Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Der bvkm bietet einen kostenlosen Musterwiderspruch gegen die Kürzung des Pflegegeldes von Heimbewohnern an.
Zum Download der Pressemitteilung bitte >>hier<< klicken.

In Tübingen, Berlin, Mainz und München haben
die klinischen Studien zur Wirksamkeit
eines neuen, in der Entwicklung befindlichen
Medikaments der Fa. Novartis begonnen.

Der am 18.11.2011 erstmalig europaweit ausgerufene Tag X wurde von vielen betroffenen Familien unterstützt, die alleine in Deutschland zahlreiche Aktionen starteten, um das Fragile-X Syndrom in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken und um auf die Situation von Menschen mit Fragilem X aufmerksam zu machen.

Unter dem Titel "Behindern ist heilbar" hat die Bundesregierung eine Kampagne zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention gestartet.

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat seinen Ratgeber "Vererben zugunsten behinderter Menschen" aktualisiert.

Die Pressemitteilung steht >>hier<< zum Download bereit.

Die Broschüre steht im Internet als Download unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht und Politik“ zur Verfügung. Sie kann außerdem
zum Preis von 3 Euro (inkl. Porto und Verpackung) mit diesem >>Bestellschein<< angefordert werden.

Elke Offenhäuser, über 14 Jahre lang Vorsitzende der Interessengemeinschaft, wurde auf der Mitgliederversammlung in Bad Salzschlirf nach der Gründerin Elsbet Lamp zum zweiten Ehrenmitglied unseres Vereins ernannt.

Neuer Besucherrekord auf einer Jahrestagung!!! Im hessischen Bad Salzschlirf kamen unter dem Motto "Fragiles-X mittendrin" insgesamt 253 Teilnehmer zusammen,
um Neuigkeiten zu Forschung, UN-Behindertenrechtskonvention, PID, und vor allem dem Hauptthema Inklusion bei
Fragilem-X Syndrom zu erfahren.

Unser Verein, die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., hatte bei einem Wettbewerb der Ing-DiBa die Chance, 1000 Euro für die Vereinskasse zu gewinnen. Leider haben wir nur Platz 2419 erreicht und damit das Ziel nicht erreicht.

Wir danken trotzdem allen, die uns ihre Stimme gegeben haben.