Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

In vielen Fällen sind humangenetische Beratungsstellen und Sozialpädiatrische Zentren der erste Anlaufpunkt für Familien mit Fragilem-X Syndrom. Hier einige Links:

Humangenetische Beratungsstellen

Sozialpädiatrische Zentren

Für die allermeisten Familien wird der Austausch mit anderen Betroffenen zur wichtigsten Informationsquelle. Kontakt bekommt man am Besten über die Regionalvertreter der Interessengemeinschaft:

Regionalvertreter der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

oder die

Geschäftsstelle.

Seit 2008 haben sich Experten verschiedener für Fragiles-X relevanter Disziplinen am Universitätsklinikum Tübingen zum Netzwerk Fragiles-X am UKT zusammengeschlossen:

Netzwerk Tübingen