betreuungsangebote geben. Bei Interesse besteht darüber hinaus die Möglichkeit, persönliche Gespräche mit unseren beiden Mitarbeiterinnen vom Beratungsdienst, mit der UK-Fachberaterin Frau Müller oder mit Herrn Goebell, unserem Ansprechpartner für Schulangelegenheiten, zu buchen. Außerdem können Sie viele Freizeit- und Entspannungsangebote nutzen. Lassen Sie sich überraschen! Geplant ist diesmal übrigens auch eine Tombola!